Vendredi 8 février 2013.- Environ deux personnes sur trois qui se connectent à Internet se renseignent sur leur propre santé. Le pourcentage augmente lorsque nous limitons les statistiques aux patients: "Il est inévitable que nous allions en ligne pour en savoir plus sur notre maladie, même si le médecin nous dit de ne pas le faire", a déclaré Begoña de Barragán, présidente du groupe espagnol de patients atteints de cancer., lors de la conférence eHealth Trends 2013. Télémédecine, gamification et mobilité, organisée par la Rédaction Conférences et Formation avec la collaboration de Diario Medica et le parrainage d'Unitronics.
Par conséquent, de l'avis de De Barragán, "il faut indiquer au patient où entrer, lui donner des outils pour savoir quelles pages sont fiables". Cela permettra aux utilisateurs de mieux connaître et gérer leur maladie, ce qui, malgré tout ce qui a été dit sur les dangers d'Internet - va de pair, principalement, avec les informations erronées qui peuvent être trouvées sur le Web -, cela n'apporte que des avantages: "Le patient informé n'est pas une menace, mais une aide", a déclaré Joan Carles March, professeur à l'École andalouse de santé publique (EASP), où il a lancé l'école des patients. D'après son expérience, «nous sommes à une époque où les choses doivent être faites différemment. Favoriser la relation entre les patients contribue à améliorer la relation médecin-patient»
Dans cette ligne fonctionne l'hôpital liquide de San Juan de Dios à Barcelone, une communauté virtuelle de patients atteints de maladies métaboliques à laquelle participent des professionnels. Selon l'un de ses promoteurs, le neurochirurgien Mercedes Serrano, génère des bénéfices pour tous: "L'effet psychologique d'être en contact avec des personnes identiques est très positif, notamment dans le cas de maladies rares., de nombreux patients qui viennent chercher des informations finissent par devenir des experts et aident d'autres nouveaux arrivants. "
Les avantages pour le médecin ne sont pas loin derrière: "Voir le mur de la communauté peut percevoir les besoins de ses patients qu'il ne connaissait pas, ainsi qu'améliorer ses compétences en communication - depuis l'écriture sur un réseau social, il faut beaucoup mesurer les mots pour ne pas il y a des confusions et les patients résolvent leurs doutes - en plus de rentabiliser le temps des consultations.
Serrano considère également que de ces murs peuvent être obtenues des informations "qui sont très utiles pour la recherche, car elles concentrent dans le même espace les plus grands experts des maladies métaboliques: les patients eux-mêmes ou, surtout, les parents dans le cas de maladies pédiatriques; ils ont tendance à être conscients de tout ce qui existe en relation avec leur maladie. "
En outre, comme Serrano l'a reconnu, "il est plus facile de trouver des patients atteints de maladies rares sur Facebook que dans les dossiers officiels", car ce sont des gens "qui sont souvent si désespérés d'obtenir des informations sur leur maladie qu'ils n'ont aucun scrupule à montrer des données qui dans le système de santé, ils sont considérés comme confidentiels. "
C'est pourquoi la présence de professionnels de la santé dans ce type de réseau est si importante: "La technologie peut changer les choses et grandir beaucoup, mais le médecin en qui le patient aura toujours confiance", explique De Barragán.
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Par conséquent, de l'avis de De Barragán, "il faut indiquer au patient où entrer, lui donner des outils pour savoir quelles pages sont fiables". Cela permettra aux utilisateurs de mieux connaître et gérer leur maladie, ce qui, malgré tout ce qui a été dit sur les dangers d'Internet - va de pair, principalement, avec les informations erronées qui peuvent être trouvées sur le Web -, cela n'apporte que des avantages: "Le patient informé n'est pas une menace, mais une aide", a déclaré Joan Carles March, professeur à l'École andalouse de santé publique (EASP), où il a lancé l'école des patients. D'après son expérience, «nous sommes à une époque où les choses doivent être faites différemment. Favoriser la relation entre les patients contribue à améliorer la relation médecin-patient»
Des avantages pour tous
Dans cette ligne fonctionne l'hôpital liquide de San Juan de Dios à Barcelone, une communauté virtuelle de patients atteints de maladies métaboliques à laquelle participent des professionnels. Selon l'un de ses promoteurs, le neurochirurgien Mercedes Serrano, génère des bénéfices pour tous: "L'effet psychologique d'être en contact avec des personnes identiques est très positif, notamment dans le cas de maladies rares., de nombreux patients qui viennent chercher des informations finissent par devenir des experts et aident d'autres nouveaux arrivants. "
La recherche
Les avantages pour le médecin ne sont pas loin derrière: "Voir le mur de la communauté peut percevoir les besoins de ses patients qu'il ne connaissait pas, ainsi qu'améliorer ses compétences en communication - depuis l'écriture sur un réseau social, il faut beaucoup mesurer les mots pour ne pas il y a des confusions et les patients résolvent leurs doutes - en plus de rentabiliser le temps des consultations.
Serrano considère également que de ces murs peuvent être obtenues des informations "qui sont très utiles pour la recherche, car elles concentrent dans le même espace les plus grands experts des maladies métaboliques: les patients eux-mêmes ou, surtout, les parents dans le cas de maladies pédiatriques; ils ont tendance à être conscients de tout ce qui existe en relation avec leur maladie. "
En outre, comme Serrano l'a reconnu, "il est plus facile de trouver des patients atteints de maladies rares sur Facebook que dans les dossiers officiels", car ce sont des gens "qui sont souvent si désespérés d'obtenir des informations sur leur maladie qu'ils n'ont aucun scrupule à montrer des données qui dans le système de santé, ils sont considérés comme confidentiels. "
C'est pourquoi la présence de professionnels de la santé dans ce type de réseau est si importante: "La technologie peut changer les choses et grandir beaucoup, mais le médecin en qui le patient aura toujours confiance", explique De Barragán.
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