Conformément à la loi applicable sur la protection des données à caractère personnel, les données destinées à la transplantation des patients et des personnes intéressées ne sont collectées et traitées qu'après avoir obtenu le consentement préalable du donneur potentiel. Ces données sont stockées avec des mesures de sécurité maximales. Le traitement des données n'est possible que s'il est nécessaire à la mise en œuvre de la transplantation.
Les données à caractère personnel concernant le donneur potentiel et le receveur de l'organe transplanté sont confidentielles et protégées au titre des dispositions relatives au secret professionnel et professionnel des médecins et infirmiers et des dispositions relatives à la documentation médicale conservée par les entités médicales.
Ces données sont stockées avec des mesures de sécurité maximales. Habituellement, ces moyens sont des armoires blindées ou des systèmes de sécurité informatique avec un mot de passe, bloqués automatiquement après que la personne compétente a quitté l'ordinateur.
Quelles données sont collectées à l'occasion de la transplantation?
Le suivi et l'évaluation de la santé des donneurs vivants dont un organe à transplanter a été prélevé sont effectués par le biais d'un registre central des donneurs d'organes vivants, connu sous le nom de «registre des donneurs vivants». Dans ce registre, les personnes compétentes qui conservent les dossiers médicaux incluent les données suivantes:
1) le nom et le prénom d'un donneur vivant; 2) la date et le lieu de naissance du donneur vivant; 3) l'adresse du lieu de résidence du donneur vivant; 4) numéro PESEL d'un donneur vivant, le cas échéant; 5) date et lieu du prélèvement des organes; 6) l'organe qui a été enlevé; 7) nom et adresse de l'entité médicale où l'organe a été prélevé; 8) nom et prénom du médecin qui a effectué le prélèvement; 9) d'autres informations médicales d'importance significative, c'est-à-dire des informations sans lesquelles l'ensemble du processus de transplantation pourrait être voué à l'échec.
Greffe de moelle osseuse et de cellules hématopoïétiques - un registre de donneurs distinct
Il convient de savoir que pour transplanter de la moelle osseuse, des cellules hématopoïétiques et du sang de cordon de donneurs non apparentés, un registre central des donneurs potentiels indépendants de moelle et de sang de cordon est établi, appelé «registre de la moelle et du sang de cordon». Le registre de moelle et de sang de cordon est une base de données de donneurs potentiels de cellules hématopoïétiques de moelle allogénique, de sang périphérique et de sang de cordon. Il se compose de deux parties:
1) registre des donneurs potentiels de moelle osseuse et de cellules sanguines périphériques; 2) Registre du sang de cordon. Le registre contient les données suivantes sur un donneur potentiel de moelle osseuse et de cellules hématopoïétiques du sang périphérique: 1) nom et prénom; 2) date et lieu de naissance; 3) adresse du lieu de résidence; 4) numéro PESEL, le cas échéant; 5) des informations sur les antigènes d'histocompatibilité; 6) indication de l'entité qui a effectué le test des antigènes d'histocompatibilité; 7) autres informations médicales d'importance significative.
Quand est-il possible de traiter les données des donneurs et des bénéficiaires?
Toute personne a droit à la protection des données personnelles la concernant. Le traitement des données personnelles peut avoir lieu pour le bien public, l'intérêt de la personne concernée ou l'intérêt de tiers. Le traitement des données est autorisé lorsqu'il est nécessaire à la mise en œuvre de la transplantation. Le personnel médical a le droit d'échanger des informations sur l'état de santé des donneurs et des receveurs. Il s'agit de circonstances particulières où l'échange de données doit avoir lieu pour le bien que la greffe porte avec elle. Il convient de souligner que la protection des données personnelles des donneurs et des receveurs lors de la procédure de transplantation n'est pas clairement définie. La réalité est toujours plus complexe que les réglementations légales, qui portent la norme de conduite générale, dans laquelle le bien-être du donneur et du destinataire est en jeu.
Quelles données du donneur et du destinataire ne peuvent pas être traitées?
Conformément aux dispositions de la loi (la loi sur la protection des données personnelles), il est interdit de traiter des données révélant une origine raciale ou ethnique, des opinions politiques, des convictions religieuses ou philosophiques, une appartenance religieuse, partisane ou syndicale, ainsi que des données sur la santé, le code génétique, les dépendances ou la vie sexuelle et des données sur les condamnations, les décisions de sanction et les amendes, ainsi que d'autres décisions rendues dans des procédures judiciaires ou administratives.
Conclusion
Selon la réglementation, il est impossible d'obtenir des informations sur le ou les receveurs d'organes à transplanter. Cependant, dans le cas de la possibilité d'obtenir des informations sur le don d'organes, la situation est différente. Même si le médecin effectuant le don d'organes du défunt n'est pas obligé de demander le consentement de la famille si le patient ne s'y oppose pas, la famille (par exemple les parents ou le conjoint) est informée de cette action pour des raisons éthiques.
Base juridique: Loi sur la protection des données à caractère personnel (Journal officiel de 2002, no 101, point 926, tel que modifié). Loi sur la collecte, le stockage et la transplantation de cellules, tissus et organes (Journal officiel de 2005, no 169, point 14 11)
