Autisme chez les adultes. Comment est la vie en tant qu'adulte autiste

L'autisme chez les adultes a de nombreux visages. Il est difficile de décrire un adulte autiste et il est difficile de classer la maladie elle-même.Ania du diagnostic: "l'autisme" était en fait heureux. Elle était toujours différente. Elle ne comprenait pas pourquoi et cela la dérangeait. Maintenant - quand elle le sait - la vie est plus facile pour elle. Karol, en revanche, n'a pas dit un mot sur sa maladie à ce jour, car Karol - bien qu'il l'entende - ne communique pas avec le monde par la parole ... C'est l'un des symptômes de l'autisme dans son cas.

Un adulte autiste est le plus souvent associé au film Rain Man - un patient autiste joué par Dustin Hoffman. Un génie qui résout des problèmes mathématiques compliqués dans son esprit, mais en même temps fermé et maladroit.

Beaucoup d'entre nous, quand nous pensons à l'autisme, voyons un enfant à travers les yeux de notre imagination - intelligent, mais socialement inadapté, souvent même un petit génie ignorant le monde qui l'entoure, enfermé dans sa coquille. Mais l'un de nous s'est-il demandé ce qui se passe quand un enfant grandit?

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Comment vivent les adultes autistes?

Peu de gens peuvent répondre à cette question. Et peut-être à juste titre, car ceux qui vivent avec l'autisme savent qu'il n'y a pas de réponse unique à cette question.

- Les troubles du spectre autistique sont comme les couleurs - non seulement il y en a beaucoup, mais chacun d'eux a également toute une gamme de nuances. Combien d'autistes, tant de problèmes. Une chose est sûre: il n'y a pas deux voitures identiques - dit Elżbieta Duława, mère de Karol, 22 ans.

Si Karol parlait, il pourrait se présenter avec les mots: "Bonjour, je suis Karol et je suis autiste." Mais Charles ne le dira pas. Il n'a pas parlé depuis qu'il était enfant. Pas parce que ça ne peut pas. Il ne parle pas parce qu'il ne veut pas. Il y a quelques années, cependant, Karol a ressenti le besoin de communiquer avec le monde. Le garçon s'assoit devant l'ordinateur et - indépendamment de l'orthographe ou de la grammaire - écrit.

- Quand il avait quelques mois, j'ai remarqué que mon fils ne me regardait pas du tout, et quand je le prends dans mes bras, il ne me serre pas dans ses bras. J'avais déjà deux enfants plus âgés et je savais que quelque chose n'allait pas - dit Elżbieta.

Karol est allé chez le médecin. Ce dernier a rassuré ses parents en disant que Karol était un bébé prématuré (il est né au huitième mois de grossesse) et que tout reviendra à la normale avec le temps. Il n'est pas arrivé.

«Quand il avait huit mois, il ressemblait à un enfant sourd, jouant uniquement avec des bouchons de bocaux. Et il y a eu une auto-agression. Il a utilisé ses mains pour se frapper la tête ou frapper le sol ou les murs avec ses mains, se souvient la mère de Karol.
C'était le début des années 90.

- Le premier neurologue a dit que Karol avait un retard mental sévère, qu'il serait parti et qu'il finirait dans un établissement fermé. Je me souviens de ces mots comme aujourd'hui - rappelle Elżbieta. Il y a eu une panne. Mais après lui est venue la volonté de se battre.

Les parents de Karol ont décidé de diagnostiquer davantage leur fils. Karol a subi des examens spécialisés. Il s'est avéré qu'il entendait parfaitement bien et les tests génétiques n'ont montré aucune anomalie. Il a trouvé un psychologue. Celui-ci n'avait aucun doute.

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Diagnostic: autisme

- Nous avons des adresses à Cracovie, où ils ont travaillé avec de tels enfants. Karol et moi avons voyagé tous les trois mois et on nous a appris à travailler à domicile. Karol changeait lentement, il ne se battait plus comme ça et parfois il nous regardait. Après plusieurs années de travail minutieux, il mangeait, marchait et se souriait même. Mais il ne parlait toujours pas. Les années ont passé et rien. Par conséquent, il a été suggéré à Karol de consulter un orthophoniste. Et ainsi nous sommes arrivés à Mme Ania.

- Déjà à la première rencontre, nous nous sommes rendu compte que Karol ne voulait pas apprendre à parler. Il a montré qu'il voulait écrire sur l'ordinateur. Il s'est avéré que le fils connaît toutes les lettres. Il s'assit et commença ses notes. La joie était grande. J'ai pleuré de bonheur - se souvient Elżbieta.

De quoi parle Karol?

- De tout. À propos de ce qui s'est passé ce jour-là, de ce qui l'a rendu heureux et de ce qui l'a bouleversé. Exactement ce dont les autres enfants parlent au dîner avec leurs parents - dit Elżbieta. Les notes de Karol sont un indice important pour ses parents - grâce à eux, ils savent ce que veut leur fils, ce qui le blesse, ce dont il rêve. Mais Karol, bien qu'il vive avec ses parents, ne veut pas leur écrire. Il dirige ses notes vers Mme Ania, orthophoniste. Il lui "parle" par écrit.

Les notes de Charles

6 mars 2012

Je ne peux pas me marier parce que je suis autiste et qui voudrait de moi? Je passerai toute ma vie à "nourrir" d'autres vies. Cela signifie «je vis» avec la vie de ma mère et de mon père et de mon frère et de ma sœur et de ma sœur.

17 septembre 2012

Ma classe est cool et j'ai même des leçons intéressantes. Des leçons sur la vie et le travail et ma maladie et comment apprendre à écrire, d'une manière ou d'une autre, sauf moi. Je ne parle pas parce que je ne peux pas me débarrasser du bruit.

Ania Brummer-Para a 38 ans. Elle déteste quand quelqu'un l'appelle «Anna» ou «Anka». Elle est diplômée de l'enseignement musical de l'ancien WSP, aujourd'hui l'Université de Rzeszów. Elle vit aux Pays-Bas depuis 13 ans. Elle est atteinte d'autisme de haut niveau avec des symptômes du syndrome d'Asperger. Lorsqu'elle a entendu le diagnostic, elle avait 34 ans .

- J'ai toujours senti que j'étais "différent", mais cette altérité ne pouvait être définie. Par conséquent, le diagnostic n'était pas la fin du monde pour moi, mais un tournant dans ma vie. Pour la première fois, j'ai reçu une réponse à la question fondamentale qui me hante depuis des années: "qui suis-je?". Je l'ai accepté, tout comme mon mari, avec soulagement, car cela m'a ouvert de nouvelles opportunités, a donné des réponses et des espoirs - dit Ania. Aujourd'hui Ania sait définir son «altérité».

Je ne peux pas comprendre les mots prononcés par plusieurs personnes en même temps, et bien que mon audition soit bonne, mon cerveau ne peut pas distinguer les sons individuels

- L'autisme est une manière différente de penser et de traiter l'information. Je vois le monde en détail, mais je ne reçois jamais d'instructions pour savoir lesquels d'entre eux sont importants pour que les autres puissent se faire une image complète. Par conséquent, je vois souvent des choses invisibles pour les personnes neurotypiques, mais il me manque quelque chose d'évident pour les autres - dit Ania. Comment cela se manifeste-t-il au quotidien?

- Je n'ai pas le sens du temps, je ne peux pas fonctionner sans calendrier et sans horloge, je ne peux pas diviser mon attention, si je ne fais pas quelque chose immédiatement, je peux l'oublier pendant des semaines voire des mois. Je m'en tiens à certains comportements schématiques qui me permettent de «ralentir un peu ma réflexion» - dit Ania en un souffle. Les troubles sensoriels sont un obstacle majeur.

- Je n'ai pas soif, je ne peux pas me résoudre à boire de l'eau pure, qui, contrairement à l'opinion populaire, a un goût et une odeur spécifiques - il y a des situations où je ne bois rien pendant plus d'une journée sans en avoir conscience. Pendant une heure après le réveil, j'ai une forte hypersensibilité auditive et visuelle, tous les mouvements brusques et la lumière dure, parler trop fort peut me rendre presque fou - dit-il.

Elle a abandonné un travail satisfaisant pour s'occuper de son fils de 9 ans, également autiste. - J'avais un travail fantastique, mais quand je fais quelque chose, je veux bien le faire à cent pour cent, et la répartition des tâches ne répondait pas à mes exigences de qualité personnelles, alors j'ai démissionné - dit Ania.

Ania est convaincue que lorsqu'elle était active professionnellement, l'autisme était son atout. - Il était une fois, j'ai été remplacé par une école de la vie sur recommandation d'un méthodologiste de mes études, même si je n'avais aucune préparation pour travailler dans ce type d'établissement, mais je n'ai pas déçu ma confiance et l'autisme était définitivement un plus ici.

En position de «leader», l'autisme est un avantage, il ne fait que rendre impossible le travail en équipe. Les personnes atteintes d'autisme, lorsqu'elles ont un objectif, savent exactement comment l'atteindre, et elles y avancent pas à pas avec un grand engagement.

- Et ils le font systématiquement - dit Ania. Quitter son travail pour élever son fils ne signifie pas qu'Ania a cessé d'être active. - Je joue du violoncelle, du piano, de la flûte et des flûtes à bec, j'aime faire du crochet, je fais des décorations en utilisant la méthode du découpage, je m'entraîne avec le chien thérapeutique de mon fils et surtout - je dirige un blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, à travers lequel j'essaie d'articuler que l'autisme n'est pas si terrible comment ils le peignent et que vous pouvez vivre avec - dit Ania.

Autisme adulte en Pologne et à l'étranger

Ania a une comparaison de la façon dont un adulte autiste vit en Pologne et à l'étranger.

- Les différences peuvent être vues à l'œil nu. Aux Pays-Bas, il existe de nombreuses options pour diagnostiquer les adultes, et après le diagnostic, il y a aussi la possibilité d'obtenir un soutien, principalement pour se comprendre, analyser ses propres troubles dans le contexte des normes sociales, ou sous la forme de divers groupes de soutien menés à la fois par des thérapeutes professionnels et des personnes autistes elles-mêmes.

Ania ne cache pas sa maladie. «Je n'ai pas le tatouage d'autisme sur mon front, mais j'en parle aussi facilement que je parle de la météo», dit-elle.

La femme admet que chaque fois qu'elle parle de son autisme, cela suscite l'intérêt, mais dans un contexte positif. - Je pense que l'endroit où je vis maintenant est d'une grande importance. Ici, les gens sont plus ouverts à toute altérité - ajoute-t-elle.

Ce n'est pas si coloré en Pologne. Après avoir obtenu son diplôme de lycée, Karol assiste à la première classe de formation professionnelle - le profil des souvenirs. Il veut se sentir nécessaire, faire quelque chose qui en vaut la peine, recevoir une éducation.

- C'est pourquoi il se lève tous les jours à 6 heures du matin, mange sa bouillie bien-aimée au petit-déjeuner, va avec son père à l'arrêt de bus, va à l'école avec ses amis. Quand il revient, il y a toujours quelqu'un qui l'attend à l'arrêt. J'ai quitté mon travail pour toujours être avec lui. Nous sommes très fiers de Karol d’être arrivé aussi loin. Mais nous sommes conscients que, malheureusement, notre fils ne peut pas fonctionner seul. Comme mon mari l'a dit à juste titre, il doit y avoir un ange gardien derrière lui - alors il se sent en confiance. Nous sommes conscients qu'en raison de sa maladie, Karol suscitera toujours une sensation - dit Elżbieta.

Les parents de Karol rêvent de publier les notes de leur fils. - Ce serait une bonne lecture pour ceux qui ne savent pas ce qui se passe dans la tête d'une voiture adulte. Peut-être que grâce à cela, ils découvriraient qu'une personne autiste est aussi une personne qui pense et ressent. Et cela, tout comme nous, il est facile de faire du mal - dit Elżbieta.

Tout le monde veut que l'autisme cesse d'être craintif et incompréhensible. - J'apprécie le fait qu'on ait commencé à parler de l'autisme, mais cela me dérange que diverses campagnes d'information tentent d'évoquer non seulement la compréhension mais aussi la pitié. Les comportements les plus négatifs sont affichés. Pourquoi les médias considèrent-ils l'autisme comme une souffrance? Pourquoi ne montrent-ils pas des autiques adultes qui ont réussi à surmonter leurs propres faiblesses? Ne sont-ils pas la preuve que vous pouvez vivre avec l'autisme, que cela vaut la peine d'aider même les enfants gravement perturbés, car grâce à cela, ils ont une chance de vivre une vie heureuse et précieuse? - demande Ania.

Selon l'expert, Renata Werpachowska, une psychologue de la fondation Synapsis travaillant avec des personnes atteintes d'autisme

Les personnes autistes ont été et sont exclues

Parmi les patients autistes, il y a des personnes qui semblent indépendantes et totalement dépendantes de l'aide des autres. Mais avec un peu de bonne volonté, tout le monde peut se sentir nécessaire, avoir quelque chose à faire.

Malheureusement, les personnes autistes n'ont pas beaucoup sur quoi compter pour travailler. Les gens comme Karol sont les pires - fonctionnant mal, sans voix. Leur situation est la plus difficile, car tout le monde n'a pas de place pour les ateliers d'ergothérapie, et en dehors des ateliers, il n'y a pas de propositions pour eux. Mais ils ne doivent pas être exclus. Parce qu'ils ont du potentiel, une volonté d'agir et que le travail en soi leur procure du plaisir.

Nous pouvons leur proposer des tâches très simples - emballer, coller, photocopier, détruire des documents ou visser des vis.

Cependant, cela nécessite le travail d'une autre personne au préalable, il doit y avoir quelqu'un qui se tiendra à l'arrière et verra s'il fait bien une activité donnée, et si nécessaire, de l'aide - car les personnes autistes ne peuvent pas demander de l'aide elles-mêmes. Ils n'ont aucun instinct pour demander à quelqu'un. Si quelque chose arrive, ils s'arrêtent. La fin.

Un énorme avantage est que les personnes autistes ont une grande capacité à dupliquer les activités mécaniquement, elles ne s'ennuient pas. Ils peuvent répéter le même schéma plusieurs fois et ne s'en lassent pas. Au contraire, cela leur donne un sentiment de sécurité.

Malheureusement, aucune institution en Pologne ne prend en charge les voitures pour adultes. Cela doit être créé à nouveau par les parents. Et parfois, ils n'ont plus la force. Et ils ont le droit d'être fatigués - ils ont créé des jardins d'enfants et des écoles pour leurs enfants eux-mêmes.