En Pologne, les patients atteints d'inflammation vasculaire oculaire attendent toujours le remboursement des médicaments

Le ZBNO est la troisième cause évitable de cécité dans le monde. En Pologne, des milliers de personnes perdent encore la vue, bien qu'il existe déjà une thérapie moderne qui arrête ce processus. La maladie touche à la fois les femmes et les hommes et le pic d'incidence survient à l'âge de production, c'est-à-dire entre 20 et 40 ans. Les effets négatifs de la déficience visuelle sont un drame non seulement pour les patients mais aussi pour leurs proches, et les coûts sont supportés par la société dans son ensemble. Le traitement actuel des patients atteints de RCS est insuffisant chez certains patients et peut entraîner des complications secondaires, telles que la cataracte et le glaucome. Le seul salut pour ces patients est le remboursement d'un médicament qui calme et contrôle le processus inflammatoire, prévenant les complications, y compris les troubles visuels et, par conséquent, la cécité. Malheureusement, les patients attendent toujours la décision du ministère de la Santé à ce sujet.

Qu'est-ce que ZBNO?

L'uvéite est une maladie aux causes multiples et souvent difficiles à déterminer. Elle peut être divisée en inflammations infectieuses et non infectieuses, c'est-à-dire uvéite auto-immune. L'inflammation peut affecter l'uvée antérieure, intermédiaire, postérieure ou toute la membrane uvéale. Si la maladie n'est pas traitée ou diagnostiquée trop tard, elle peut entraîner des complications sévères et irréversibles telles que: décollement de la rétine, diminution ou augmentation de la pression oculaire, glaucome secondaire, œdème maculaire kystique (OMC) et cataractes, et par conséquent même perte de vision.

L'uvéite est l'une des principales causes de cécité

L'uvéite est la troisième cause de cécité dans le monde développé. Le problème concerne les adultes dits production. Malheureusement, en raison des symptômes souvent non spécifiques qui peuvent également accompagner d'autres maladies, le processus de diagnostic est très long. En Pologne, cela dure même plusieurs années. Cela est particulièrement vrai au cours de l'inflammation des sections intermédiaire et postérieure de l'uvée, qui ne produisent pas de symptômes soudains et douloureux.Les patients présentent des troubles de l'acuité visuelle qui s'aggravent, ils se rapportent donc à un médecin généraliste, puis à un ophtalmologiste, essayant de trouver la cause de la détérioration de la vision. Pendant ce temps, un processus inflammatoire progresse qui peut entraîner des modifications irréversibles de l'œil.

Il existe une forte corrélation entre la visite tardive d'un patient chez le médecin et la probabilité de développer des troubles visuels. - dit le prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, chef du département et de la clinique d'ophtalmologie, Université médicale de Piasts silésiens à Wrocław.

Quand, après de longs mois de recherche, le patient reçoit enfin le diagnostic dont il a besoin, il fait face à un autre coup.

Actuellement, la thérapie stéroïdienne est la norme de soins dans le traitement du SRC en Pologne. - L'efficacité de cette thérapie est insuffisante et alourdie de nombreux effets secondaires, car il s'agit d'une thérapie systémique qui a un impact négatif sur tout le corps. De plus, le traitement disponible n'est pas en mesure d'apporter une amélioration satisfaisante et ne répond pas aux besoins des patients atteints d'ATR. Les patients atteints d'uvéite non infectieuse cycliquement tous les quelques mois ont une récidive de la maladie, continuent de souffrir et leur vue se détériore. En attendant, il existe sur le marché un traitement biologique qui permet de réduire les doses de stéroïdes, de raccourcir la durée du traitement, d'éliminer les effets secondaires, de réduire l'inflammation et, par conséquent, la progression de la maladie. Malheureusement, les patients présentant une inflammation du segment intermédiaire, postérieur et une uvéite entière n'y ont pas accès, car le médicament ne leur est pas remboursé en Pologne. - prof. Misiuk-Hojło.

L'absence de remboursement d'un traitement efficace est une tragédie pour les patients, mais la perspective de la cécité n'est pas seulement une tragédie humaine personnelle, mais aussi un énorme problème social. Cela signifie l'exclusion de la vie sociale et professionnelle, et souvent aussi de la vie de famille. La dégradation de la vue des patients atteints de SRC les empêche de fonctionner normalement.

- Le diagnostic d'uvéite avancée et la perspective de la cécité devenant une tragédie personnelle pour de nombreux patients. Un jeune homme, atteint de cette maladie, qui a prévu un mariage, des enfants, un cheminement de carrière, se rend soudain compte que tout ce qu'il a prévu dans sa vie est discutable. La ZBNO accompagnant d'autres maladies systémiques est un fardeau supplémentaire pour le patient, une cause de dépression, un sentiment d'isolement et d'impuissance face à la perte inévitable de la vision et à la dépendance totale envers les proches - la réduction ou le manque de fonctions visuelles impose à la famille le devoir de soins et de contrôle 24 heures sur 24 sur la personne malade - dit MSc Małgorzata Pacholec, directrice de l'Institut typhlologique de l'Association polonaise des aveugles, présidente de l'Association Retina AMD Polska. - Je comprends parfaitement les patients atteints de ZBNO, car étant moi-même aveugle aujourd'hui, je me souviens comment la maladie dont j'ai été diagnostiquée m'a progressivement privé de ma forme, de mon indépendance et de mon estime de moi jour après jour - ajoute Małgorzata Pacholec.

Aspect économique et social du ZBNO

Selon les dernières données (à partir de 2015), les dépenses du ZUS étaient 1,5 fois plus élevées que les dépenses du NHF pour le traitement du ZBNO, ce qui prouve la nécessité de mettre en œuvre des soins complets et de financer un traitement efficace afin - en plus d'améliorer la santé des patients - d'éviter les conséquences croissantes sous forme d'absences de longue durée. professionnelle et perte de productivité des personnes souffrant de ZBNO. L'uvéite a un fort impact socio-économique car elle survient principalement chez les patients en âge de travailler (20 à 60 ans).

- La détérioration de la vue causée par l'uvéite a également un impact considérable sur la vie professionnelle des patients. Souvent, ces personnes, au lieu de se développer professionnellement, sont obligées de travailler en dessous du niveau de compétences et d'éducation. Ils sont souvent contraints de démissionner complètement de leur travail et d’utiliser les aides d’État, ce qui entraîne des coûts énormes pour l’économie de tout le pays. Il convient d'ajouter qu'en 2015, ZUS a dépensé 815 millions de PLN en raison de l'absentéisme pour maladies oculaires, dont 80% liés aux pensions causées par des dommages permanents à l'organe de la vision, y compris le ZBNO - souligne Małgorzata Pacholec.

Pour sauver les malades

Le salut pour les patients atteints de RCS est de leur fournir le financement complet recommandé par les normes cliniques de traitement.

- Un médicament biologique non remboursé en Pologne à ce jour, qui a une indication enregistrée pour le traitement non infectieux par le ZBNO et qui réduit considérablement le processus inflammatoire, prolonge les intervalles entre les rechutes, prévient les complications, ainsi que les troubles visuels, en cette cécité - appelle le prof. Misiuk -Hojło. - Le traitement biologique est associé à un raccourcissement de la durée du traitement, à l'allongement du temps de rémission de la maladie et à la réduction des doses de stéroïdes et de médicaments immunosuppresseurs, ce qui minimise le risque de développer des effets secondaires, aide à réduire l'inflammation et à contrôler le développement de la maladie - ajoute le Prof. Misiuk-Hojło.

Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), des soins ophtalmiques complets (y compris une thérapie adéquate) peuvent prévenir les déficiences visuelles et la perte de la vue chez jusqu'à 80% de ces patients.1 L'OMS exhorte donc les gouvernements nationaux à mettre en place des programmes nationaux limitant la gravité des maladies oculaires, améliorant ainsi l'accès à des diagnostic, traitement et rééducation médicale dans le domaine de l'ophtalmologie. En Pologne, une demande de remboursement de traitement pour les patients atteints de ZBNO a déjà été déposée, mais nous attendons toujours la décision du ministère à ce sujet.

L'uvéite n'a pas à être une phrase. Un traitement efficace avec l'utilisation de la thérapie biologique disponible sur le marché peut effectivement arrêter le processus de destruction de l'organe de la vision, à condition qu'il soit couvert par un remboursement. Dans le cadre de mes fonctions, je rencontre l'amertume et l'horreur des patients souffrant de ZBNO au quotidien qui perdront la vue si le ministère de la Santé ne se concentre pas sur leur problème et ne fait pas d'efforts pour rembourser un médicament qui arrêterait le processus de destruction oculaire. La décision positive du ministère dans ce domaine est non seulement de sauver la vue de nombreuses personnes malades, mais aussi de réduire le nombre de jours d'absence pour maladie et de réduire les dépenses au titre des pensions d'invalidité dues à la perte de la vision. La demande de remboursement des médicaments dans le cadre du programme de médicaments attend un examen positif depuis des années. Nous espérons sincèrement que nos nombreuses années d'efforts pour répondre aux besoins des patients souffrant d'uvéite oculaire se réaliseront, et que notre appel à l'aide sera enfin remarqué - résume Małgorzata Pacholec.

Sources:

1. Durrani OM et coll. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
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4. Rothova A et coll. Br J Ophthalmol. 1996; 80: 332-6
5. Rapport de l'Association polonaise des aveugles - Uvéite, Varsovie 2017 p. 4
6. Miserocchi E et coll. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
7. Rapport de l'Association polonaise des aveugles -Uvéite, Varsovie 2017 p. 11.12
8. Données NFZ et ZUS préparées dans le cadre d'une publication scientifique coordonnée par NIZP-PZH (cité dans PZN-Uveitis Report, Varsovie 2017, p. 17)
9. Ibid. Données NFZ et ZUS préparées dans le cadre d'une publication scientifique coordonnée par NIZP-PZH (cité dans PZN-Uveitis Report, Varsovie 2017, p. 17)