Comment pouvons-nous faire face à la vie quotidienne lorsque nous ne pouvons pas faire confiance à notre vue, à notre audition ou à notre toucher? Iza Czarnecka-Walicka, la présidente de la Fondation Neuropositive, qui souffre elle-même de sclérose en plaques, parlera des recommandations et des expériences personnelles liées à l'influence de la sclérose en plaques sur les sens lors d'une réunion interactive en ligne. La réunion se tiendra le 29 novembre 2018 à 12:00. Vérifiez les détails!
Iza Czarnecka-Walicka est aux prises avec la sclérose en plaques depuis 1997. Dans sa vie, elle a non seulement beaucoup vécu de sa maladie, mais a également appris d'innombrables histoires d'autres patients. Lors de la réunion, il parlera de la façon dont la sclérose en plaques peut tromper nos sens, comment y faire face et comment parler à ses proches des problèmes de perception.
La sclérose en plaques est l'une des maladies neurologiques chroniques les plus courantes. Il agit en endommageant les nerfs par le biais du système immunitaire du patient. Ces blessures affectent également les nerfs responsables de la conduite des signaux sensoriels. L'opinion commune est que les symptômes les plus fréquemment associés de la sclérose en plaques sont la parésie des membres et les problèmes de mobilité qui en résultent. Gardez à l'esprit que la mobilité limitée n'est que l'un des nombreux visages de la SEP qui affecte tout le corps et les sens des patients.
Bon à savoirRencontre en ligne sur le profil de la Fondation NeuroPozytywni - en savoir plus et découvrir les expériences d'autres patients
Tous ceux qui souhaitent en savoir plus sur les sens en SM, nous vous invitons à participer à la rencontre en ligne, qui aura lieu le 29 novembre à 12h00 sur le profil Facebook de la Fondation Neuropozytywni - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
L'invité spécial de la réunion sera Iza Czarnecka-Walicka, présidente de la Fondation NeuroPozytywni, qui parlera, entre autres, sur la façon dont il s'implique activement dans les activités de la Fondation, publie des magazines ou fonctionne simplement au quotidien, malgré les limitations résultant de la sclérose en plaques et les problèmes de fonctionnement de divers sens.
Quand la vue échoue, l'odorat ou le goût ...
- Les problèmes de sens sont souvent l'un des premiers symptômes auxquels sont confrontés les patients atteints de sclérose en plaques. Perdre la capacité de se fier à ses sens peut être une expérience difficile pour une personne malade. C'est pourquoi il est si important que les patients et leurs proches échangent leurs expériences afin de mieux faire face à la maladie - déclare Iza Czarnecka-Walicka, présidente de la Fondation Neuropozytywni.
Les problèmes de vision sont l'un des symptômes les plus courants de la SEP. Chez certains patients, ils prennent la forme, par exemple, d'une diplopie ou d'un nystagmus, tandis que chez d'autres, le nerf optique peut devenir enflammé, entraînant une perte ou une détérioration significative de la vision. Un symptôme moins courant est la perte auditive. Heureusement, la perte auditive complète est rare dans la sclérose en plaques.
D'autres symptômes sensoriels comprennent également des changements de goût et d'odeur. Les patients souffrant de troubles olfactifs se plaignent d'une perception des odeurs plus faible ou, au contraire, trop expressive. En revanche, lorsque la maladie touche le goût, la nourriture que vous mangez paraîtra fade ou aura un goût complètement différent qu'avant.
Lorsque le toucher fait mal comme un choc électrique, le maintien de l'équilibre devient un problème
Le toucher est un autre des sens qui sont affectés par la SP. Certains patients présentent une diminution de la sensibilité des mains ou d'autres zones du corps, mais aussi une hypersensibilité aux changements de température. L'une des variantes les plus gênantes de ce problème est le picotement et la douleur neuropathique, que les patients décrivent comme ressemblant même à des chocs électriques.
L'équilibre est un autre sens qui trompe les personnes atteintes de sclérose en plaques. Lorsque la maladie affecte les nerfs responsables du bon fonctionnement du labyrinthe, elle peut entraîner des problèmes de maintien de l'équilibre et du mouvement.
- Dans le cadre de l'édition de cette année de la campagne, qui se déroule sous le slogan de la méthode #NaSM, nous avons déjà organisé deux réunions en ligne, l'une sur les problèmes de mouvement et l'autre liée à la recherche active d'informations sur la maladie et le traitement. Grâce à un entretien interactif en ligne, nous avons l'opportunité d'inviter toutes les personnes souhaitant discuter de la sclérose en plaques, chercher du soutien et partager leurs expériences, quel que soit leur lieu de résidence ou leur état de santé, explique Izabela Czarnecka-Walicka.
Campagne #MethodNaSM P.S. Mam MS est créé par des patients et des experts sur Internet, afin que les personnes de toute la Pologne puissent facilement accéder aux informations fiables collectées dans le cadre de la campagne et partager leurs méthodes de fonctionnement au quotidien, malgré la sclérose en plaques. Des informations détaillées sur la SEP, ainsi que des histoires de patients inspirantes, sont disponibles sur www.neuropozytywni.pl.
Les prochains événements de la campagne sont annoncés sur le profil Facebook de la Fondation: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
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