Monika Rogowska a découvert qu'elle souffrait de psoriasis à l'âge de 14 ans. Au début, elle ne pouvait pas croire que la maladie resterait avec elle pour la vie. Cependant, le psoriasis ne régresse pas et les gens ne sont pas toujours capables d'accepter les autres. C'était le pire à l'école, au lycée technique ... C'est pourquoi il est si important de parler de maladies graves pendant les cours.
J'étais tout couvert d'écailles
J'ai découvert la maladie à l'âge de 14 ans. Il me semble que ce n'était pas le bon moment, je voulais faire plaisir aux garçons comme aux autres adolescents, je voulais me faire plaisir, et surtout je voulais porter un maillot de bain et aller à la plage avec mes amis. C'était l'été, quand j'ai eu mon premier semis, et il y avait de plus en plus de changements dans mon corps de jour en jour. À cette époque, j'avais très honte de ce à quoi je ressemblais. Mon corps était couvert de taches rouges, d'écailles. J'avais des lésions psoriasiques sur tout le corps, la tête, le visage, les bras, les jambes, l'abdomen, le dos, les zones intimes, les oreilles ... Je n'avais pratiquement pas de peau saine, toute la peau était couverte d'écailles et de taches!
Je me souviens aujourd'hui que je suis allé voir mon premier dermatologue avec ma grand-mère. Lorsque le médecin a diagnostiqué son psoriasis - je me suis assise sur la chaise et j'ai commencé à pleurer, ma grand-mère s'est assise à côté de moi, m'a serrée dans ses bras et s'est pleurée. La famille a dit que c'était peut-être cette maladie, mais je n'ai pas permis cette pensée, j'étais sous l'illusion que c'était une allergie. Je pensais que tout serait parti, que les changements disparaîtraient et que j'aurais la peau comme avant.
Je me suis refermé sur moi-même, pendant longtemps je n'ai pas pu comprendre pourquoi moi, pourquoi j'avais une telle maladie, de quoi elle, d'où… Mille questions sans réponse dans la tête de l'adolescent.
J'ai décidé de me couvrir et de ne montrer à personne, pour ne pas dire que je suis "différent". Quand quelqu'un a accidentellement remarqué un changement de sous le chemisier ou sur la tête, j'ai dit que c'était une allergie au bain de bouche ou au shampooing capillaire.
Traductions stupides ...
Chaque jour, de plus en plus de gens s'éloignaient de moi ou je les repoussais. J'ai eu le soutien de ma famille immédiate. Tout le temps, jusqu'à présent ma mère, ma grand-mère, mes frères et sœurs, mon fiancé et récemment mon fils sont avec moi :) Je me suis caché avec ma maladie pendant longtemps. Un jour je me suis ouvert à mon tuteur. Puis j'ai beaucoup pleuré, mon corps était de nouveau en très mauvais état. Je me sentais très mal dans un environnement plein de monde, je voulais fuir, disparaître. C'était le pire moment avec la maladie. La tutrice m'a beaucoup aidé, elle a immédiatement appelé le psychologue de la clinique et a pris rendez-vous pour moi. J'ai trouvé un merveilleux psychologue. Je pourrais tout lui dire sur moi et ma maladie.
Hormis ma maladie de peau, j'étais aussi fatiguée d'avoir des contacts avec mon père. J'ai été traité pour dépression pendant les trois années entières. J'avais un enseignement individuel car je ne me retrouvais pas parmi mes pairs. J'ai aussi eu des pensées suicidaires ... quand je m'en souviens maintenant, ça me donne des frissons. J'ai été offensé par le monde entier. Je ne me suis pas accepté parce que les autres ne m'ont pas accepté. A ce moment-là, je voulais accepter mes amis, et ils ont déménagé, ne m'ont pas parlé ... Je n'ai pas cherché à établir de contact avec qui que ce soit par la suite. Je me suis toujours assis quelque part au loin pour ne pas être visible.
Comme quelqu'un d'une autre planèteMon plus gros problème serait dans un lycée technique, là j'ai déjà réalisé ce qu'il y avait avec ma peau. J'avais beaucoup de gens méchants dans ma classe, à l'école, ils m'ont tout de suite regardé comme si j'étais quelqu'un d'une autre planète.
J'ai vu ces regards tordus, chuchotant à mon oreille, pointant du doigt. Je pense qu'il devrait y avoir des leçons de sensibilisation sur diverses maladies, dont le psoriasis. Tout le monde devrait savoir que le psoriasis n'est pas contagieux, tout le monde devrait essayer d'accepter l'altérité d'une autre personne, après tout, personne n'est parfait. Tout le monde doit être conscient qu'il existe des maladies qui semblent si mauvaises mais qui ne sont pas contagieuses! Je pense que de telles leçons pourraient aider à accepter l'autre personne. Quand quelqu'un accepte notre altérité, il nous est alors plus facile d'accepter cette altérité.
Les gens dans le bus changeaient
Il y avait une telle situation que j'allais avec mon copain en bus, j'avais tellement chaud qu'à l'arrêt de bus j'ai décidé d'enlever mon sweat-shirt et de rester en T-shirt à bretelles.Bien sûr, malgré la chaleur, je portais des pantalons longs pour couvrir la peau de mes jambes. Nous sommes montés dans le bus, les places libres étaient sur le "quatre". Il y avait un couple de personnes âgées assis devant moi - quand ils m'ont vu, ils ont regardé mes mains, qui étaient assez renversées, et ils ont simplement bougé. En un instant, j'ai remarqué comment d'autres personnes ont commencé à s'éloigner et à se rendre à l'autre bout du bus. Je me suis senti très désolé, dès que nous sommes sortis j'ai pleuré et, malgré la chaleur, j'ai remis mon sweat-shirt.
Une autre chose s'est produite sur la plage. J'étais avec ma mère, mes frères et sœurs et mon fils, je portais une jupe longue et aérée et un T-shirt à manches courtes. À côté de la couverture, il y avait un homme avec un garçon, qui à un moment donné a demandé "Qu'est-ce que cette dame dans ses bras? Vais-je être infecté?" Le Seigneur, sans répondre aux questions de l'enfant, a seulement dit: "Prends une couverture et déplace-la près de la piscine." Il me regarda avec mépris, hocha la tête et s'éloigna. Je me sentais comme une sorte de peste. J'étais triste, mais ma mère m'a rapidement remonté le moral et j'ai arrêté de m'en inquiéter.
Une visite au solarium pour l'épuisement du psoriasis
J'ai eu la plus grande exacerbation de la maladie après l'accouchement et ensuite après la mort de mon grand-père. C'étaient les exacerbations les plus importantes et les plus fortes. Les éruptions cutanées de psoriasis et les démangeaisons cutanées sont toujours plus stressantes.
J'essaie toujours de lubrifier ma peau avec des lotions, des olives et des huiles pendant mon temps libre. Chaque jour, je prends 3 comprimés d'huile de foie de morue islandaise, je bois de l'huile de cumin noir. J'ai essayé toutes les méthodes pour soulager le psoriasis. Certaines expériences ont aidé, tandis que d'autres ont provoqué plus de démangeaisons et d'éruptions cutanées.
J'ai entendu une fois que le solarium aide beaucoup avec le psoriasis et je me suis dit: "Quel est le mal - je vais essayer". Il ne s'agissait pas d'un bronzage, mais d'un «burn out» du psoriasis. J'ai parlé à de nombreuses personnes qui ont dit au revoir au psoriasis pendant plusieurs mois après le solarium. Apparemment, même lorsque le psoriasis est revenu, il n'a pas été exacerbé, seuls quelques points et points sont apparus. Un jour aussi, je suis allé au solarium, j'ai acheté un abonnement et je suis allé le premier pendant 5 minutes. J'ai dit PLUS JAMAIS.
Ça me démangeait tellement que je ne pouvais pas rester assis, j'ai donné le laissez-passer à ma mère et je ne suis plus jamais venu là-bas. Donc ça aide certaines personnes, pas les autres :)
Un médecin, mais pas un médecin
Oui, j'ai vu différents médecins et je ne m'en souviens pas très bien. Depuis 8 ou presque 9 ans de psoriasis, aucun médecin n'a fait pour moi des tests de base, recueilli l'épiderme pour examen et les questions les plus irritantes d'un dermatologue: "Qu'est-ce que vous aidez? Que prescrire?". On sait que toute personne qui a besoin d'aide se tourne vers un médecin, qui doit décider lui-même du traitement à appliquer.
Qui est l'homme assis derrière le bureau qui ne se lèvera pas, s'excusant auprès de ses fesses pour voir notre peau changer? Que fait-il à cet endroit s'il ne peut pas aider le patient? Est-ce une approche professionnelle normale envers une autre personne? Plusieurs fois, j'ai entendu la déclaration "Je ne vais pas vous aider, c'est du psoriasis et vous pouvez ressembler à cela pour le reste de votre vie, veuillez comprendre que c'est une maladie incurable". Bien sûr, je comprends que le psoriasis est une maladie incurable, mais il peut être guéri!
Au bout de quelques années, j'ai trouvé une bonne dermatologue qui ne bat pas la brousse et, comme elle voit qu'elle est incapable de soulager une condition donnée, elle donne une référence à un hôpital. J'ai également trouvé un dermatologue privé sur recommandation - malheureusement, il ne m'a pas aidé. Sans faire aucune tentative de photothérapie, il a ordonné une irradiation cutanée, prescrit des onguents que je ne pouvais pas utiliser car l'état de ma peau se dégradait de jour en jour, ma peau craquait, mon sang coulait. Terrible douleur. À la fin, je me suis retrouvé à l'hôpital, quand les médecins ont vu ma peau, ils m'ont attrapé la tête.
J'ai raconté comment et ce que j'avais été "traité", il s'est avéré qu'il m'avait donné le mauvais traitement, inadapté à mon état, au lieu de soulager d'abord les lésions, il m'a jeté sur des lampes à écailles épaisses, qui ont commencé à fendre la peau. Il devrait d'abord prescrire des onguents qui «arracheront» l'enveloppe et seulement ensuite prendre une décision possible concernant les lampes (avant cette décision, je devrais faire des tests de lumière).
Soyez infecté par la tolérance, vous ne pouvez pas le psoriasisCelui qui m'accepte - SUPER, celui qui a du dégoût, du dégoût - c'est son problème, pas le mien.
Être différent fait de moi quelqu'un de spécial
Après tant d'années de maladie, je commence à accepter ma différence. Ce n'est que cette année que j'ai décidé d'aimer mon amie non invitée, du moins j'essaye de l'aimer, de l'accepter. Ce n'est pas une tâche facile, car mon amie est tellement têtue qu'elle ne veut pas partir et me laisser un moment, voire un moment de repos ...
Il est fatiguant de lubrifier constamment tout le corps. Vous aimeriez avoir un moment de paix. C'est peut-être drôle, mais j'ai même commencé à parler de cette maladie à chaque lubrification. Je suis encore une jeune fille et j'aimerais vivre comme toute autre personne. J'aimerais pouvoir vivre heureux dans ma peau. Je suis différent, mais cette différence fait de moi quelqu'un de spécial.
Je commence à me sentir belle, je suppose que c'est bon signe. C'est le bon moment pour sortir de l'ombre et vivre pleinement la vie. Je souffre de psoriasis, mais grâce à Dieu chaque jour que je peux vivre avec cette maladie, merci de pouvoir fonctionner normalement. Maintenant, je commence à comprendre que c'est de cette façon que j'ai reçu la maladie «en cadeau». Nous devons nous aimer, je veux dire que je dois l'aimer. Même si j'arrive à guérir le psoriasis, je sais que ce sera avec moi pour toujours. Il ne peut pas être guéri, mais il peut être guéri et vivre une vie heureuse. Nous sommes condamnés l'un à l'autre :)
séance photo
En septembre, j'ai envoyé une candidature pour le projet #dajsieodkryc. J'ai montré mon corps, l'état de ma peau était mauvais, c'était le moment après le mauvais traitement dont j'ai parlé plus tôt.
L'envoi de cette application était la première étape vers l'acceptation de soi, je ne croyais pas que je gagnerais la séance photo. Cela a fonctionné - Dominika (Mme Łuska) a annoncé les résultats et j'ai gagné. Honnêtement, au cours de la session, à un moment donné, j'ai pensé à me retirer. J'ai rompu et mis la robe que j'ai achetée une fois et je ne finis jamais par porter. Gosia (photographe) a pris de belles photos de moi, elle m'infectait avec son sourire. Après avoir montré les premières photos, mes émotions se sont lâchées, j'ai pleuré en disant que je ne savais pas que malgré mon psoriasis je pouvais être si belle.
Je me souviendrai de ce jour pour le reste de ma vie. Grâce à cette séance, j'ai décidé de sortir de ma cachette. Grâce à l'aide des filles, je me sentais belle, je me sentais belle dans ma peau! Aujourd'hui, je sais que cela vaut la peine de se regarder dans une perspective différente, cela vaut la peine de s'accepter. Qui d'autre le fera pour nous?
Je sais que je ne veux plus me cacher. Je peux dire à voix haute que le psoriasis n'est pas contagieux, le psoriasis n'est pas une raison de vivre différemment. Nous, souffrant de psoriasis, voulons vivre comme toute autre personne en bonne santé. Je vais tirer le plus de bonheur possible de la vie (je me suis suffisamment caché et j'ai pleuré) pour moi-même, pour ma famille. Je suis sorti de ma cachette et je veux le dire à tous ceux qui n'acceptent pas #dajsieodkryc.
Ce n'est pas toujours facile, mais cela vaut la peine de se battre pour vous-même et pour un avenir meilleur. Je sais que sans les filles, je ne pourrais pas le faire et je leur serai reconnaissant pour toute ma vie. Grâce à eux, j'ai une chance d'avoir une vie meilleure. Cela peut sembler étrange, mais l'état de ma peau est meilleur, les changements sont à peine visibles - ici un grand mérite est le traitement interne à la cyclosporine, mais aussi l'acceptation de soi. Je suis très fier de moi, je suis heureux d'avoir réussi.
