Parfois, la vie, et avec elle le sport, peut faire un sourire de complicité et de fierté même dans les nouvelles les plus tristes. C'est l'histoire du jeune garçon polonais de 14 ans, Dawid Zapisek, décédé atteint d'une atrophie musculaire spinale de type 1, une maladie dégénérative qui consommait ses forces jusqu'à ce qu'elle soit complètement éteinte le 18 septembre 2012. Comme ils l'ont souligné les médecins, Zapisek ne pouvait vivre que 5 ans, mais un miracle inexplicable a fait que, avant que son cœur ne puisse supporter, ce jeune homme puisse réaliser son rêve. Casillas, un peu coulé, n'a célébré aucun des buts contre City, affecté par la nouvelle.
Le jeune polonais, qui pesait environ 10 kilos, a assez enduré pour rencontrer Iker Casillas lors de la dernière Eurocup. "Je ne veux pas mourir avant le Championnat d'Europe. Je voudrais rencontrer les joueurs espagnols, en particulier Iker Casillas", a déclaré Dawid Zapisek avant le dernier championnat continental de sélections. La Roja ne l'a pas laissé tomber. Le capitaine, Iker Casillas, a rencontré ce petit combattant à Gdansk, où l'équipe nationale Vicente del Bosque a joué la première phase du championnat.
Ce fut peut-être l'un des moments les plus importants de la vie de Dawid Zapisek, qui dormait prosterné devant une bouteille d'oxygène dans une pièce qui était son sanctuaire particulier du Real Madrid, un club qu'il avait commencé à suivre en 2007. Zapisek avait eu l'occasion de rencontrer d'autres joueurs du Real Madrid comme Cristiano Ronaldo auparavant, mais il ne pouvait pas voir Casillas. Au Championnat d'Europe, il l'a fait et Casillas sait qu'il a fait plaisir à quelqu'un qui le méritait.
"Si ce rêve se réalise, il ne me reste plus qu'à rencontrer Dieu", a déclaré Dawid Zapisek avant de rencontrer Casillas. Quelques mois plus tard, ce combattant polonais d'un si jeune âge s'est déjà engagé sur la route pour l'autre rencontre qu'il attendait. Une fois la nouvelle connue, le gardien de but de La Roja a envoyé un message de souvenir à son "ami". "Mes plus sincères condoléances à la famille. Repose en paix, mon ami", écrit-il.
LA AME ET SES CARACTÉRISTIQUES
L'atrophie musculaire spinale (SMA) ou amyotrophie spinale est un groupe de différentes maladies musculaires. Pris en groupe, il est la deuxième cause de maladie neuromusculaire, après la dystrophie musculaire de Duchenne.
La plupart du temps, une personne doit hériter du gène défectueux des deux parents pour être affectée. Environ 4 personnes sur 100 000 souffrent de cette maladie.
La forme la plus grave est l'atrophie musculaire spinale de type I, également appelée maladie de Werdnig-Hoffman. Les bébés atteints d'atrophie musculaire spinale de type II présentent des symptômes moins intenses au début de la période d'allaitement, mais s'affaiblissent avec le temps. L'atrophie musculaire spinale de type III est la forme la moins grave de la maladie.
L'atrophie musculaire spinale peut apparaître à l'âge adulte en de rares occasions, généralement sous la forme d'une forme plus bénigne de la maladie.
Une histoire familiale de ce type d'atrophie est un facteur de risque pour tous les types de ce trouble.
Symptômes
Les bébés atteints d'atrophie musculaire spinale de type I naissent avec très peu de tonus musculaire, des muscles faibles, ainsi que des problèmes de respiration et d'alimentation.
Avec l'atrophie musculaire spinale de type II, les symptômes peuvent ne pas apparaître avant l'âge de 6 mois à deux ans.
L'atrophie musculaire spinale de type III est une maladie plus bénigne qui commence dans l'enfance ou l'adolescence et s'aggrave lentement.
Le type IV est encore plus doux, avec une faiblesse qui commence à l'âge adulte.
Souvent, une faiblesse est d'abord remarquée dans les muscles des épaules et des jambes. La faiblesse s'aggrave avec le temps et finit par devenir intense.
Symptômes chez un bébé:
Détresse respiratoire entraînant un manque d'oxygène
Difficulté à manger (la nourriture peut aller dans la trachée plutôt que dans l'estomac)
Bébé flasque (faible tonus musculaire)
Absence de contrôle de la tête
Petit mouvement
Aggravation de la faiblesse
Symptômes chez un enfant:
Infections respiratoires graves de plus en plus courantes
Voix nasale
Aggravation de la posture
Tests et examens
Le médecin préparera un historique médical minutieux et procédera à un examen du système nerveux et du cerveau (neurologique) pour savoir s'il y a:
Antécédents familiaux de maladie neuromusculaire
Muscles flasques
Absence de réflexes tendineux profonds
Spasmes (fasciculations musculaires) du muscle de la langue
Examens:
Aldolase
Taux de sédimentation des érythrocytes (ESR)
Niveaux de créatine kinase
Test ADN pour confirmer le diagnostic
Électromyographie (EMG)
Lactate / Pyruvate
IRM de la colonne vertébrale
Biopsie musculaire
Vitesse de conduction nerveuse
Acides aminés de lactosérum
Hormone stimulant la thyroïde (TSH)
Le traitement
Il n'y a pas de traitement pour la faiblesse causée par la maladie. Les soins complémentaires sont importants. Une attention particulière doit être portée au système respiratoire, car les personnes affectées ont du mal à se protéger de la suffocation. Les complications respiratoires sont fréquentes.
La physiothérapie est importante pour prévenir les contractions des muscles et des tendons et la courbure anormale de la colonne vertébrale (scoliose). L'utilisation d'appareils orthopédiques (corset) peut être nécessaire.
Attentes (pronostic)
Les personnes atteintes d'atrophie musculaire spinale de type I vivent rarement plus de 2 à 3 ans, en raison de problèmes respiratoires et d'infections. Le temps de survie avec le type II est plus long, mais la maladie tue la plupart des personnes affectées alors qu'elles sont encore des enfants.
Les enfants atteints de type III de la maladie peuvent survivre jusqu'au début de l'âge adulte. Cependant, les personnes atteintes de toutes les formes de la maladie souffrent de faiblesse et de paresse qui s'aggravent avec le temps.
Complications possibles
Aspiration (les aliments solides et liquides vont dans les poumons et provoquent une pneumonie)
Contractions musculaires et tendineuses
Insuffisance cardiaque
Scoliose
Quand contacter un professionnel de la santé
Appelez le médecin si votre enfant:
Semble faible
Développer tout autre symptôme d'atrophie musculaire spinale
A de la difficulté à se nourrir
Les difficultés respiratoires peuvent rapidement devenir une situation d'urgence.
La prévention
Le conseil génétique est recommandé aux personnes ayant des antécédents familiaux d'atrophie musculaire spinale qui souhaitent avoir des enfants.
Noms alternatifs
Maladie de Werdnig-Hoffmann
Les références
Sarnat HB. Atrophies musculaires spinales. Dans: Kliegman RM, Behrman RE, Jenson HB, Stanton BF. Nelson Textbook of Pediatrics. 19e éd. Philadelphie, Pennsylvanie: Elsevier; 2011: chap 604.2.
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