Psoriasis et PsA - assez d'exclusion! Regarde moi. Pas ma peau

La source de stress qui aggrave l'état de la maladie réside dans le manque d'acceptation de l'environnement, et c'est la stigmatisation qui contribue à la détérioration de la santé et à une diminution de la qualité de vie des patients atteints de psoriasis.La sensibilisation à la maladie est un élément clé du processus thérapeutique. Les nouveaux médicaments introduits par le ministère de la Santé en novembre sont un grand succès, mais ils ne résolvent pas beaucoup de problèmes des patients et de la communauté médicale aux prises avec de nombreux défis quotidiens dans le traitement des patients atteints de psoriasis.

Nous ne pouvons toujours pas reconnaître le psoriasis, le confondant avec une dermatite atopique ou un eczéma. Bien que le public soit de plus en plus sensibilisé au psoriasis, nous ne savons toujours pas si le psoriasis peut être infecté ou non et nous hésitons encore à prêter main-forte à une personne ayant des changements cutanés visibles.

De cette façon, nous exprimons notre manque d'acceptation pour l'apparence disgracieuse d'une autre personne, bien que peut-être complètement inconsciemment, et stigmatisons douloureusement les malades. Comme le montre une enquête menée auprès d'élèves du secondaire sur l'acceptation des adolescents atteints de psoriasis par leurs pairs, une éducation et une sensibilisation constantes aux informations de base sur la maladie sont nécessaires.

La sonde a été réalisée en décembre 2018 dans le cadre d'une campagne sociale et éducative à l'échelle nationale sous le patronage d'honneur du consultant national en dermatologie et vénéréologie, prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt et le surintendant de l'éducation de Kuyavian-Pomeranian «Psoriasis et PsA - assez d'exclusion! Regarde moi. Pas ma peau. "

«Soyez infecté par la tolérance. Vous ne pouvez pas le psoriasis "

Inauguré le mardi 18 décembre 2018. campagne «Psoriasis et PsA - assez d'exclusion! Regarde moi. Pas ma peau. " vise à attirer l'attention du public sur le fait que dans le cas de cette maladie, qui est souvent causée par un stress très fort, sa source au cours de la maladie elle-même réside dans le manque d'acceptation de l'environnement et c'est la stigmatisation qui contribue à la détérioration de la santé et à une diminution de la qualité de vie les patients.

«C'est pourquoi il est si important de sensibiliser les jeunes au psoriasis afin que les relations entre pairs, qui sont extrêmement importantes dans cette période de la vie, ne deviennent pas un fardeau supplémentaire. Plus nous sommes jeunes, plus nous sommes ouverts à la diversité. Mais nous devons comprendre d'où cela vient. " - a souligné Małgorzata Kułakowska, présidente de l'Association polonaise des personnes atteintes de psoriasis "Psoriasis".

Dans le cadre de la campagne, une campagne d'affichage sera menée dans les écoles secondaires sous le slogan: "Sois infecté par la tolérance, tu ne peux pas le psoriasis". Tout d'abord, dans la voïvodie de Cuyavie-Poméranie, dans près de 500 écoles secondaires, des affiches d'information seront distribuées pour encourager les jeunes à s'intéresser au sujet du psoriasis, à engager une conversation à ce sujet en milieu scolaire, mais aussi en milieu familial.

Finalement, la campagne d'affichage doit couvrir tout le territoire de la Pologne. À cette fin, un site Web dédié a été lancé www.poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, à partir duquel les écoles intéressées de toute la Pologne peuvent télécharger du matériel d'information: affiches, infographies et les utiliser pour communiquer avec les jeunes dans le cadre de leurs activités éducatives.

«Encouragés par le succès de la précédente campagne d'affichage intitulée« Przyjazny »(« Basen Przyjazny »), au cours de laquelle des affiches ont été accrochées aux piscines, nous pensons que c'est un bon moyen d'atteindre avec un message court et d'évoquer la bonne association. Aujourd'hui, dans de nombreuses piscines, nous ne sommes plus des hôtes indésirables atteints de psoriasis, également grâce au soutien de l'inspecteur sanitaire en chef. " - a ajouté le président Kułakowska.

Le rôle des groupes de soutien dans le traitement du psoriasis - résultats de l'enquête

Il s'avère que tout au long de l'évolution de la maladie, en plus d'un traitement spécialisé et moderne, les patients ont besoin d'un soutien approprié, à la fois de leurs proches, de l'environnement et du personnel médical.

Il s'agit du premier résultat d'une enquête sur le rôle des groupes de soutien dans le traitement du psoriasis. 75% des patients estiment définitivement que leur état de santé les empêche de se sentir comme des personnes à part entière. D'un autre côté, jusqu'à 70% des personnes atteintes de psoriasis confirment qu'elles se sentent très souvent déprimées ou tristes à cause de la maladie.

Chez 45% des personnes, la maladie fait que les patients se sentent complètement inutiles. La bonne nouvelle est que pas moins de 80% des répondants ont évalué la volonté d'offrir l'aide des autres au plus haut degré, lorsque les patients en ont besoin. 80% des patients recherchent le soutien d'organisations non gouvernementales, de fondations et d'associations actives.

De ce groupe, 55% ont plus de 45 ans. Le groupe le plus jeune, 18-24 ans, est le groupe le moins nombreux de ce groupe, qui n'est que de 9%. En revanche, 17% des patients interrogés utilisent des groupes de soutien sur Facebook. Dans ce cas, jusqu'à 65% de ce groupe sont des jeunes âgés de 18 à 35 ans. Le groupe des plus de 45 ans n'est que de 10%.

«Indépendamment de la latitude, du climat et du pays dans lequel vivent les personnes atteintes de psoriasis, tout le monde recherche diverses formes de soutien pour lui-même et, surtout, il les trouve. L'aide et la compréhension des autres leur donnent de la force et de la confiance en soi, et ainsi le processus de guérison est plus efficace et moins fatigant. C'est pourquoi l'acceptation et la compréhension de l'environnement sont si importantes. " - résume Katarzyna Gerke du Département et Clinique de Dermatologie de l'Université de Médecine de Karola Marcinkowski à Poznań, présidente de l'Association Wielkopolska des personnes atteintes de psoriasis "Sortez de l'ombre", auteur de l'enquête présentée lors de la conférence de presse.

Mateusz Banaszkiewicz, psychologue de la santé de l'Université SWPS, souligne que «Les relations positives avec les autres sont l'un des besoins humains fondamentaux. Lorsqu'elles sont incorrectes, elles favorisent des sentiments de solitude et une perte de respect de soi. Les relations positives améliorent la qualité de vie, réduisent le risque de s'engager dans des comportements à risque et contribuent à la réalisation des objectifs de vie. Le soutien d'autres personnes abaisse le niveau de tension, facilite la gestion des difficultés et immunise pour l'avenir, réduisant ainsi les conséquences négatives des situations stressantes ou se protégeant contre elles. Dans une étude sur la population polonaise de patients atteints de psoriasis vulgaire, Konrad Janowski et d'autres chercheurs (2012) ont montré que le soutien d'autres personnes est propice à l'adaptation à la vie avec la maladie et à la qualité de vie des femmes et des hommes. "