Quels sont les besoins des patients NTM?

Pour la dixième fois, la Semaine mondiale de la continuité a été célébrée, dont le but est de vulgariser les connaissances et de faire connaître les problèmes liés à la maladie considérée comme "embarrassante". Dans le même temps, on estime que la maladie touche plus de 400 millions de personnes dans le monde, et rien qu'en Pologne, le coût annuel total liée à cette maladie, charge le budget national.

L'incontinence urinaire est une maladie classée par l'Organisation mondiale de la santé comme une maladie de civilisation qui affecte environ 4 à 8%. population. Sa fréquence est difficile à définir et il n'existe pas de données épidémiologiques claires. Cependant, on suppose que dans les pays développés, le problème des MNT affecte au moins 6 pour cent. société. Les données sur les statistiques d'incontinence urinaire en Pologne sont également divergentes. On estime que le problème touche 2,5 millions de personnes, hommes et femmes. L'incontinence urinaire est une maladie grave qui affecte de manière significative la qualité de vie des patients, limite leur activité professionnelle et leur vie sociale, conduit à un isolement complet de la société, et dans les cas extrêmes à la dépression et même aux tentatives de suicide.

- Les maladies liées à la miction ou au contrôle de la vessie sont malheureusement encore un sujet tabou en Pologne - déclare Anna Sarbak, présidente de l'association UroConti. - Seulement 1/3 des patients consultent un médecin et deux tiers d'entre eux se présentent à un spécialiste seulement deux ans après l'apparition des premiers symptômes de la maladie. Ils préfèrent souffrir dans la solitude et dans la clandestinité, faire face à des troubles de santé mentale, un sentiment de honte, de gêne et une faible estime de soi.

L'incontinence urinaire perturbe les relations des patients avec leur famille en raison de tout changement de mode de vie, d'une diminution de l'activité sexuelle et de la surcharge du budget du ménage avec des dépenses liées au traitement et à l'hygiène personnelle. Elle oblige souvent à modifier les plans professionnels, car elle nécessite de subordonner le mode de travail à la maladie, ainsi que de limiter les contacts sociaux, ce qui conduit à son tour à l'aliénation du malade.

- Il convient d'ajouter que des maladies telles que, par exemple, le syndrome de la vessie hyperactive (OAB) et les symptômes qui l'accompagnent de l'incontinence urinaire ne sont pas seulement un élément indispensable de la vieillesse, une conséquence de la grossesse ou des dommages qui ne peuvent pas être inversés, il faut donc l'accepter - ajoute le président A Sarbak. - Il s'agit d'un problème social grave qui doit être diagnostiqué et qui peut être traité efficacement.

Problèmes des patients avec NTM - succès et échecs

UroConti a récemment célébré son 10e anniversaire. C'est la durée des efforts des patients
avec NTM pour améliorer leur situation et répondre à leurs demandes. Certains d'entre eux ont été gagnés, d'autres n'ont toujours pas été pris en compte. Par exemple, depuis mars de cette année, les patients ont augmenté la limite quantitative des agents d'absorption remboursés de 60 à 90 unités par mois. La dernière fois qu'un changement aussi important a eu lieu en 1999, c'est il y a 19 ans.

- Nous sommes heureux qu'après si longtemps, la situation des patients en ce qui concerne la disponibilité des agents lymphatiques a changé pour le mieux - dit Anna Sarbak. - Cependant, nous regrettons qu'avec le changement de la limite quantitative, la limite de prix n'ait pas été proportionnellement modifiée, de sorte que seules les personnes achetant les cartouches urologiques les moins chères et de mauvaise qualité ont bénéficié de la modification de la réglementation, et les patients utilisant la loi «à vie» l'ont même perdue.

Le ministère de la Santé a également pris en compte la demande du patient d'inclure dans le catalogue des services hospitaliers une neuromodulation du nerf sacré garantie pour les patients souffrant de formes extrêmement sévères de MNT. De plus, cette procédure, en dehors des services d'urologie, sera également proposée par les services de gynécologie, ce qui augmentera certainement la disponibilité de la thérapie.

Les demandes des patients de NTM

Malheureusement, c'est la fin des bonnes nouvelles. Par conséquent, profitant de la célébration de la Semaine mondiale de la continuation, les patients associés à UroConti lors de la Conférence NTM 2018 - OU SOMMES-NOUS, OU ALLONS-NOUS? a fait appel au ministère de la Santé, appelant à:

• Introduire un critère médical clair (incontinence urinaire) donnant droit au remboursement des agents d'absorption - aujourd'hui, la MNT est un critère de maladie ne donnant droit au remboursement que sous condition - le patient doit en outre présenter l'une des comorbidités (cancers sélectionnés, accidents vasculaires cérébraux, incapacités, etc.). Par exemple, les patients souffrant de stress NTM sont exclus du remboursement
• Amélioration des limites de prix pour les agents d'absorption remboursés (culottes, couches anatomiques, culottes absorbantes, doublures et doublures) à un montant d'au moins 1,5 PLN par article - le changement introduit en mars signifiait que les limites de prix actuelles du remboursement effectif pour un patient oncologique (article 100 du règlement) ont été réduits de 1,28 PLN à 0,86 PLN par tête, et pour les autres patients (point 101 du règlement) de 1,05 PLN à 0,7 PLN par tête. Pour un montant aussi bas, vous ne pourrez acheter que 90 pièces d'inserts anatomiques, uniquement en taille "S". Seule une augmentation de la limite quantitative associée à une augmentation des dépenses financières garantira la disponibilité de dispositifs médicaux de haute qualité
• Introduction de «l'urogynécologie» - une nouvelle compétence ou une super-spécialisation médicale. Les urologues polonais se spécialisent dans le traitement des maladies urooncologiques. Déjà aujourd'hui, le traitement du cancer prend 80% de leur temps, ce qui signifie qu'ils ont beaucoup moins de temps pour les patients NTM.En revanche, du côté des gynécologues, seul un petit groupe de médecins possède des connaissances et une expérience en matière de traitement urogynécologique. En conséquence, le nombre de complications chirurgicales et mal diagnostiquées augmente. L'introduction d'un «urogynécologue» permettrait aux patients d'identifier des spécialistes qualifiés dans le domaine
• Extension de la liste des médicaments remboursés dans le traitement du syndrome d'hyperactivité vésicale (OAB) avec de nouvelles substances médicales - en décembre 2017, une décision a été prise de refuser le remboursement, malgré la recommandation positive du président de l'AOTMiT, un médicament contenant une substance active appelée mirabegron. Ce devait être le premier médicament à être utilisé dans le traitement de deuxième intention de cette maladie très douloureuse. Depuis 2011, la liste des médicaments remboursés ne comprend que deux substances - la solifénacine et la toltérodine, qui ont le même mécanisme d'action et ne sont remboursées qu'en première ligne de traitement. Dans la deuxième ligne - il n'y a pas du tout accès aux soins remboursés en Pologne! Compte tenu du fait que la sensibilité à la survenue d’effets indésirables dépend des prédispositions individuelles, les patients devraient pouvoir accéder et choisir de nombreuses substances médicamenteuses remboursées, comme c’est le cas dans d’autres pays de l’Union européenne, y compris ceux dont le revenu national est inférieur

La Semaine mondiale de la continence (WCW) est célébrée la dernière semaine complète de juin. L'initiateur de l'action est l'International Continence Society (ICS), qui mène de nombreuses activités visant, entre autres, éducation liée au problème de l'incontinence urinaire, renforcement et sensibilisation du public à la maladie et amélioration de la qualité de vie de tous les malades. Comme chaque année, l'Association of NTM "UroConti" People est impliquée dans toutes les activités liées aux célébrations de la WCW.