Quelle est la situation des personnes souffrant d'épilepsie en Pologne? Entretien avec un expert

Nos questions ont été répondues par doc. Ewa Nagańska du département de neurologie et d'épileptologie, SPSK CMKP à Varsovie, membre du conseil d'administration de la Société polonaise d'épileptologie.

• Lors de la conférence de mai, le Conseil principal de la Société polonaise d'épileptologie a adopté une résolution sur la nécessité de mettre en œuvre des mesures urgentes pour les personnes souffrant d'épilepsie en Pologne. Qu'est-ce qui vous a incité à adopter une position aussi spécifique et quels résultats souhaitez-vous le plus obtenir? Quels sont les besoins les plus urgents en matière d'épilepsie dans notre pays?

Doc. Ewa Nagańska, Département de neurologie et d'épileptologie, SPSK CMKP à Varsovie, membre du conseil principal de la Société polonaise d'épileptologie: Les problèmes les plus importants liés à la prise en charge des patients épileptiques en Pologne concernent l'organisation des soins d'urgence - principalement en état d'épilepsie. Il s'agit d'une situation qui est une menace directe pour la vie du patient, nécessite la coopération directe d'une équipe multidisciplinaire (neurologue, anesthésiste, interniste) et un accès constant aux tests de neuroimagerie et, surtout, la possibilité de réaliser des tests EEG lors du traitement de l'épilepsie. Il semble souhaitable de créer des centres de référence centrés sur le traitement des patients épileptiques.

• La situation des patients atteints d'épilepsie polonais n'a pas changé au cours des 5 dernières années. Comment la situation des Polonais a-t-elle commencé à différer de celle des citoyens des pays où il y a accès aux médicaments les plus modernes?

La situation des patients atteints d'épilepsie en Pologne est stable en termes de divers aspects liés aux soins dans ce groupe depuis de nombreuses années. La période de 5 ans mentionnée dans la question ne concerne que l’absence de décision sur le remboursement de nouveaux antiépileptiques. Pour les patients atteints d'épilepsie résistante aux médicaments, chaque nouveau médicament est une autre chance / espoir de contrôler les crises d'épilepsie. Chaque pays a ses propres règles de remboursement des médicaments. Dans la plupart des pays, les antiépileptiques, y compris la dernière génération, sont remboursés.

• Un patient polonais peut-il compter sur un traitement individualisé à ses besoins? A son âge, son sexe, sa santé à un moment donné?

Une approche individualisée du diagnostic et du traitement des patients atteints d'épilepsie en Pologne est l'hypothèse de base et est toujours mise en œuvre par des neurologues / épileptologues dans chaque cas, en fonction de l'état des connaissances. Ce principe n'a rien de nouveau, il s'applique et est mis en œuvre en tenant compte des règles en vigueur en Pologne.

• Dans le contexte de l'individualisation du traitement, il convient également de mentionner les patients atteints d'épilepsie pharmacorésistante, qui représentent jusqu'à 30% de toute l'épilepsie. Qu'en est-il du traitement pour eux?

Le groupe de patients atteints d'épilepsie pharmacorésistante représente un défi majeur pour les médecins. Le plus souvent, ils avaient modifié à plusieurs reprises le traitement pharmacologique au cours de la maladie; le plus souvent, ils doivent prendre plusieurs médicaments (polythérapie). La résistance aux médicaments utilisés jusqu'à présent n'exclut pas une réponse clinique positive potentielle aux médicaments de nouvelle génération. D'autant qu'ils se caractérisent le plus souvent par un profil d'action favorable en termes de sécurité, principalement dans le cadre de comorbidités chez un patient, et donc du risque d'interaction avec d'autres médicaments pris simultanément.

• Un demi-million de Polonais souffrent d'épilepsie, la maladie affecte également la vie quotidienne de leurs proches, elle touche donc jusqu'à un million de personnes. Malgré cela, les malades restent invisibles pour les décideurs. Le manque d'accès à un traitement approprié peut également avoir un impact négatif sur le psychisme des patients - à quels défis les patients sont-ils confrontés en termes de relations sociales? Quels problèmes trouvent-ils particulièrement gênants?

Les problèmes sociaux fondamentaux auxquels sont confrontés les patients épileptiques sont liés à la peur de la crise en public, en présence d'autres personnes. Certains patients limitent définitivement leur activité et restent à la maison. Les patients épileptiques ont de très gros problèmes pour trouver un emploi, même dans des positions qui prennent en compte les éléments de sécurité de base pour le patient.

L'employeur, découvrant la maladie, décide souvent de la licencier. L'isolement social des patients épileptiques entraîne des troubles émotionnels, anxieux-dépressifs, nécessitant souvent des soins psychiatriques. Les limites des situations de la vie quotidienne (nécessité d'un mode de vie régulier, médication quotidienne, permis de conduire, etc.) sont souvent difficiles à accepter par les patients.

L'affirmation selon laquelle les patients atteints d'épilepsie en Pologne «restent invisibles pour les décideurs» n'est pas appropriée. Les patients atteints d'épilepsie en Pologne ont accès à de nouveaux médicaments antiépileptiques. En revanche, certains médicaments de dernière génération ne sont pas remboursés, ce qui limite considérablement leur utilisation. Les expériences cliniques positives concernant un petit groupe de patients recevant ces médicaments le plus souvent dans les essais cliniques fournissent des raisons pour leur introduction potentielle dans une plus grande mesure.

• L'épilepsie est une maladie chronique dont peu de gens sont conscients et qui peut s'avérer mortelle. Les patients vivent dans la peur d'une autre attaque - le risque de survenue de celle-ci peut-il être exclu à tout moment du traitement et la maladie guérie?

Environ 60 à 70% des patients atteints d'épilepsie répondent bien aux médicaments antiépileptiques de première intention, ce qui permet un contrôle complet des crises. Après plusieurs années sans crises, et en fonction également des résultats de tests complémentaires, et en tenant toujours compte de tous les aspects spécifiques à chaque patient, l'arrêt progressif du traitement peut être envisagé. Dans de nombreux cas, on peut parler de guérison de la maladie. Ces patients doivent faire l'objet de soins neurologiques périodiques et suivre les règles réduisant le risque de récidive des crises.