L'autisme atypique donne des symptômes tardifs

L'autisme atypique est un trouble du développement appartenant au spectre de l'autisme, dont les symptômes peuvent être observés après l'âge de 3 ans. Le développement de ce type d'autisme s'accompagne souvent de graves défauts génétiques et d'un retard mental. Nous discutons avec le Dr Joanna Ławicka, présidente de la Fondation Prodeste, de la façon de reconnaître l'autisme atypique et de l'endroit où demander de l'aide pour son diagnostic et son traitement.

L'autisme atypique donne des symptômes similaires à ceux de l'autisme infantile, mais diffère par leur gravité et leur durée. Elle est souvent diagnostiquée chez les enfants chez qui l'autisme produit des symptômes non spécifiques, moins caractéristiques et est associée à la survenue de troubles génétiques graves.

Comment distinguer l'autisme infantile d'atypique? Quel est le traitement d'un enfant atteint d'autisme atypique et quelle est l'importance de la participation des parents? La Dre Joanna Ławicka, éducatrice spécialisée, cofondatrice et présidente de la Fondation Prodeste, qui s'occupe du diagnostic, de la thérapie et de l'éducation dans le domaine des troubles du spectre autistique, répond à ces questions et à d'autres.

• En quoi l'autisme atypique est-il différent de l'autisme infantile?

Dr Joanna Ławicka: L'autisme atypique est une unité définie dans la CIM-10, bien que très mal élaborée - les auteurs de cette classification l'admettent eux-mêmes. Il a probablement été créé afin de pouvoir diagnostiquer des enfants ou des personnes qui, pour diverses raisons, ont «échoué» aux critères de l'autisme infantile. Actuellement, ce diagnostic est utilisé très rarement ou de manière incorrecte.

Selon la CIM-10, nous pouvons diagnostiquer l'autisme atypique chez un enfant qui s'est développé correctement jusqu'à l'âge de trois ans ou chez un enfant qui présente des symptômes clairs dans le soi-disant la triade diagnostique ne les a pas dans le montant indiqué par la CIM-10 pour l'autisme infantile. Malheureusement, le diagnostic d '«autisme atypique» est le plus souvent utilisé en cas d'erreurs diagnostiques. Personnellement, j'ai rencontré des situations où, en demandant à des spécialistes pourquoi ils avaient diagnostiqué un enfant atteint d'autisme atypique chez un enfant atteint de la forme classique d'autisme infantile, j'ai reçu la réponse qu'ils n'étaient pas sûrs du diagnostic, ne voulaient pas «stigmatiser» l'enfant, ne voulaient pas effrayer les parents et voulaient donner l'espoir que ce n'était pas le cas. tel autisme «typique».

• Quels facteurs influencent le développement de l'autisme atypique plus tard dans la vie? Un enfant de 5 ans, en parfaite santé jusqu'à présent, peut-il soudainement montrer des signes d'autisme?

J. Ł.: Les situations dans lesquelles un enfant autiste se développe correctement jusqu'à l'âge de 3 ans sont extrêmement rares et concernent généralement des anomalies métaboliques graves qui produisent des effets tardifs sur le développement et au cours desquelles on peut trouver des symptômes typiques de l'autisme. Selon les normes mondiales, en cas de coexistence de défauts métaboliques et d'autisme, ces deux entités doivent être diagnostiquées. Dans ce cas, la catégorie d '«autisme atypique» se justifie, d'autant que la perte de compétences communicatives et sociales qui progresse fréquemment est le premier signal qui inquiète les parents. Il convient de souligner, cependant, que si une telle personne est signalée pour le diagnostic, il n'est absolument pas permis de s'arrêter au diagnostic symptomatique de l'autisme atypique. L'enfant doit être immédiatement référé à un centre spécialisé pour des recherches approfondies sur les défauts génétiques et métaboliques.

• Quels symptômes de l'autisme atypique devraient inquiéter les parents? Y a-t-il des symptômes particulièrement caractéristiques de cette maladie?

J. Ł.: Commençons par le fait qu'aucune des formes classifiées de troubles du spectre autistique n'est une maladie. D'un point de vue thérapeutique, ce sont des troubles du développement. La différence est fondamentale. La maladie est une condition statique, traitable ou non. Un trouble du développement n'est rien de moins qu'une situation dans laquelle le développement humain se déroule d'une manière différente de la manière habituelle - des premiers jours de la vie à la mort. L'autisme ne peut pas être guéri, non pas parce que c'est une maladie incurable, mais parce que ce n'est pas du tout une maladie. Vous pouvez aider les personnes atteintes de troubles du spectre à mieux fonctionner dans le monde, à se comprendre elles-mêmes et leur environnement, et à développer leurs compétences. Apprenez à vivre avec l'autisme. Tout comme les aveugles apprennent à vivre sans leur vue.

L'autisme atypique n'a pas de symptômes spécifiques. Le seul schéma caractéristique sera lorsqu'un enfant se développe correctement jusqu'à l'âge de 3 ans.Dans tous les autres cas, nous observons des problèmes de développement typiques du spectre autistique dans le domaine de la communication, de l'établissement de relations sociales et du développement de modèles d'activité.

Les parents doivent toujours être dérangés par des signaux tels que le retard du développement de la parole, le manque de pointer de la main vers différentes choses afin de susciter l'intérêt d'autres personnes ou de concentrer leur attention davantage sur des objets, des événements, des situations que sur des personnes dans l'environnement. Un bébé qui se développe généralement dès le premier stade de la vie est plus susceptible d'attirer des personnes que des objets. Le fait de ne pas suivre les objets indiqués à l'enfant ou de suivre la direction du regard de l'autre personne ne doit pas non plus être sous-estimé.

Cela ne vaut pas la peine de croire aux stéréotypes. Les enfants autistes sont souvent heureux de se faire des câlins, ils n'ont pas tous des difficultés flagrantes à établir un contact visuel, beaucoup sont très ouverts d'esprit et embrassent les gens - malheureusement, ils souffrent d'échecs en raison de difficultés à évaluer les besoins des autres.

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• Où les parents devraient-ils faire leurs premiers pas s'ils soupçonnent un autisme atypique chez leur enfant? Quelles installations aideront à poser un diagnostic?

J. Ł.: Il vaut vraiment la peine de choisir des installations spécialisées. Comme pour tout le spectre de l'autisme, le diagnostic est complexe, nécessitant de l'expérience et l'utilisation d'une norme internationale. Il est impossible de diagnostiquer correctement et de manière responsable quiconque au bureau, seul, voyant un enfant pendant plusieurs minutes.

• Comment diagnostique-t-on l'autisme atypique?

J. Ł.: La même chose que pour les autres troubles du spectre autistique. La première étape est un entretien de diagnostic détaillé, la seconde est l'analyse de la documentation de l'enfant et des enregistrements possibles de l'environnement de l'enfant, la suivante est l'observation dirigée, dont le déroulement est enregistré par une équipe de diagnostic composée d'au moins trois spécialistes.

La prochaine étape est un examen médical effectué par un psychiatre spécialisé. Enfin, toute l'équipe de diagnostic, toutes les personnes ayant participé au processus, collectent les données de diagnostic, les relient à la classification CIM-10 et font le diagnostic. Comme je l'ai mentionné - lorsque nous parlons d'une situation où les symptômes apparaissent réellement après l'âge de trois ans, le rôle du médecin dans l'équipe est inestimable. C'est lui qui doit décider où référer l'enfant pour des diagnostics ultérieurs, afin de ne pas négliger un défaut métabolique ou génétique qui pourrait potentiellement menacer la santé ou même la vie.

• Quelles sont les conséquences d'un diagnostic tardif d'autisme?

J. Ł.: De nos jours, un diagnostic précoce est posé au plus tard à l'âge de 36 mois. Cela change beaucoup dans l'approche thérapeutique et dans les prévisions de développement. Dans le cas de doutes développementaux précoces - un diagnostic correct permet généralement à l'enfant d'éviter des conséquences graves, notamment une diminution du potentiel intellectuel.

Le problème se pose lorsque nous sommes confrontés à une perte de communication et de compétences sociales après l'âge de 3 ans. Ensuite, le diagnostic précoce sera une situation dans laquelle le diagnostic est posé le plus tôt possible à partir du moment où des doutes surgissent. Sinon, les conséquences d'un manque de diagnostic ou d'un diagnostic trop tardif peuvent être vraiment désastreuses. De nombreux défauts métaboliques sont des défauts qui entraînent la mort s'ils ne sont pas traités. Cette possibilité ne peut être écartée, et l’apparition tardive des symptômes ne peut pas non plus être expliquée d’une manière qui n’est pas liée aux faits scientifiques.

J'ai rencontré une situation où l'environnement expliquait les troubles régressifs, de plus en plus profonds, du développement d'un enfant apparus dans la cinquième année de vie avec… la vaccination. Vous ne pouvez pas faire ça. Il n'y a aucune preuve d'un lien entre l'autisme et les vaccins, et il existe de nombreuses et sérieuses études pour prouver qu'il n'y a pas de lien.

• Certains des symptômes de l'autisme se chevauchent avec les symptômes de la maladie d'Asperger. Ces deux unités peuvent-elles être confondues? Une telle erreur peut-elle affecter le cours et les progrès de la thérapie?

J. Ł.: Le fait de commettre une telle erreur prouve une méconnaissance totale des principes du diagnostic différentiel dans les troubles envahissants du développement. Les critères de base différenciant le syndrome d'Asperger avec l'autisme sont l'absence de retard dans le développement de la parole et le niveau correct de développement intellectuel, permettant une adaptation à la vie typique de l'âge. Si l'enfant répond à ces deux critères plus supplémentaires, nous diagnostiquerons le syndrome d'Asperger. Si un enfant a un retard de développement de la parole, nous devons opter pour une forme différente de trouble envahissant du développement. Lorsque nous constatons que le développement de l'enfant répond aux critères de l'autisme infantile, nous fermons le sujet avec ce diagnostic.

Dans la partie descriptive de la CIM-10, nous pouvons trouver des directives détaillées des auteurs de la classification pour comprendre l'essence de l'autisme atypique. La première indication pour un tel diagnostic est l'apparition susmentionnée de symptômes après l'âge de 3 ans, avec toutes les conséquences d'une telle situation, dont j'ai déjà discuté.

La seconde est une situation spécifique, où chez un enfant atteint de handicaps sévères et multiples, incluant le plus souvent un lourd fardeau sur le développement intellectuel, on observe également des déficits dans la triade diagnostique des troubles envahissants du développement. Ensuite, un sérieux dilemme diagnostique se pose - dans quelle mesure les difficultés observées de l'enfant résultent-elles du handicap général et dans quelle mesure sont-elles une manifestation directe de l'autisme?

Dans ce cas, lorsque l'image du développement n'est pas uniforme, les symptômes en termes quantitatifs ne correspondent pas entièrement aux critères de l'autisme infantile, et ils sont qualitativement brouillés par un handicap général - nous pouvons également essayer de diagnostiquer l'autisme atypique. On parle alors de la symptomatologie atypique. Cependant, comme il est facile de le voir, ce sont ces situations qui empêchent de confondre l'autisme atypique avec le syndrome d'Asperger.

Il convient de mentionner ici que la CIM-10 peut également diagnostiquer les enfants à haut fonctionnement qui ne répondent pas aux critères de l'autisme infantile (quantitativement ou qualitativement) ou du syndrome d'Asperger (par exemple en raison d'un retard du développement de la parole, qui s'est rapidement amélioré). Cette possibilité est créée par la catégorie F84.8 - Autres troubles envahissants du développement.

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• Quel est le traitement d'un enfant atteint d'autisme atypique?

J. Ł.: Comme pour tout enfant autiste, la thérapie doit être très individualisée et impliquer toute la famille. Il faut le dire clairement et clairement: il est impossible d'aider un enfant autiste à travailler avec lui au bureau, à table. De cette manière, oui, nous pouvons corriger des fonctions développementales uniques et étroites, mais nous n'aiderons en aucune façon l'enfant dans le domaine du développement des relations et de la communication. Cela ne peut pas être fait indépendamment de l'environnement immédiat de l'enfant, car c'est seulement là que l'enfant apprend à communiquer et à construire de vraies relations.

La thérapie doit toujours être associée à un programme pour les parents qui leur permettra de bien comprendre la spécificité du développement de leur enfant, de les accepter et de comprendre leurs besoins spécifiques. Ce n’est pas une tâche facile, mais cela peut être fait. La clinique de notre Fondation répond à ce besoin difficile avec la formule des Rencontres Thérapeutiques Familiales (RST). Il s'agit d'un programme de thérapie complet qui permet à la fois de déterminer la direction dans laquelle le développement de l'enfant doit être soutenu dans ses domaines individuels, ainsi que de fournir un soutien efficace à toute la famille - parents et frères et sœurs.

Au cours de la thérapie quotidienne, en plus de la RST, la famille doit soutenir le développement de l'enfant des compétences clés liées à l'établissement de relations sociales. Nous parlons principalement de développer la théorie de l'esprit, de rechercher des stratégies pour stimuler les processus relationnels, d'introduire des techniques de communication alternatives et de soutien et des stratégies éducatives spéciales qui permettent à l'enfant de retrouver un sentiment de sécurité et de prévisibilité. Un élément important sera également de contrer les effets des difficultés d'analyse et de synthèse des stimuli sensoriels, mais il faut être conscient que le simple soutien d'un enfant à cet égard n'empêche pas l'aggravation des difficultés sociales et de communication.

Dans notre société, nous considérons trop souvent le spectre de l'autisme comme un trouble du comportement. Le processus thérapeutique vise alors l'élimination des comportements s'écartant des normes généralement acceptées. En attendant, ce n’est pas le cas. Le fait qu'un enfant ait cessé d'agiter ses bras d'excitation, par exemple, ne signifie pas qu'il comprend ses émotions et sait que d'autres personnes sont curieuses de son état émotionnel et de ses causes. Ainsi, il ne peut pas se rapporter aux états des autres personnes, et par conséquent - il n'a toujours pas les ressources pour construire des relations communes et satisfaisantes avec l'environnement.

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• Les psychologues prédisent que dans la nouvelle version de la classification de la CIM, la division en types individuels d'autisme disparaîtra et ils seront remplacés par une entité pathologique - «trouble du spectre autistique». Pensez-vous qu'une telle solution soit bénéfique pour les patients?

J. Ł.: Ce n'est plus une question de prédictions - ce changement aura lieu. Les changements dans la CIM sont toujours corrélés avec les changements dans la classification DSM américaine, qui dans la dernière version a éliminé la division en sous-catégories cliniques. ICD est sûr de suivre cette voie, ce qui signifie que nous allons bientôt diagnostiquer simplement le trouble du spectre autistique (TSA). C'est une très bonne procédure. Cela limitera certainement le nombre d'erreurs de diagnostic. J'espère également que cela augmentera également le nombre de personnes diagnostiquées dans la petite enfance.

Il vaut la peine de dire, cependant, que dans une approche thérapeutique et non médicale, nous essayons d'éviter le terme «patient» car il suggère une approche médicale et un état pathologique. La personne autiste n'est pas malade, donc ce n'est pas un patient à cet égard.

Il est docteur en sciences sociales, éducateur spécialisé, co-fondateur et président du conseil d'administration de la Fondation Prodeste d'Opole. Auteur de nombreux jeux éducatifs scientifiques, vulgarisateurs et informatiques en collaboration avec PWN. L'auteur du livre "Je ne suis pas un extraterrestre. J'ai le syndrome d'Asperger », qui paraîtra sur le marché de l'édition en juin 2016. En privé, mère de trois filles.