Lorsque mon partenaire a avoué qu'il avait fait un test de dépistage du VIH et qu'il était infecté, ses genoux m'ont fait un arc. Il n'y avait ni désespoir ni rébellion en moi. Il n'y avait que la peur qui allumait des mécanismes de défense bizarres. J'étais engourdi, tout semblait aller à côté de moi. Ma vie est devenue irréfléchie, sans émotion, vide.
C'est ainsi que Małgorzata se souvient du moment où elle a découvert qu'elle était infectée par le VIH, mais maintenant elle en parle sans trop d'émotion. Elle admet même qu'elle ne se souvient pas de beaucoup de choses. «Lorsque mon partenaire a avoué qu'il avait fait un test de dépistage du VIH et qu'il était infecté, ses genoux m'ont fait un arc», dit-il. «Mais quand il a avoué qu'il était bisexuel et qu'il prenait de la drogue, j'ai eu l'impression d'avoir été frappé à la tête avec une matraque. J'avais seulement 24 ans.
Małgosia se tait, ses doigts se tordaient comme si elle voulait en tirer les bons mots. Au bout d'un moment, plus calme, elle ajoute: - Je travaillais alors comme infirmière dans un hôpital du bloc opératoire, j'ai donc dû faire quelques tests.
Test VIH: positif
Actuellement, vous pouvez avoir le résultat du test le même jour, mais cela durait jusqu'à 3 mois. Małgosia ne pouvait pas avoir de contact avec les patients, elle est donc allée travailler à la clinique. Elle ne pensait pas à elle-même alors, mais plutôt qu'elle pouvait infecter quelqu'un. «Maintenant que je travaille avec des femmes infectées par le virus depuis des années, je sais que la plupart d'entre elles réagissent de cette façon», dit-il. - Dans l'esprit de tous ceux qui apprennent l'existence de l'infection, le souci des autres est né. C'était la même chose avec moi. J'ai essayé de ne pas voyager en transports en commun, car je pouvais infecter quelqu'un. Je n'ai pas regardé les gens dans les yeux, de peur que le VIH ne leur saute dessus. C'était irrationnel, mais je ne pouvais pas faire autrement. J'ai évité le contact avec les gens, je n'ai pas rencontré d'amis.
- Quand j'ai reçu le résultat, évidemment positif, j'ai entendu dire que je ne pouvais pas avoir d'enfants, je ne pouvais avoir de relations sexuelles avec personne. Je l'ai pris sans émotion. Ce n'est qu'après un certain temps que j'ai réalisé ce que cela signifiait - la condamnation à mort différée. À l'époque, il n'y avait aucune connaissance du virus que nous avons actuellement. Il n'y avait que des spéculations sur les voies d'infection et la possibilité de vivre avec le virus. Personne n'a offert de traitement parce que cette possibilité n'existait pas. Quand j'ai lu tout ce que je pouvais trouver sur le sujet dans les livres médicaux, j'ai décidé que ma vie était finie. J'ai rapidement calculé que, puisque la personne infectée moyenne vit au plus 10 ans, il m'en restait 9. Pendant deux ans, j'ai vécu comme côte à côte.
Un corps malade, une relation malade ...
Je n'ai pas demandé pourquoi je n'ai accusé personne. Je ne sentais pas, je ne pensais pas, je ne comprenais pas ce qui se passait autour de moi. Je savais seulement que je mourrais en 1997. Nous buvons du thé en silence pendant un moment. J'ai l'impression que Małgosia veut dire quelque chose qu'elle a du mal à avouer. - Nous n'étions pas mariés et ce n'était pas une bonne relation - dit-il après un moment. - Il y a eu beaucoup de violence, de mensonges, de jalousie terrible, presque terroriste. Aujourd'hui je me demande comment je l'ai enduré. J'étais avec cet homme parce que je l'aimais. Et puis, après le diagnostic ... on m'a dit que je ne devrais avoir de relations sexuelles avec personne. Je ne voulais pas être seul ... C'est pourquoi j'étais avec lui. Il y avait de la peur en moi. J'ai fait ce que j'avais à faire, mais je n'ai pas pensé, je n'ai pas analysé. J'étais étrangement terne, comme si tout se passait à côté de moi. J'ai souvent regardé dans le verre. Mais ce n'est pas le VIH qui m'a poussé à l'alcool. Tout s'écroulait autour de moi. Il était de plus en plus difficile de supporter des accès de jalousie, un contrôle constant. L'alcool m'a fait oublier, c'était une bonne excuse.
Małgorzata a été renvoyée de son travail à l'hôpital. Un jour, la supérieure lui a demandé directement: - Êtes-vous séropositif? "Oui," dit-elle honnêtement. Puis elle entendit: - Je pense que vous comprenez qu'il faut se séparer. Elle a quitté l'hôpital. Elle n'avait aucune idée d'une vie différente, pour gagner de l'argent. "Puis mon partenaire, qui était déjà pris en charge dans un hôpital pour maladies infectieuses, a dit à son médecin qu'il avait une petite amie séropositive", se souvient-il. - Il a demandé un emploi pour moi. J'ai été accepté. Il a commencé à se mettre en place d'une manière ou d'une autre, mais seulement en apparence. Mon partenaire est allé quelque part en Pologne et s'est engagé dans une bagarre de rue. Il a été tellement battu qu'il est décédé des suites de ses blessures. Je suis resté seul. J'ai encore perdu mon emploi. J'ai été licencié parce que je buvais au travail. J'ai eu un ticket de loup, donc je pourrais oublier un autre travail.
J'ai décidé de finir par moi-même ...
Je collectionnais des pilules pendant plusieurs semaines. Il y en avait beaucoup. Quand j'ai choisi CE jour, je me suis assis à la maison, avalant des pilules et les lavant avec de la vodka. Je ne sais pas combien de temps cela a pris. Je pense que je suis revenu un jour plus tard. Il y avait des pilules sur la table, mais la vodka avait disparu. Je viens de me saouler et je n'ai pas pris assez de pilules pour les faire fonctionner correctement. Mais je ne voulais plus mourir. Si je ne l'ai pas fait la première fois, je n'essaierai plus.
Małgosia se tait pendant un long moment. Il y a des larmes dans ses yeux. Au bout d'un moment, il recommence à parler. "Je savais que si je ne faisais pas quelque chose de spécifique, je céderais, perdrais le reste des années que j'avais."
Il est temps d'aller en thérapie
Cette décision a changé sa vie. Elle est sortie de la dépendance. C'était en 1991. Depuis, il n'a plus eu d'alcool dans la bouche. Elle a quitté sa ville natale, a déménagé à Varsovie et a décidé de tout recommencer.
- J'essayais de me trouver une place - dit-il. - J'ai commencé à chercher un emploi, mais d'une manière complètement idiote. Je suis allé d'hôpital en hôpital et j'ai dit que je suis infirmière, que j'ai le VIH et que j'aimerais travailler ici. On m'a poliment répondu qu'il n'y avait plus de postes vacants maintenant, mais qu'ils vous appelleraient quand quelque chose deviendrait disponible. Enfin, je me suis retrouvé à Monar, où personne n'a dérangé mon infection. Ils étaient ouverts à toute altérité. Mais je me souviens avoir rencontré une certaine psychologue. Je comptais sur une conversation honnête.
Je m'y suis préparé, et quand j'avais déjà tout raconté, j'ai entendu dire que je ne pouvais compter sur aucun soutien, que je devais m'en occuper moi-même. C'était une autre impulsion. Ce conseil infructueux m'a fait réaliser que je ne peux vraiment compter que sur moi-même et sur ce que je construirai autour de moi. Il m'est venu à l'esprit que je prendrais ma vie entre mes mains ou que je partirais.
Puis elle est allée voir Marek Kotański. Après une courte conversation, il a dit: "Si vous voulez travailler, j'ai une place pour vous." Choisir. - J'ai choisi et à partir de ce jour j'ai des contacts avec des personnes infectées par le VIH et souffrant du SIDA - dit-il. - La plupart sont morts. J'étais là. Ils partaient sous mes yeux, et je savais à quoi ressemblerait ma fin.
La vie en suspens
J'ai eu des contrôles réguliers. Des études ultérieures ont montré que mon état empirait parce que les résultats empiraient. Je savais aussi que ce ne serait pas mieux, que ce n'était qu'une question de temps, que j'allais dans un sens et qu'il n'y avait pas de retour en arrière. Puis je me suis tourné vers Dieu parce que je devais avoir besoin de renfort, peut-être un peu d'espoir que ça ne finirait pas comme ça.
Malgré les pires résultats des recherches, la vie de Małgorzata était paisible. Elle se reconstruisait. Cela a demandé beaucoup de travail et d'efforts. Elle n'a pas fait de plans pour l'avenir, mais est allée constamment à la thérapie, a suivi divers cours de formation et, en 1995, a décidé de commencer des études pédagogiques. Elle s'est développée professionnellement et spirituellement.
Cependant, un sentiment de temporalité l'a empêchée de remplacer les fenêtres de son appartement ou d'acheter de nouvelles chaussures pour faire de la randonnée en montagne. - Je n'ai pas acheté de nouvelles chaussures parce que je pensais que je n'aurais pas le temps de les arnaquer, alors pourquoi dépenser autant d'argent - dit-il avec un sourire. - Je n'ai pas remplacé les fenêtres, car j'ai décidé que les anciennes, bien qu'elles tombent en morceaux, me dureraient quelques années. Je vivais au jour le jour, mais chacun s'inquiétait de ce qui allait se passer ensuite. Il n'y avait pas de réponse, donc je me suis limité à de nombreuses questions matérielles. Mais j'ai commencé à étudier, donc il n'y avait aucune logique dans mes actions. Je ne peux pas l'expliquer, mais ça l'était.
Tout le monde peut être infecté
- Les gens sont conscients du risque d'infection par le VIH, ils savent comment se protéger, mais souvent ils ne le font pas.
- Il existe trois voies d'infection: le sexe, le sang et l'infection maternelle du bébé pendant la grossesse et l'accouchement. Vous ne pouvez pas être infecté en serrant la main, en touchant ou en utilisant les mêmes ustensiles.
- Le plus grand nombre de personnes infectées sont parmi les hommes homosexuels. Mais il y a un nombre croissant de femmes infectées qui ont eu des relations sexuelles avec un seul homme au cours de leur vie, le plus souvent leur propre mari.
- Un employeur ne peut pas licencier un employé qui a reçu un diagnostic de VIH ou qui a le sida.
Peu de gens connaissaient l'infection à VIH
La famille et les amis n'avaient aucune idée de quoi que ce soit, elle ne pouvait donc pas compter sur leur soutien. Et c'était un moment où elle avait un grand besoin de parler d'elle-même, de se parler, peut-être même de crier une grande peur. Elle n'a été honnête qu'en parlant à son thérapeute.
«Il m'a dit une fois: 'Vous n'avez pas à parler de votre contagion à tout le monde pour protéger quelqu'un. Parlez quand la vérité vous aide à créer un groupe de soutien pour vous-mêmeL'honnêteté est nécessaire pour construire de solides relations interpersonnelles, pas pour créer des sensations. " À l'époque, je pensais que c'était un bon conseil car cela vous permet de sortir du cercle de la solitude, de créer des liens avec des gens qui sont prêts à accepter la vérité sur moi, et en même temps d'être honnête avec eux et avec vous. Grâce à cela, vous pouvez vivre normalement. Dans les moments de solitude dans ma tête, il y avait les paroles d'une dame du ministère de la Santé, qui m'interdisait d'avoir des contacts intimes. Cela m'a effectivement séparé du monde masculin. Aujourd'hui, d'ailleurs, je ne peux imaginer aucune relation. J'ai trouvé des amis et des connaissances dans la communauté gay. C'étaient les seules personnes qui n'étaient pas insensibles au mot VIH. Maintenant je parle de ma contagion si je sais que les gens pourront l'accepter. En cas de doute, je garde le silence.
J'ai commencé un traitement anti-VIH
L'année 1997 est venue - celle où, selon ses calculs, Małgorzata devait dire au revoir au monde. Elle se sentait mal. Son immunité s'effondrait. Elle savait très bien ce qui allait se passer bientôt. La même année, cependant, des médicaments qui ont arrêté le développement du virus ont été livrés à la Pologne. Leur efficacité était mal connue à l'époque, mais les patients se sont vu proposer un traitement.
«J'ai accepté le traitement, mais j'avais terriblement peur des effets secondaires d'une telle thérapie», se souvient-elle. - J'ai pris des médicaments à l'hôpital mais je ne les ai pas avalés. Mais quand les résultats suivants ont été encore pires, j'ai commencé à les prendre. Après les premières doses pendant 3 mois, je me sentais mal. Mais tout est parti. Je prends les mêmes médicaments depuis 15 ans, certains disent qu'ils sont dépassés, démodés, donc définitivement inefficaces. Je me sens bien après eux. De plus, les tests actuellement disponibles ne détectent aucun virus dans mon sang. Mais il est. S'il n'y avait pas d'options de traitement, je n'aurais pas eu le temps de recevoir ma maîtrise. Je l'ai fait. Je suis toujours en vie et je n'ai plus l'impression de voler tous les jours. Je suis convaincu que je ne gâche pas ma vie: je travaille, j'aide les autres.
Association des volontaires contre le SIDA "Soyez avec nous"
Vivre avec le VIH est aussi difficile que vivre avec toute autre maladie chronique. Il y a de moins en moins de cas de rejet de personnes infectées par la famille, mais nous sommes encore loin d'être normaux. - Gardant à l'esprit nos propres expériences, comportements et réactions extrêmes, nous avons fondé avec un groupe de passionnés l'Association des volontaires du sida "Soyez avec nous" - dit Małgorzata. - Nous fonctionnons depuis 1993. Depuis des années, nous gérons des centres de conseil et des réunions spéciales pour les personnes vivant avec le VIH. Et puisque je suis une femme, toutes les activités pour femmes me sont particulièrement proches.
Je me souviens de ce dont j'avais besoin moi-même, de ce qui m'a soulagé, de quels pièges m'attendaient et de ce qui pouvait me tirer du fond. Ces femmes vivent la même chose, elles ont des émotions auxquelles elles ne peuvent pas faire face. Je suis plus fort qu'eux maintenant et je peux les aider.
Małgorzata est très engagée dans son travail. Il n'accepte pas d'isoler les personnes infectées, il ne veut pas être décidé à leur place, on leur apprend à vivre.
"Le VIH est dans ma vie et il le sera", dit-il fermement. - Mais je n'accepte pas que quiconque prenne des décisions à ma place. Le VIH n'est pas une raison pour que les «plus intelligents» organisent ma vie. Je ne veux pas que quiconque me dise comment les choses iront mieux pour moi, et les assistants professionnels le font. Certaines de nos rencontres avec des femmes ressemblent à la vieille plume déchirée. Nous nous asseyons à une table. Une fois que nous pleurons, une fois que nous rions, nous nous mettons en colère, nous hurlons. Personne ne donne rien à personne sur un plateau, car chacun doit surmonter ce traumatisme avec lui-même, arracher la douleur et trouver une plate-forme pour un accord. Personne n'a besoin de la joie de tante Frania. La personne infectée n'est pas devenue pire, plus stupide simplement en étant infectée. Il est donc impossible que vous voyiez d'abord le VIH et que vous voyiez ensuite une personne. Le VIH ne constitue pas toute notre vie. C'est une partie importante et inacceptable de celui-ci, mais pas la totalité.
La personne séropositive moyenne vivant à Varsovie est jeune, 30 ans, a fait des études supérieures, gagne bien, n'a généralement jamais eu de contact avec la drogue et a été fidèle à un partenaire. Plus de 25 000 personnes en Pologne ne sont pas au courant de l'infection. - On ne sait pas qui se joindra à nous ... - dit Małgorzata. - Vous pouvez vivre avec le virus jusqu'à 40 ans et vous devez en faire bon usage. Le VIH n'est pas une condamnation à mort. C'est un tournant. Le VIH est acceptable. Oubliez-le raisonnablement, car vous devez prendre des médicaments, vous faire tester et prendre soin de vous pendant les rapports sexuels. Mais le reste ne change pas.
Où chercher de l'aideEn tant que seule association en Pologne, elle organise depuis de nombreuses années des réunions régulières pour les femmes séropositives - groupes de soutien, activités éducatives, psychothérapeutiques, de relaxation, de rééducation, sportives et touristiques. Il existe également des consultations gratuites avec un avocat, un spécialiste en traitement de la toxicomanie, un consultant en VIH / SIDA et un psychologue.
Qui souhaite soutenir les activités de l'association, peut transférer de l'argent sur le compte: 43 1020 1097 0000 7202 0104 0898.
Des informations sur les groupes et activités destinés aux femmes sont disponibles à l'adresse suivante:
www.swwaids.org et www.pozytywnyswiatkobiet.org
ou en appelant au 22 826 42 47 pendant les heures de travail de l'association.
Vous pouvez poser votre question par e-mail à l'adresse suivante: [email protected].
Si une personne intéressée ne souhaite pas adhérer à une association, vous pouvez vous rencontrer sur un terrain neutre, par exemple dans un café ou un parc. Si vous avez besoin d'aide, de soutien, de thérapie, de conversation en face à face, appelez-nous.