Cette année, la Journée mondiale de la sclérose en plaques tombe le 31 mai. Pour de nombreux patients, c'est l'occasion de partager leurs expériences et leurs expériences avec les autres. Les personnes impliquées dans la campagne P.S. disent que la maladie ne signifie pas la fin des rêves d'une vie ordinaire, et qu'elle peut devenir une source d'inspiration pour l'action. J'ai la SP.
On estime qu'en Pologne, environ 50 000 personnes souffrent de sclérose en plaques. C'est l'une des maladies neurologiques chroniques les plus courantes. Elle touche généralement les jeunes entre 20 et 40 ans. C'est le moment où ils prennent les décisions les plus importantes de la vie. Souvent, les informations sur le diagnostic détruisent leur monde. Des questions sont posées: pourquoi moi? Et maintenant?
- Pour de nombreux patients, la nouvelle d'une maladie incurable qui change la vie est un choc. Ils associent la sclérose en plaques à la nécessité d'abandonner les rêves de famille, de carrière ou de toute activité. Pendant ce temps, la maladie, bien qu'elle vérifie nos plans, ne signifie pas nécessairement la démission des objectifs visés - dit Małgorzata Tomaszewska, psychiatre du Cabinet de la pensée positive à Varsovie.
Briser les stéréotypes
L'exemple d'Iza et Milena montre que la vie avec une maladie chronique, bien que différente, peut être passionnante. Outre la sclérose en plaques diagnostiquée dans leur jeunesse, les deux filles partagent une passion pour un mode de vie actif. Milena a découvert la maladie à l'âge de 16 ans. Même alors, elle aimait courir, et bien que le diagnostic ait été un choc, elle n'avait pas l'intention d'arrêter le sport.
- L'évolution initiale de la maladie a été très intense. Les rechutes sont apparues jusqu'à cinq fois par an. Chacun d'eux a pris une forme de plus en plus sévère, dans la mesure où à un moment donné je suis rentré de l'hôpital en fauteuil roulant - dit Milena.
Une chance d'arrêter la progression de sa maladie était coûteuse, alors la thérapie n'était pas remboursée. Ses parents et amis ont été impliqués dans la collecte de fonds pour le traitement de Milena, ce dont elle leur est reconnaissante à ce jour. Quand elle a retrouvé sa forme physique, elle a repris la course. Avec le temps, elle a même commencé à courir dans des marathons. Aujourd'hui, en tant que membre de la Société polonaise de la sclérose en plaques, il motive d'autres patients. C'est pour eux qu'elle a organisé le premier rallye cycliste en Pologne pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.
- Merci à la Société polonaise de la sclérose en plaques et à la participation au P.S. J'ai la SP, j'ai rencontré de nombreuses personnes intéressantes et entendu des histoires qui me motivent à travailler. Une fois que quelqu'un m'a aidé, aujourd'hui je veux aider les autres. Le plus important est de comprendre que la maladie ne doit pas être une barrière insurmontable. Et bien que ce ne soit pas facile, car la SP est une maladie imprévisible, dans chaque situation, vous devez rechercher des solutions alternatives qui nous aideront à vivre comme nous le voulons, dit Milena.
Iza veut désenchanter son handicap. Les problèmes de mobilité ont été un prétexte pour démarrer un blog, et au fil du temps la Fondation Kulawa Warszawa, dont la mission est, entre autres créer un espace à la fois architectural et social convivial et accessible à tous.
- La maladie a changé mon approche de la vie, mais positivement. Quand je suis tombé malade, tout le monde pensait que je serais triste, brisé, que j'arrêterais de quitter la maison. Malgré cela, j'ai décidé que maintenant je pouvais tout faire. Je ne veux rien me refuser. Vous pouvez vivre une vie très longue et belle avec la sclérose en plaques. J'essaye d'utiliser chaque minute - souligne Iza.
Et c'est le cas. Lorsque le médecin lui a ordonné de limiter ses efforts physiques, elle a changé ses plans et a choisi une école de photographie à la place de sa bien-aimée AWF. Quand ses jambes ont refusé d'obéir, elle a arrêté le basketball et a rejoint l'équipe de rugby en fauteuil roulant de Varsovie "Four Kings". Il prétend que rien n'est impossible, il suffit de vouloir.
- Je suis surpris quand quelqu'un me voit dans un fauteuil roulant et dit qu'il m'admire. Alors je demande toujours: pourquoi? Je ne comprends pas les gens qui trouvent inhabituel de quitter la maison. Le handicap n'est pas un obstacle, un obstacle peut être un espace qui n'est pas adapté aux personnes handicapées, explique Iza.
Nouvelles possibilités
Bien qu'Iza et Milena prouvent que la sclérose en plaques ne doit pas être une limitation, de nombreux patients, après avoir entendu le diagnostic, ne le croient pas. Afin de briser les stéréotypes et motiver les patients à un mode de vie actif, la campagne de P.S. J'ai la SP. Ses initiateurs, la Fondation NeuroPozytywni, soutiennent les patients et leurs proches en promouvant des exemples positifs de personnes atteintes de SEP.
- Dans le cadre du P.S. Je suis atteint de SP, nous avons créé le Positive Group, qui comprend des personnes atteintes de SEP de différents degrés de condition physique et de progression de la maladie. Ils ont deux choses en commun - la volonté de mener une vie ordinaire mais passionnée et la conscience de la valeur et de l'importance du temps - déclare Izabela Czarnecka Walicka, présidente de la Fondation NeuroPozytywni.
Bon à savoirA l'occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques, le 31 mai, la Fondation NeuroPozytywnych invite toutes les personnes atteintes de SEP et leurs proches sur son profil Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, pour parler de ce qui les motive agir.
- La tâche de notre Fondation n'est pas seulement de fournir des informations sur la sclérose en plaques, mais aussi d'encourager tous les patients à développer leurs passions et à réaliser leurs rêves. Les personnes atteintes de SEP doivent savoir que même si la maladie ne disparaîtra pas, elle ne doit pas nécessairement être notre monde entier et cela vaut la peine de vivre aussi activement que possible - souligne Izabela Czarnecka-Walicka.
La Journée mondiale de la sclérose en plaques est également l'occasion de parler des progrès du traitement. Et bien que nous soyons encore loin des pays leaders en Europe à cet égard, la situation de milliers de patients en Pologne s'améliore chaque année.
- Cette année, le remboursement couvre le traitement des patients atteints d'une forme sévère et active de la maladie, chez lesquels les médicaments de première intention n'étaient pas efficaces, et un autre médicament à usage oral. Pour de nombreux patients, c'est une chance non seulement de reprendre l'activité, mais aussi d'arrêter la progression de la maladie - souligne Izabela Czarnecka-Walicka, Fondation NeuroPozytywni.
Bon à savoirP.S. J'ai la SP - est une campagne qui a été créée pour les personnes nouvellement diagnostiquées avec la SP. La campagne a été lancée par la Fondation NeuroPozytywni. Le but de la campagne est de soutenir les patients et leurs proches en promouvant des exemples positifs de personnes atteintes de SEP qui, malgré leur maladie, n'ont pas abandonné et poursuivent leurs passions. Dans le cadre de la campagne, le «Groupe des positifs» fonctionne dans l'espace Internet, où les personnes atteintes de SEP peuvent parler à d'autres patients et obtenir un soutien motivant et substantiel de leur part. En savoir plus sur le P.S. J'ai la SEP peut être trouvée sur neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
