Des centaines de médecins, chacun conseillant sur quelque chose de différent, et vous ne savez pas qui écouter, quelle méthode de traitement choisir pour un être cher, une personne malade, de rester dans le pays ou de la vendre et de l'emmener à l'étranger. Et lorsque le malade ne souhaite pas être informé de sa maladie, vous êtes complètement seul. Karol Strasburger parle des problèmes des soignants de personnes atteintes de maladies chroniques.
Karol Strasburger, excellent acteur de théâtre, de cinéma et de télévision, animateur depuis 1994 du jeu télévisé populaire "Familiada" (TVP2), a deux fois dans sa vie eu la responsabilité de s'occuper d'une personne proche et souffrant de maladies chroniques. Le premier d'entre eux était son père Edward, et le second était sa femme Irena, avec qui pendant de nombreuses années ils ont formé l'un des mariages les plus compatibles et les plus aimants du show business polonais. Il semblerait que pour une personne aussi reconnaissable et aimée que M. Karol, naviguer dans le système de santé polonais sera de plus en plus facile.
- Pas vrai - dit Karol Strasburger. - C'était tout aussi difficile pour moi, et à certains égards encore plus difficile, que pour des personnes méconnaissables.
Lisez aussi: NUTRIDRINKI - types, indications et contre-indications d'utilisation Nutrition entérale - qu'est-ce que c'est? Nutrition médicale dans le cancerAfin d'attirer l'attention sur les besoins des soignants de personnes malades, Karol a participé au programme "Héros de la vie quotidienne", qui soulevait ce problème de société, réalisé dans le cadre de la campagne éducative "Nutrition médicale - Vos repas dans la lutte contre la maladie". Quels sont, selon M. Karol, les problèmes les plus importants des soignants qui déterminent le processus de soins médicaux et de soutien mental des patients?
À quel médecin faire confiance?
La maladie commence, alors vous passez de médecin en médecin pour découvrir quelque chose de spécifique: quel est le diagnostic, comment et où traiter la maladie, comment aider les malades? C'est le minimum que vous attendez d'un professionnel de la santé. Pendant ce temps, chaque médecin dit quelque chose de différent, interprète les résultats du test d'une manière différente et recommande différentes thérapies. Qui décide du choix du traitement, de l'installation, de la méthode thérapeutique? Soit le malade, soit son tuteur, c'est-à-dire des gens qui n'en savent rien. La personne malade est souvent trop faible physiquement et mentalement, c'est pourquoi cette tâche incombe au soignant. Vous devez donc d'abord choisir à qui faire confiance, à qui confier la vie de quelqu'un que vous aimez. Et que devez-vous considérer lors du choix? Avec une chaire, des réalisations scientifiques, des avis sur Internet, ou peut-être une approche des patients?
Je l'ai vécu deux fois. Cette incertitude: à qui suivre, à qui faire entièrement confiance? Et je sais quelles tragédies internes les soignants vivent lorsqu'ils doivent prendre de telles décisions. C'est comme s'équilibrer sur une corde fine entre des gratte-ciel - chaque pas peut être faux. Et quand vous faites confiance à quelqu'un en écoutant votre intuition, alors vous devez ...
Découvrez tout sur la maladie. Mais où?
- Bien sûr, du médecin - l'esprit invite la réponse la plus logique. Mais cette réponse n'est qu'apparemment claire. En fait, les médecins polonais sont généralement incapables de transmettre leurs connaissances médicales aux patients et à leurs proches. Ils utilisent un vocabulaire spécialisé pour approfondir l'impression de leur expertise, mais c'est trop difficile pour le patient et ses proches s'ils n'ont rien à voir avec la médecine. De plus, j'ai rencontré des médecins impolis et secs, qui ne voulaient que mettre fin rapidement à la conversation. Ce qui reste? D'autres patients avec des expériences similaires, des ONG travaillant pour des groupes spécifiques de patients et Internet. Et une fois que vous trouvez un médecin qui peut vous parler, vous faites face à un autre dilemme ...
Quelle méthode de traitement choisir?
Au lieu d'une indication claire: "nous faisons ceci et puis puis et puis", vous apprenez que vous pouvez faire "ceci ou ceci, alors ou alors" mais quels seront les effets de "ceci ou cela" est inconnu. Et tout à coup, il s'avère que c'est vous, et non le médecin, qui devez prendre la responsabilité du choix d'un établissement médical et de la formule de traitement d'une personne malade. Et soyez sage et choisissez: médicaments, traitements, lieux. Ce n’est pas si grave si le malade est assuré et que les médicaments qu’il reçoit ou les opérations qu’il doit subir sont remboursés. Et si l'espoir n'est donné que par un traitement non subventionné par l'État, alors quoi? Vous devez vendre et déplacer le malade à l'étranger?
A qui se plaindre?
Le soignant d'une personne malade en Pologne doit être un bon "demandeur d'informations" pour avoir la meilleure connaissance possible sur la maladie d'un être cher et un bon organisateur et logisticien pour établir un plan: où, quand, quelles visites, consultations, tests, traitements, comment éviter les files d'attente dans les bureaux comment se révéler malade. Mais surtout, le gardien d'une personne malade doit être extrêmement fort mentalement.
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Trouble de stress du soignant - Qu'est-ce que c'est? Causes, symptômes et traitement du syndrome ...Comme beaucoup de gens, j'étais dans une situation plus difficile que ma femme voulait que nous gardions sa maladie secrète. Tant devant notre famille et nos amis que devant des inconnus. Ma femme ne voulait pas être traitée comme une personne gravement malade, nous vivions dans l'espoir qu'elle se remettrait de la maladie et nous avons tout fait pour y arriver. Nous craignions également que ces informations ne «fuient» vers les médias et que nos affaires très personnelles soient rendues publiques. Nous ne voulions pas inclure des étrangers dans nos vies.
Nous avons donc prétendu que tout allait bien. Mais c'est moi qui devais trouver des réponses aux questions suivantes: pourquoi ma femme ne travaille-t-elle pas, pourquoi n'allons-nous pas à des fêtes, pourquoi ne partons-nous pas avec des amis, pourquoi ne voyageons-nous pas, pourquoi restons-nous la plupart du temps à la maison?
Je suis donc resté complètement seul avec de nombreuses questions, décisions, problèmes, émotions. J'ai manqué quelqu'un que je pourrais appeler à tout moment pour me plaindre, conseiller, entendre l'insistance: écoutez, vous devez faire ceci et ainsi et je sais avec certitude que ça ira. Nous ne nous trompons pas: les gens, même les plus empathiques, le cœur entre les mains, n'ont qu'un moment pour nous. Juste pour serrer la main, pour une courte conversation, pour vous assurer: je crois en vous, vous pouvez le faire.
Dans les moments clés, nous, les aidants, sommes laissés seuls et nous devons résoudre nous-mêmes nos dilemmes. À l'époque, je voulais vraiment avoir le soutien d'un médecin, quelqu'un au téléphone qui disait: ne sois pas nerveux, viens, on va vérifier ce qui se passe, on va faire quelque chose. Mais les médecins ne répondaient généralement pas aux appels, m'évitaient et ne répondaient pas à mes questions, se précipitant constamment d'un patient à l'autre. Je les comprends même. Il y a trop de gens à aider. Mais il serait utile d'avoir une structure où les soignants recevraient une aide substantielle, en particulier dans les situations de crise, et un soutien mental. Les gens qui doivent avoir la force supérieure aux malades pour surmonter à la fois la maladie et leurs propres faiblesses.
Je n'étais pas un ange de la patience. J'ai également été submergé par: la colère, le regret, la tristesse. J'étais aussi nerveux. Je sais que vous vivez probablement la même chose. Une telle rébellion: pourquoi moi, pourquoi cela m'est-il arrivé? Mais ça passe après un certain temps. Raison, amour, souci pour une autre personne - gagner. Je vous souhaite, chers gardiens, que les premiers instants soient aussi rares que possible et les seconds autant que possible.
Magdalena Gajda Spécialiste des maladies de l'obésité et discrimination de l'obésité contre les personnes. Président de la Fondation pour les personnes atteintes d'obésité OD-WAGA, Médiateur social pour les droits des personnes obèses en Pologne et représentant de la Pologne au sein de la Coalition européenne pour les personnes atteintes d'obésité. Par profession - un journaliste spécialisé dans les questions de santé, ainsi qu'un spécialiste des relations publiques, de la communication sociale, de la narration et de la RSE. En privé - obèse depuis l'enfance, après une chirurgie bariatrique en 2010. Poids de départ - 136 kg, poids actuel - 78 kg.