Les patients souffrant de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) ont fait appel au ministre de la Santé pour avoir accès au traitement. Nous sommes en dehors des marges du système de santé. Seul le ministre de la Santé peut nous aider et prolonger notre vie. Les personnes âgées souffrant de FPI sont-elles des orphelins du système? Nous croyons que le ministre prendra soin de notre sort et ne nous laissera pas mourir - a déclaré Lech Karpowicz, président de la Society for Supporting Patients with IPF.
La fibrose pulmonaire idiopathique est une maladie rare appelée un orphelin, diagnostiqué chez environ 1 000 personnes par an et touchant principalement les personnes âgées de plus de 55 ans. C'est une maladie avec un pronostic très sérieux - la fibrose pulmonaire progresse chaque année, réduisant leur capacité et entraînant une invalidité et, par conséquent, la mort. La thérapie pour laquelle les patients se battent est disponible et remboursée dans 23 pays de l'Union européenne! - Malheureusement, en Pologne, nous sommes encore livrés à nous-mêmes. Le traitement coûte de 6 000 à 8 000 PLN. mensuel. Nous, les retraités, ne pouvons tout simplement pas nous le permettre. Le remboursement pour lequel nous nous battons est notre seule chance de vivre plus longtemps. La situation dans laquelle les médicaments sont disponibles dans le pays et nous ne pouvons pas les obtenir est inconcevable - a ajouté Lech Karpowicz, un patient atteint de FPI.
La FPI tue les patients plus rapidement que les types de cancer les plus graves. Seulement la moitié d'entre eux vivent 3 ans à compter du diagnostic. La tragédie des personnes touchées par cette maladie est que, contrairement aux personnes souffrant d'autres maladies qui ont accès à des thérapies plus ou moins modernes, elles sont livrées à elles-mêmes - elles meurent seules, oubliées par l'État.
- Je suis au dernier stade de la maladie, mais je suis venu me battre pour l'accès à la thérapie d'autres patients atteints de FPI - a fait appel M. Wojciech Nowaczyk, qui est venu au service de santé malgré son état de santé grave, connecté à un concentrateur d'oxygène portable.
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