"Vivez avec une pompe!" est une campagne sociale et éducative pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale (MPD), qui a débuté le 27 mars de cette année. Les organisateurs appellent les soignants des jeunes patients à suivre les progrès de la médecine et le nouveau remboursement des traitements pouvant aider efficacement leurs patients. La campagne vise également à combattre la perception stéréotypée des personnes atteintes de MPD. La campagne est soutenue par l'association caritative Piotr Gruszka et Barbara Kurdej-Szatan.
La campagne «Vivez avec la pompe!», Lancée par des organisations travaillant pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale, vise à faire connaître les progrès accomplis dans le traitement de la MPD. Elle met en lumière le problème du manque de connaissances - parmi les patients et leurs proches, mais aussi dans la communauté médicale - sur des méthodes de traitement nouvelles, meilleures et remboursées. Un exemple est la pompe à baclofène, qui non seulement atténue les symptômes de la spasticité (tension musculaire excessive, souvent très douloureuse), mais donne également aux patients la possibilité d'améliorer leur qualité de vie. Le traitement est malheureusement remboursé depuis 2,5 ans encore peu de gens le savent, et par conséquent, les patients choisissent des thérapies irréversibles et mutilantes, qui n'apportent pas toujours les résultats escomptés.
Live with Pump sur Facebook - Pyramid of Good
«La prise de conscience qu'il y a des patients et parfois aussi des médecins qui ne connaissent pas les méthodes modernes de traitement de la MPD et de soulagement des symptômes de spasticité a été l'impulsion pour organiser une campagne éducative« Vivez avec une pompe! - dit Beata Stawicka de la Fondation "vivre avec un POMP". La campagne vise également à changer l'image néfaste des personnes atteintes de MPD à travers des activités de grande envergure - des ateliers pour les patients et les médecins, des événements dans l'espace de la ville et une action sur Facebook ».
L'inspiration pour l'action Facebook était le film "Pay It Forward" de Mimi Leder, basé sur le roman de Catherine Ryan Hyde. Les étudiants devaient aider trois personnes, qui en retour aideraient les trois suivants, et ils aideraient les trois suivants ... C'est ainsi que la pyramide du bien est créée.
Le mouvement «payez en avant» est utilisé par la campagne «Vivez avec la pompe!». Toute personne qui souhaite s'impliquer dans la promotion des connaissances sur le MPD doit publier une vidéo sur la page de divertissement de la campagne pour faire des pompes ou pomper quelque chose avec le slogan: Vivez avec une pompe! invitez au moins 3 personnes à un jeu éducatif.
Basia Kurdej-Szatan et Piotr Gruszka «pompent» pour une juste cause
Les premières vidéos ont déjà été postées sur Facebook par les Ambassadeurs - Piotr Gruszka, volleyeur, ancien représentant polonais, Champion d'Europe 2009, médaillé d'argent de la Coupe du monde 2006, et Barbara Kurdej-Satan, comédienne, connue, entre autres de la publicité Play. Piotr a invité les athlètes suivants à relever le défi du «pompage»: Artur Siódmiak, Piotr Gack et Kacper Lachowicz. Basia a sélectionné les acteurs et chanteurs: Anna Mucha, Michał Żebrowski, Kamil Bednarek, Margaret, Sylwia Grzeszczak, Liber et son mari, Rafał Szatan.
«J'espère que mes amis accepteront le défi et se joindront à la campagne. Je suis moi-même mère et je comprends à quel point les parents se sentent impuissants face à la maladie de leur enfant. Ils doivent s'assurer que les traitements proposés sont les meilleurs possibles. C'est pourquoi je soutiens la campagne "Vivez en toute pompe!" pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale dans tous ses projets », explique Barbara Kurdej-Szatan.
«En tant qu'athlète, je sais à quel point la forme physique et l'entraînement sont importants. C'est grâce à eux et à une forte volonté que vous pouvez réussir. Mais pour cela, vous avez besoin du soutien d'une équipe de spécialistes et d'un accès à des équipements modernes. Il en va de même pour les personnes atteintes de MPD - leur énorme effort et leur rééducation apporteront de meilleurs résultats si - grâce aux thérapies modernes - la spasticité musculaire avec laquelle elles luttent est réduite. Je soutiens la campagne "Vivez en toute pompe!" et je m'associe à des activités pour promouvoir les progrès de la médecine », ajoute Piotr Gruszka.
Campagne "Live with pump!" aux VIIes Jeux paralympiques cachoubes à Luzino
En plus de la campagne sur Facebook, les organisateurs ont également créé le site Web www.zyjzpompa.pl, qui fournira plus d'informations sur le MPD et les activités entreprises dans le cadre de la campagne. Le plus proche est les VII Jeux paralympiques cachoubes, qui auront lieu le dimanche 7 juin 2015, de 12h00 à 15h30, dans la salle des sports et de divertissement. Maréchal Maciej Płażyński à Luzino. L'organisateur des Jeux paralympiques - l'Association de la salle d'intégration «Angel Wing» vous invite à vous joindre à l'action conjointe de pompage, qui sera soutenue par la Brain Stroke Foundation. Le pompage de groupe sera une expression de solidarité avec les personnes atteintes de paralysie cérébrale, qui font l'objet de la campagne sociale et éducative Live with Pump!
«Un élément spécial de l'événement sera de faire des pompes et de gonfler les ballons ensemble, qui débutera à 14h00. Le pompage aura lieu dans le cadre de la campagne Live with faste !, co-organisée par la Brain Stroke Foundation, déclare Adam Siger, président de la Fondation.
Campagne "Vivez avec pompe!" est une initiative de six organisations: la Fondation "pour vivre avec POMPĄ", l'Association mazovienne pour les enfants et les jeunes atteints de paralysie cérébrale Step plus loin, l'Association pour l'aide aux personnes handicapées atteintes de paralysie cérébrale à Dębica, l'Association pour l'aide aux enfants handicapés étape par étape à Zamość, la Fondation pour les accidents vasculaires cérébraux et Centre de neuropsychiatrie de Mazovie. Le patronage de l'action a été pris par la Société polonaise des neurologues pour enfants, la Société polonaise de pédiatrie et la Société polonaise de physiothérapie.
Source: Documents de presse des organisateurs de la campagne "Żyj z pompą".
Matériel de presse
---przyczyny-objawy-leczenie.jpg)
