Plus la boue colle aux ailes, aux pare-chocs et aux côtés, mieux c'est. C'est un signe que la puissante voiture à roues hautes vient de terminer un autre rallye tout-terrain. Entre des morceaux de sable, des aiguilles de pin et des feuilles mélangées à de l'eau - autocollant. C'est sale, mais vous pouvez voir une silhouette en fauteuil roulant qui monte. Et l'inscription: PAS D'OBSTACLES. Parce qu'il n'y a pas de barrières pour un membre de l'équipe tout-terrain Aneta Olkowska qui souffre d'amyotrophie spinale (SMA).
Une journée à "grande vitesse"
Aneta commence sa journée à 6h45. Il faut environ une heure et demie pour sortir du lit, se laver, s'habiller, prendre votre premier petit-déjeuner et préparer votre deuxième petit-déjeuner. Quatre fois par semaine, à 8h30, un taxi ou une voiture de Varsovie transport pour les personnes handicapées vient à la maison d'Aneta. Ils l'emmènent travailler à la Fondation AKTYWIZACJA.
La journée de travail d'Aneta - experte en conseil en personnel, plénipotentiaire du conseil d'administration de la fondation pour la discrimination et le harcèlement moral, conseillère en carrière, psychologue, formatrice dans le domaine de l'adaptation des lieux de travail aux besoins des personnes handicapées - est étroitement remplie. Réunions, réunions, ateliers, consultations, travail sur de nouveaux projets, appels téléphoniques, réponse aux e-mails. La journée de travail d'une femme active.
Lisez aussi: Atrophie musculaire spinale (SMA) - Causes, symptômes, traitement, pronosticAneta rentre à la maison vers 17h00. Sur le chemin, il fait des courses rapides, puis déjeune et se rend en rééducation, ou attend un kinésithérapeute chez lui. Stress, étirements, exercices passifs et actifs, avec et sans poids, et enfin massages. Tous durent environ 1h30 et deux fois par an, Aneta effectue des séjours de rééducation. Tout cela est nécessaire pour le traitement SMA (atrophie musculaire spinale) qu'Aneta prend pour travailler et rendre Aneta plus agile.
Un enfant hors d'un livre
Jusqu'à l'âge de 4 ans, la petite Anetka se développe à la manière d'un manuel. Elle avait 10 mois lorsqu'elle a commencé à marcher. Puis sa jambe gauche a commencé à «courir» à l'intérieur, et quand la fille est tombée, il a fallu plus de temps que les autres enfants pour se lever. Elle a également dû se soutenir des deux mains et soutenir ses jambes. Le frère aîné d'Aneta est décédé à l'âge de 3 ans d'une atrophie musculaire spinale de type I. Des parents bouleversés, sachant déjà que la SMA est une maladie génétique, ont entamé un «parcours médecin» pour voir si leur fille avait la même maladie.
C'était en 1981 et Aneta avait 5 ans lorsque le diagnostic de SMA II / III fut posé après une biopsie d'un fragment musculaire. La forme de la maladie n'est pas le pronostic le plus grave, bien meilleur que le SMA I, mais aussi avec la perspective qu'Aneta ne vivra pas plus de 18 ans. Médicament? Il n'y a pas. Avec une rééducation intensive jusqu'à la fin de la vie, vous ne pouvez que ralentir le développement de la maladie pour qu'elle n'endommage pas le corps trop rapidement.
En séparation
La petite Anetka ne voulait pas faire d'exercice. Il a flashé autant qu'il le pouvait. Lorsque ses parents l'ont laissée dans la salle des enfants de l'hôpital de Konstant près de Varsovie, elle s'est enfuie juste après eux. Une autre porte. Cela a duré le plus longtemps pendant 5 semaines. Chaque jour pleure de désir.
La famille Olkowski vivait alors dans la petite ville de Rzechowo-Gać près de Maków Mazowiecki. Aneta était encore à l'école dans les classes 1-3. Ensuite, ses parents n'avaient plus rien à lui livrer. Maman a gagné un cours individuel pour Aneta. Aneta a terminé les années 4 à 8 à la maison. Presque complètement isolé de la vie scolaire. Elle attendait avec impatience les académies et les fêtes d'arbres de Noël pour le découvrir au moins un peu. Heureusement, elle avait la compagnie de son jeune frère et d'amis de son village. Ils ont emmené Aneta avec soin sur leurs vélos. Aneta a toujours cette attraction de bonnes personnes à ce jour.
Ils ont demandé: n'abandonnez pas!
Aneta a «quitté la maison» à l'âge de 14 ans. D'un abat-jour, il est passé sous l'autre. À la maison, elle n'avait à se soucier de rien - à moins qu'elle ne le veuille. Maman a essayé de tout faire. Dans une école professionnelle (puis un lycée) du centre d'éducation et de réadaptation des personnes handicapées de Constance, où Aneta a étudié le tricot à la main, elle avait aussi presque tout sous le nez. Elle serait probablement devenue plus indépendante dans la vie plus tôt si - comme elle l'avait initialement prévu - elle allait étudier dans l'un des lycées économiques de Wrocław ou de Przemyśl adapté aux besoins des personnes handicapées. Mais mes parents n'étaient pas convaincus.
L'université qu'Aneta a choisie était déjà loin de chez elle. C'était en 1999. Les magnifiques bâtiments centenaires de l'Université de Varsovie et du département de psychologie n'étaient pas favorables à Aneta. Souvent, elle a dû demander à des collègues d'amener son landau aux étages supérieurs. Et plus d'une fois, alors qu'elle conduisait dans le couloir, elle les vit détourner le regard d'elle. Si seulement elle ne les «attrapait» pas. Elle n'avait aucun ressentiment envers eux. Cependant, elle et sa poussette représentent un fardeau considérable - surtout lorsque vous devez monter au 4ème étage par des escaliers en bois.
Aneta a déménagé dans une résidence étudiante. Elle devait organiser elle-même la journée, se procurer de la nourriture, des vêtements, des manuels et des transports. Après 5 mois d'une telle vie, elle a senti que "ses ailes commencent à tomber", même si elle a très bien passé la première séance. Elle envisageait sérieusement d'arrêter et de rentrer chez elle. Mais dès qu'elle a commencé à y réfléchir à haute voix, des gens qui lui étaient sincèrement dévoués sont apparus et ont commencé à la dissuader. Elle souligne qu'elle n'a pas abandonné uniquement à cause d'eux.
Ah… Vous êtes en fauteuil roulant…?
Aneta s'est installée dans un fauteuil roulant à l'âge de 18 ans. Manuel. Pour ne pas devenir paresseux. Avant l'âge de 18 ans, elle l'utilisait de temps en temps, mais savait qu'un jour elle devrait y changer définitivement. Eh bien, que savoir d'autre, et quoi expérimenter d'autre… Je ne veux pas en parler.
Cependant, Aneta apprécie qu'elle soit passée à un fauteuil roulant alors qu'elle était encore au centre de Konstancin, parmi d'autres personnes handicapées. Elle apprécie le fait que grâce à la poussette elle soit plus mobile, indépendante et qu'en bougeant dessus, elle puisse porter des robes aérées, des jupes et ... des talons hauts. Lorsqu'elle marchait, elle s'habillait de vêtements qui ne limitaient pas ses mouvements, car elle tombait souvent.
Cependant, le psychologue en fauteuil roulant a sous-estimé le marché du travail. Pour la première année après l'obtention de son diplôme, Aneta était au chômage. Elle voulait trouver un emploi dans un centre de conseil psychologique et pédagogique, poser des diagnostics pour les enfants et faire des plans de développement pour eux. Elle n'a pas obtenu le poste. Parce que comment allez-vous gérer les enfants dans ce fauteuil roulant? Elle a entendu. D'autres employeurs avaient apparemment une opinion similaire. Lorsqu'Aneta a indiqué dans son CV qu'elle était en fauteuil roulant, personne ne l'a invitée à un entretien. En revanche, lorsqu'elle l'a omis, la procédure de qualification s'est terminée pour elle lors d'un entretien.
Aneta, cependant, a insisté pour rester à Varsovie. Les problèmes financiers ont éclipsé la joie d'avoir obtenu un appartement dans cette ville. Elle a décidé qu'elle ne pouvait plus adhérer à son projet de travailler dans sa première profession: psychologue clinicienne, et qu'elle avait besoin d'acquérir une nouvelle qualification. Elle a terminé des études supérieures en orientation professionnelle. Il est arrivé à «l'âge d'or» pour les organisations non gouvernementales polonaises qui travaillent pour les personnes handicapées. En 2003, Année européenne des personnes handicapées, l'Union européenne a commencé à allouer d'énormes fonds pour le développement de toutes les initiatives dans le domaine de l'intégration professionnelle et sociale des personnes handicapées. Aneta n'a pas eu d'interruption de travail depuis 2005.
Guérir la maladie
L'impuissance est venue brutalement avec une forte rechute SMA en 2013. Stress, troubles de la vie quotidienne. Aneta a commencé à perdre de la force, elle avait de plus en plus de problèmes respiratoires, une fréquence cardiaque élevée, un rythme cardiaque rapide. Les reins et la glande thyroïde ont également commencé à défaillir. En l'espace de six mois, Aneta est devenue dépendante. Maman est venue lui rendre visite et est restée avec elle. Pour aider Aneta. Lors du transfert sur le chariot, de la vinaigrette et de la cuisson plus.
En 2018, en Pologne, on parlait de plus en plus du médicament pour la SMA, qui inhibe le développement de la maladie, améliore l'état des muscles affectés et l'empêche d'attaquer d'autres muscles. Le seul médicament et le plus cher. Une dose administrée directement dans la moelle épinière coûte 90 000 euros (prix catalogue)! Des programmes spéciaux ont vu le jour en Europe, où les enfants atteints de SMA, puis les adultes, commencent à obtenir le médicament gratuitement. De nombreuses familles polonaises ont voyagé d'un pays à un autre où le médicament était disponible ou se sont même installées à l'étranger de façon permanente.
En Pologne, il y avait une lutte pour rembourser le médicament pour SMA. Aneta s'est jointe à elle, recueillant des signatures pour une pétition au ministère de la Santé de la Fondation SMA. Elle a pleuré de bonheur lorsque le département de la santé a conclu un accord avec le fabricant du médicament, puis a commencé à payer pour son achat et son administration. Aneta pensa: c'est bien que les enfants ne traversent pas les mêmes choses que moi. Les effets du médicament ont été mieux observés chez les enfants qui ont commencé à le prendre peu de temps après la naissance et le diagnostic. Ils ont eu une chance non seulement pour le développement, mais aussi pour une vie ordinaire et longue. Mais chez les adultes atteints de SMA, le médicament a également fonctionné. Aneta a donc commencé à comprendre comment utiliser le médicament à l'étranger ou comment gagner 1 million de PLN chaque année pour acheter le médicament pour elle-même en Pologne. Elle n'a eu le temps de penser à rien. Un programme a été mis en œuvre dans le pays, grâce auquel elle a également accès au médicament.
Wow, Aneta, tu peux faire ça ...
En janvier 2019, Aneta a collecté les documents et a postulé au registre des patients SMA. Elle a attendu avec crainte la décision de se qualifier pour le programme antidrogue. Le neurologue qui a examiné les résultats de ses recherches de 1981 a déclaré que ... il ne semble pas qu'Aneta ait eu une SMA. - Alors je vis depuis tant d'années avec une maladie que je n'ai pas? Pensa Aneta. Cependant, des tests répétés ont confirmé le diagnostic initial.
Aneta a reçu la première dose du médicament le 12 août 2019. Elle connaissait la procédure. Elle savait que le médicament avait été administré lors d'une ponction lombaire dans la moelle épinière. Mais elle avait peur de pouvoir percer sa colonne vertébrale, qui avait été défigurée par la scoliose. Cela a fonctionné sans problème, à la fois pour la première fois et pour les 3 doses suivantes. Après deux doses, Aneta ne savait pas encore si le médicament fonctionnait vraiment ou si elle le voulait tellement.
Après les suivants - comme elle les appelle: des clichés dorés, après des observations minutieuses du corps, puis après des tests et une évaluation physiothérapeutique, elle savait que rien ne lui semblait. La masse musculaire d'Aneta a augmenté. Son endurance physique a également augmenté. Avant, elle avait la force de ne faire de l'exercice que pendant une demi-heure, et maintenant pendant 1,5 heure. Dans la voiture, il n'a plus besoin d'utiliser l'appui-tête. Les muscles du cou maintiennent sa tête serrée.
Chaque jour, Aneta découvre une nouvelle activité dans laquelle elle se dit avec admiration: voyez, vous pouvez le faire ... Elle ne pouvait pas étendre du fromage fondu sur une tranche de pain, et maintenant elle le fait sans aucun problème. Elle avait l'habitude d'installer une structure faite de livres pour mettre sa main dessus et allumer la lumière, et maintenant sa main atteint l'interrupteur lui-même. Aneta essaie également de s'asseoir et de descendre de la poussette toute seule, et ses doigts courent plus vite sur le clavier de l'ordinateur ou enroulent le fil sur le crochet.
C'était comme avant 2013
C'est le but d'Aneta. Pour y parvenir, il doit prendre le médicament tous les 4 mois pour le reste de sa vie. Lorsque le corps ne reçoit pas le médicament, les effets de la rééducation s'aggravent et la santé des patients atteints de SMA se détériore. Le médicament sera remboursé en Pologne jusqu'en décembre 2020. La Fondation SMA et Aneta se battent déjà pour prolonger le programme afin que le plus grand nombre possible de personnes handicapées deviennent plus indépendantes. Le 1er février 2020, la Fondation SMA a publié un message selon lequel, selon ses informations, il n'est pas prévu d'arrêter le remboursement du médicament.
Aneta ne considère pas non plus l'échec. La maladie lui a appris que si le plan A ne fonctionne pas, il faut mettre en œuvre le plan B. Elle lui a également appris l'humilité, la patience, la bonne organisation et la créativité pour trouver des solutions. Quand Aneta n'a pas pu regarder dans la casserole pour vérifier comment la nourriture y cuit, elle a demandé d'installer un miroir au-dessus de la cuisinière. Quand elle ne pouvait pas ouvrir la fenêtre toute seule, elle s'aidait avec un cintre.
Aneta aime l'air et tout ce qui y est associé. Elle sautait déjà avec un parachute, elle volait dans le tunnel. Il y a 10 ans, elle a également rejoint l'équipe tout-terrain en tant que pilote. Les rallyes avec des véhicules à 4 roues motrices à travers la nature, les ravins et les marais sont son deuxième passe-temps. En admiration devant son courage, ses collègues lui ont préparé un autocollant de voiture spécial: une silhouette en fauteuil roulant en montée et l'inscription: PAS D'OBSTACLES.
Telle est la devise d'Aneta. Il se souvient d'eux tous les jours. Surtout quand elle conduit en fauteuil roulant à travers le portail de l'Université de Varsovie, qui n'était autrefois pas amicale avec elle et qu'elle voulait abandonner, puis prend l'ascenseur jusqu'à la salle de conférence. Cette fois en tant que conférencier.
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