Dans la SEP, toutes les mesures prises visent à arrêter la progression de la maladie afin de maintenir les patients en bon état le plus longtemps possible. La recherche et la pratique clinique montrent que le traitement précoce a le plus de sens car il donne les meilleurs résultats thérapeutiques. En mai, la 7ème édition de la campagne SM - COMBATTEZ POUR VOUS-MÊME commence. C'est votre temps, votre vie! - c'est le message principal de la campagne pour 2018.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique auto-immune du système nerveux central, touchant principalement les jeunes.
Chaque patient peut développer différents symptômes, par exemple des troubles visuels, des parésie, des troubles de l'équilibre et de la coordination des mouvements, des troubles de la parole, des changements dans la perception des stimuli sensoriels et bien d'autres.
Le sujet des troubles cognitifs au cours de la SEP est de plus en plus fréquemment abordé. Sur la base des données du Fonds national de la santé, nous pouvons dire qu'environ 46 000 les gens de notre pays souffrent de sclérose en plaques.
L'utilisation d'une thérapie appropriée peut réduire considérablement les symptômes de la maladie et contrôler sa progression. Selon le prof. Krzysztof Selmaj, nous pouvons parler de succès dans le traitement de la SEP lorsque nous maintenons les patients dans un état neurologique stable pendant de nombreuses années, sans rechutes et sans confirmer les changements démyélinisants ultérieurs de l'imagerie par résonance magnétique.
La devise de cette année de la campagne SM-FIGHT FOR YOURSELF est votre temps, votre vie! il concerne l'ensemble du processus, du diagnostic, du choix de la voie de traitement, à la gestion consciente de la vie avec une maladie chronique, afin qu'elle ne domine pas la vie.
Un traitement rapide est la meilleure chance de gagner le combat pour la forme physique. Les organismes internationaux indiquent que les solutions thérapeutiques individuelles et une approche globale fonctionnent le mieux dans la SP.
- Cette année, nous disons que le diagnostic est le moment d'agir, de prendre également les choses en main. Pour acquérir des connaissances, y compris sur les thérapies disponibles. Pour une attitude active. - dit Malina Wieczorek, présidente de la Fondation SM-fight for yourself. - Découvrez où vous pouvez vous impliquer dans le traitement le plus rapidement possible, parlons au médecin traitant de nos projets de vie, de notre travail, de notre parentalité, afin que nous puissions choisir le meilleur médicament pour nous. Soyons conscients, les temps changent et notre participation active est essentielle. Parce que c'est notre vie.
Aujourd'hui, nous commençons à parler de l'évaluation de la vie des patients selon des critères de qualité, du sentiment de bien-être. Ceci est sans aucun doute lié à la réalisation de plans personnels et professionnels des patients atteints de SEP.
- Il y a une douzaine d'années, chaque personne atteinte de SP touchait une pension d'invalidité. Maintenant, la situation est complètement différente. Les gens veulent être actifs, travailler, avoir des familles pour s'épanouir. Nous investissons déjà 300 millions de PLN par an dans le traitement modifiant l'évolution de la sclérose en plaques dans le cadre de programmes de médicaments, les soi-disant Lignes I et II. Vous pouvez déjà voir que ce sont des investissements qui valent la peine d'être réalisés. D'après les données du prof. Krzysztof Selmaj de 2017 montre que 59 pour cent. les patients atteints de SEP travaillaient. Ceci est également confirmé par les données ZUS, l'absentéisme dû au SM en 2016 a diminué pour la première fois depuis plusieurs années. - explique le Dr Jakub Gierczyński de l'Université Lazarski.
Du point de vue psychologique, la tendance est confirmée par les recherches du prof. Dominika Maison.
- Déjà dans l'étude de 2014, les personnes malades et leur entourage soulignaient que les personnes atteintes de SEP ne devraient pas abandonner leur activité professionnelle. De plus, la recherche permet d'identifier les raisons pour lesquelles le travail est si important dans la vie des personnes atteintes de SEP: il joue un rôle thérapeutique, en les mobilisant pour agir, en renforçant leur estime de soi, en assurant des relations sociales. L'activité professionnelle prolonge sans aucun doute la période d'activité et d'efficacité des personnes diagnostiquées. - ajoute le prof. Dominika Maison, doyenne de la Faculté de psychologie de l'Université de Varsovie.
Ce changement est en grande partie dû à l'amélioration de l'accès des patients à des thérapies efficaces. À l'heure actuelle, nous avons 11 préparations enregistrées pour le traitement de la SEP récurrente-rémittente.
Le choix du médicament est crucial. Les importants sont, entre autres projection de la progression de la maladie, plans de procréation, âge du patient, tolérance aux effets secondaires possibles, etc.
Vous devez prendre en compte les conséquences de la thérapie après quelques ou une douzaine d'années. Cela nécessite une grande connaissance du médecin, une connaissance des dernières directives, discutées chaque année lors du congrès international ECTRIMS.
- Pour aujourd'hui, on commence enfin à parler de personnalisation du traitement, qui est une priorité dans le cas de la sclérose en plaques. Les médicaments oraux modernes, introduits ces dernières années, sont devenus une percée. Les thérapies actuelles au profil d'innocuité prouvé, qui traitent encore une part importante des patients, ne doivent pas être oubliées. Dans un an, nous attendons le remboursement de deux médicaments plus importants, dont le premier sous la forme progressive primaire. Il convient également de souligner l'importance des programmes de soutien infirmier ainsi que de la réadaptation physique et cognitive. - ajoute Malina Wieczorek, présidente de la Fondation SM-fight for yourself.
La personnalisation du traitement et les soins médicaux complets sont devenus une priorité dans la SEP. Cela s'est également reflété dans la nouvelle section Personnalisation du traitement du site Web de l'École de motivation (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), où les patients peuvent trouver des informations précieuses sur les dernières tendances en matière d'approche de la SEP.
Le portail fonctionne depuis un an, il a rassemblé des spécialistes qui souhaitent partager leurs connaissances dans plus de 200 films. Le patronage honoraire de l'École de motivation a été pris par la Faculté de psychologie de l'Université de Varsovie, la Faculté de psychologie de l'Université Cardinal Stefan Wyszyński, l'Université Lazarski, l'Institut des droits des patients et de l'éducation sanitaire et l'Institut de communication pour la santé.
Source: youtube.com/SM - battez-vous pour vous-même
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