- Qu'est-ce que j'ai pensé? Que ça finira bientôt, je mourrai et c'est tout. En un instant, mon monde s'est effondré. C'était le vendredi 13. 13 mars 2015 pour être exact. Cette journée a-t-elle été mauvaise pour moi depuis? Non, je ne suis pas superstitieuse, dit Karolina Ceglarska. Depuis cinq ans, il souffre d'un cancer des tissus mous et des os avec métastases. Son histoire est, comme elle le dit elle-même, "une souffrance entrelacée de moments de grand bonheur".
C'est dimanche. Karolina subit une chimiothérapie à Varsovie depuis vendredi. C'est un autre cycle. Il vit à Bieniowice près de Legnica. Au Département d'oncologie et de chirurgie oncologique pour enfants et adolescents de Varsovie, sa mère l'accompagne généralement. Cette fois, son petit ami, Tomek, était avec elle pendant les deux premiers jours.
- Je devais tout lui montrer - mon monde oncologique. Dites-moi comment mettre mes affaires dans le placard, où cacher le sac. J'étais curieux de connaître sa réaction - Karolina touche mécaniquement l'anneau à son doigt.
- C'est une lettre de fiançailles de Tom. Pourquoi le bleu marine? C'est ma couleur préférée. Je l'associe à l'océan et à la paix - Karolina me montre la bague avec un sourire.
Bosses dans les aisselles
Cela a commencé en 2014. Karolina était alors dans sa première année d'études à l'Université de technologie de Wrocław.
- J'ai étudié la construction. J'ai vécu à Wrocław avec mes amis. Je me souviens être debout dans la salle de bain un jour et avoir soudainement senti une bosse sous mon aisselle gauche et une sur ma hanche. Ma jambe gauche était également un peu douloureuse. Je pensais avoir tendu mes muscles à l'entraînement. J'ai fait de l'exercice intensivement, alors j'ai ignoré la douleur. J'étais convaincu que, comme d'habitude, cela passerait tout seul - dit-il.
Cependant, les bosses n'ont pas disparu et la jambe faisait de plus en plus mal. Karolina a finalement décidé de parler à sa mère de ses maux.
- Elle a eu peur et m'a dit d'aller voir le médecin immédiatement. Je n'avais ni l'envie ni le temps. Après tout, j'étais en bonne santé, jeune et très occupé. J'ai étudié, pratiqué des sports, voyagé et rencontré des amis - se souvient-il.
La douleur dans son genou la dérangeait, surtout la nuit, car c'était alors la plus forte. Puis elle a décidé d'aller chez un orthopédiste.
- Il s'est avéré qu'il n'y avait rien là-bas. On m'a donné des onguents à tartiner et une préparation de collagène à boire. Ni l'un ni l'autre n'a aidé. La douleur a continué, dit-elle. Au bout d'un mois, une autre bosse est apparue, cette fois sous l'aisselle droite.
L'un des médecins à qui Karolina a rendu visite a ordonné une biopsie des bosses sous-cutanées sous ses aisselles et sur sa hanche, et une radiographie pulmonaire:
- J'étais en colère d'avoir à passer un autre examen. J'ai eu ma première session à l'université et beaucoup d'études. La recherche a pris un temps précieux. Je l'ai fait, cependant, comme je le pensais alors, pour ma mère.
Les échantillons ont été prélevés et Karolina est allée à Rome avec ses amis pendant la pause du semestre:
- Le premier à savoir que ça pourrait être un cancer, mes parents l'ont découvert. Ils ne m'en ont pas parlé. Ils ne voulaient pas gâcher mon voyage. Après mon retour de Rome, les médecins m'ont ordonné des tests supplémentaires, y compris tomographie de la poitrine, de la hanche et de la jambe.
Karolina a reçu un diagnostic d'ostéosarcome de stade IV avec métastases. - Il y en avait beaucoup - pour les reins, le pancréas, les poumons, les ganglions lymphatiques et les tissus sous-cutanés - dénombre-t-il.
Saut de croissance et génétique
L'ostéosarcome (ostéosarcome latin) est le plus souvent diagnostiqué chez les jeunes, en particulier en période de croissance intensive. Les statistiques montrent qu'environ 80 personnes en souffrent chaque année en Pologne. On estime que pas moins de 80 à 90 pour cent. l'ostéosarcome se développe dans les os longs.
Quelles sont les causes de cette maladie? Il n'y a pas de réponse sans équivoque à cette question, bien qu'il existe plusieurs hypothèses. Cela apparaît certainement dans le soi-disant un saut de croissance, c'est-à-dire une augmentation rapide de la longueur osseuse. L'incidence maximale est la deuxième décennie de la vie humaine, et les ostéosarcomes se développent à proximité des cartilages de croissance.
Un autre facteur est le rayonnement ionisant: les os soumis au rayonnement sont exposés à un risque plus élevé de processus néoplasiques. Il augmente avec la dose de rayonnement absorbé.
La prédisposition génétique joue également un rôle dans la formation des ostéosarcomes. Il existe plusieurs gènes connus, dont les mutations peuvent augmenter le risque de développer ce cancer.
Quels symptômes peuvent indiquer un ostéosarcome? Ce sont des douleurs osseuses situées à un endroit spécifique, apparaissant souvent la nuit et vous réveillant du sommeil, gonflement des tissus mous adjacents à la zone malade. Dans le cas d'une tumeur avancée, la tumeur est parfois visible à l'œil nu. Contrairement à d'autres cancers, les ostéosarcomes ne produisent pas de symptômes tels qu'une anémie, une fièvre légère, une perte de poids ou une faiblesse.
Ces types de tumeurs sont généralement traités avec des méthodes agressives et multidirectionnelles - ablation chirurgicale des tumeurs et traitement pharmacologique supplémentaire (chimiothérapie). Un diagnostic précoce augmente les chances de succès du traitement. On estime qu'au moment du diagnostic, jusqu'à 15 pour cent. les patients ont déjà des métastases visibles sur les études d'imagerie.
"Mon monde entier s'est effondré"
- Qu'est-ce que j'ai pensé? Que ça finira bientôt, je mourrai et c'est tout. En un instant, mon monde s'est effondré. C'était le vendredi 13. 13 mars 2015 pour être exact. Cette journée a-t-elle été mauvaise pour moi depuis? Non, je ne suis pas superstitieux. Rétrospectivement, je me souviendrai peut-être bien de lui - dit Karolina.
Ce jour-là, elle avait rendez-vous avec un ami au cinéma. - J'y suis allé, mais je ne lui ai pas parlé de la maladie. Je ne pensais pas que j'étais malade. C'était tellement nouveau, frais. Je voulais que ce soit normal même pour un instant - se souvient-elle.
La seule personne dont elle a dit qu'elle commençait à combattre la maladie était son amie.
- Ce week-end, je voulais être seul avec ma maladie. Je n'avais pas besoin d'une tête caressante et réconfortante. Aujourd'hui je sais très bien qu'une maladie ne se vit pas bien dans la solitude, avoue-t-elle.
Vendredi, elle a eu un diagnostic et lundi, elle a eu une visite au centre d'oncologie à Ursynów, Varsovie. Les médecins lui ont prescrit sa chimiothérapie et lui ont suggéré de la faire à Wrocław, plus près de son lieu de résidence. Elle a reçu ses premiers traitements de chimiothérapie au Centre d'oncologie de Basse-Silésie, puis au Département de transplantation de moelle osseuse, d'oncologie et d'hématologie pédiatrique. Puis elle a été soignée à Varsovie à l'Institut de la mère et de l'enfant de la rue Kasprzaka.
- Ma vie souffre entrelacée de moments de grand bonheur - dit Karolina.
L'un d'eux était Bartek. Il est apparu dans la vie de Karolina au tout début de son combat contre le cancer.
- Il avait la même maladie que moi et vivait près de moi, parce qu'à Legnica - dit-il.
"C'était un romantique. Il a écrit des poèmes pour moi"
Quand ils se sont rencontrés, Bartek était cinq ans après le traitement. Ils se sont rencontrés par une connaissance mutuelle.
- Elle a suggéré que nous nous rencontrions, parlions et échangions des expériences sur la maladie. Je ne voulais pas, vraiment pas. Ma mère m'a persuadé de surmonter mes réticences et de rencontrer Bartek. «Essayez ce qui vous nuit. Vous ne perdez rien », me répétait-elle. Bartek est venu avec sa mère à la réunion. À cette époque, j'étais négative à propos du monde entier - dit Karolina.
Elle rappelle que les questions étaient principalement posées par ses parents. Elle se sentait mal à l'aise, elle était terrifiée.
- Bartek m'a dit qu'alors il a vu la peur dans mes yeux. J'étais retiré. C'est ma mère qui a échangé des numéros de téléphone avec lui. Il lui a écrit, conseillé sur le traitement. Puis nous avons commencé à parler, à nous rencontrer. Et ainsi de mot en mot nous sommes devenus un couple - avec ces mots, un sourire apparaît sur le visage de Karolina.
Elle admet que grâce à Bartek, elle a survécu à la pire période de sa vie. Elle évitait la solitude qui la troublait beaucoup au début de sa maladie. - Lorsque vous avez quelqu'un à côté de vous, vous ne pensez pas constamment à la maladie. C'est important. J'étais content que Bartek soit avec moi.
- Qu'est-ce que Bartek vous a pris? - Je demande.
- C'était un romantique. Il a écrit des poèmes pour moi. Il m'a emmené en voyage au bout du monde. C'est une si petite ville de la Grande Pologne. Un nom très symbolique, non? Bartek était très concentré sur moi. Il a lui-même vécu beaucoup de choses dans sa vie. Il avait quelques chirurgies derrière lui, beaucoup de chimie, une endoprothèse à la jambe. Il connaissait le diagnostic, donc il savait que notre histoire pourrait se terminer bientôt. Cependant, il s'est profondément impliqué. Il était tellement amoureux de moi. Au fil du temps, je suis également tombée amoureuse de lui - admet Karolina.
Leur amour a été interrompu par la rechute de la maladie de Bartek. Le garçon est décédé en juin 2016.
- Je l'ai beaucoup vécu. C'était effrayant. Une personne très proche est partie. Il est mort de la même maladie que moi. J'imagine qu'alors j'attendais ma mort. Je n'étais pas en colère contre Bartek de m'avoir quitté. J'étais furieux contre la maladie qu'elle m'éloigne - Diverses pensées apparaissaient dans ma tête. Je suppose que je m'attendais à ce que je meure trop tôt.
À partir du moment où Bartek a reçu un diagnostic de récidive, ils étaient tout le temps ensemble.
- Nous étions dans une salle, dans des chambres face à face. Les médecins ne voulaient pas que je voie Barek s'affaiblir. Quand j'ai eu une opération d'endoprothèse dans ma jambe gauche, il prenait une autre chimiothérapie - dit Karolina.
Ensemble, ils ont dirigé une page Facebook «Malgré les tempêtes, Karolina et Bartek se battent pour le soleil», où ils ont partagé leurs histoires liées au traitement du cancer.
"J'étais avec lui quand il est parti"
Lorsqu'ils sont rentrés chez eux en mars 2016, Bartek était sous la garde d'un hospice à domicile. Les médecins ont opté pour un traitement palliatif. - Je ne pouvais pas rester assis à la maison. Après la chirurgie, je ne devais pas marcher, je devais avoir quelques mois de rééducation. J'ai décidé d'agir. Ma jambe droite était fonctionnelle, donc je pouvais conduire une voiture avec une transmission automatique. J'ai pris un lit de bébé à ma tante et je suis allé chez Bartek. Son père l'a ouvert pour moi. Je lui ai demandé de m'aider à apporter ce lit parce que je reste. J'ai vécu avec lui pendant quelques mois et entre-temps je suis allé à Varsovie pour la chimie. J'étais avec lui pratiquement tout le temps quand je suis revenu. Aussi quand il est parti. Avec lui et ma mère ... - Karolina s'arrête un instant.
Les vacances qui venaient de commencer étaient pour elle une période de deuil. Elle manqua Bartek, pensa à ce qui se passerait si leur vie s'était déroulée différemment.
- J'ai dû le supporter, le digérer. Cela a été très difficile pour moi. J'ai décidé de retourner à l'école en octobre. Je voulais changer mon environnement, rencontrer de nouvelles personnes, quitter la maison. Pour rompre avec cette maladie, faire quelque chose dans ma vie - dit-elle.
Elle a démissionné des études à Wrocław. Elle a choisi la finance et la comptabilité à Legnica. En juin 2019, elle a soutenu son baccalauréat. Le thème de son travail était la comptabilité et le financement d'une fondation aidant les malades. Maintenant, elle écrit sa maîtrise.
Karolina utilise également l'aide de la fondation et la collecte de fonds en ligne. - Au début, je ne voulais pas montrer ma maladie, je ne pouvais pas l'admettre à des inconnus. Mais alors il n'y avait aucune issue - explique-t-il.
Un deuxième sourire du destin
La chimiothérapie de Karolina inhibe la croissance des tumeurs. Il a également besoin de médicaments ciblés. - Ma maladie est si avancée qu'elle est inopérable. Vous ne pouvez pas éliminer toutes ces tumeurs car elles sont trop nombreuses. L'endoprothèse a amélioré ma qualité de vie, explique-t-elle.
Parmi les médicaments non remboursés qui ont aidé Karolina, il y avait, entre autres Nexavar. Un forfait, qui suffit pour un traitement mensuel, coûte environ 15 000 personnes. zlotys. Herceptin était le prochain médicament ciblé.
- Ces médicaments me donnent quelques voire plusieurs mois de stabilisation. Grâce à l'un d'eux, j'ai eu la paix pendant un an et demi. Maintenant, je suis dans la prochaine étape de la thérapie - c'est Tyverb, que les médecins ont suggéré après avoir fait des tests génétiques coûteux. Il en coûte sept mille par mois - explique-t-il. Et il ajoute que si ce n'était pour les collections organisées par ses amis et professeurs, et par la générosité de personnes qu'elle ne connaissait pas, son traitement serait tout simplement impossible.
En 2017, Karolina a eu une deuxième prothèse insérée, cette fois dans sa jambe droite, à la suite d'une blessure dans un accident de voiture. Grâce à une rééducation intensive, elle est revenue à la forme physique, même avec deux endoprothèses dans les deux jambes.
Pour la deuxième fois, le destin a souri à Karolina en 2018, lorsqu'elle a rencontré Tomek, qui est son fiancé depuis plusieurs mois. Tomek a huit ans de plus qu'elle.
- C'était une histoire très drôle. J'ai eu cinq mariages dans ma famille. Je ne voulais pas y aller seul. J'ai décidé d'inviter un inconnu. J'ai écrit une annonce sur un portail Internet que je recherchais une entreprise pour un tel événement. Il y avait quelques volontaires, tous ne m'ont pas ravi, pour le moins dire. Tomek m'a charmé par son sens de l'humour et sa façon d'être. Il s'est avéré que c'était un gars cool. Nous avons passé un bon moment ensemble, puis nous avons commencé à traîner et à partir ensemble. Même s'il me semblait que je ne tomberais jamais amoureux après la mort de Bartek, l'amour m'a trouvé tout seul - dit Karolina.
"J'aurais aimé avoir plus de force"
Tomek a proposé son dernier Noël.
- Il l'a fait dans son style caractéristique. Nous avons parlé au téléphone et il m'a dit que nous ne nous reverrions que le jour de Noël parce qu'il voulait passer du temps avec ses parents. Puis il a appelé une deuxième fois et a dit qu'il arriverait la veille, dans la soirée. Quand il est apparu, il tenait un bouquet de fleurs dans une main et deux bouteilles de moonshine dans l'autre. Il a donné des fleurs à ma mère, du clair de lune à mon père, et devant moi - toujours dans son manteau - il s'est agenouillé, a sorti la bague et m'a demandé si je voulais devenir sa femme. Au début, j'étais choquée, je pensais qu'il était fou, mais je ne me suis pas enfui et bien sûr j'ai accepté - rit Karolina.
Ils veulent se marier le plus tôt possible. Peut-être cette fête.
Karolina a déjà une idée de robe. - Ce sera blanc, bien sûr. Je ne sais pas quoi porter car je n'aime pas les perruques et mes cheveux sont tombés après la chimiothérapie. Je me sens bien avec des chapeaux, mais ils ne correspondent pas à une robe de mariée. Je vais trouver quelque chose. Peut-être que mes cheveux repousseront d'ici les vacances? - des merveilles. Elle ajoute que Tomek l'aime sans perruque. - Il ne pense pas que ce soit par la force. Si j'en ai marre, je ne devrais pas le porter. Elle ne cesse de répéter qu'elle m'aime comme je suis, dit-elle.
Karolina admet qu'elle est aussi heureuse que possible. Elle en a assez des prochains cycles de chimie.
- J'aurais aimé avoir plus de force et ne pas me sentir aussi mal que parfois. Je me sens stupide parce que je ne peux pas suivre le cours de la vie. Tomek a tellement de force, et bien que je le veuille, parfois je ne peux pas le suivre - quand elle dit cela, des larmes apparaissent dans ses yeux.
- Ou était-ce censé être comme ça? C'est un homme grand et fort et je suis petit et fragile. Nous nous complétons - dit-il.
"Nous faisons nos vies"
La passion de Karolina est de voyager. - Chaque fois que je peux, je vais quelque part. Malgré ma maladie, j'ai réussi à visiter plusieurs endroits. Récemment, j'étais à Milan, en visite en Géorgie avec mon ami. Avec Tomek nous sommes allés, entre autres à Barcelone et au Portugal. Nous avons également visité la Suède et le Danemark, nous sommes retournés en Pologne par ferry. J'aime les pays où il ne fait pas chaud. Je déteste les températures élevées depuis la prise de produits chimiques. Je n'aime pas non plus les bains de soleil. Je préfère absorber ce qui m'entoure. Visite, les gens regardent. C'est super de s'asseoir dans un café, de prendre une tasse de café ou de thé et de discuter », dit-il. Maintenant, il rêve d'un voyage aux États-Unis. ''
Récemment, Karolina a découvert une nouvelle passion, le design d'intérieur. Il se trouve que lorsqu'elle a rencontré Tomek, il a déménagé dans un nouvel appartement. - Je l'ai aidé à les arranger, alors j'avais un travail. Je resterai avec lui un moment. Nous inventons lentement nos vies - dit-il.
Il ne cache pas qu'il est un croyant. - Je crois en Dieu. Qu'il a un plan pour moi. Je ne comprends pas pourquoi les enfants tombent malades, pourquoi je tombe malade, mais Il le sait certainement. Quand vous entendez le cancer, c'est comme la fin du monde. Je considère ces cinq années de lutte comme le début. Chaque jour vaut maintenant son pesant d'or pour moi, je veux me souvenir de tout le monde, en profiter et de ceux que j'ai autour de moi - dit-elle.
Lorsqu'on lui a demandé ce qu'elle encouragerait les autres malades à faire, elle a immédiatement répondu qu'ils devaient être courageux. - N'ayons pas peur de réaliser nos rêves, ne reportons pas nos projets à plus tard, et surtout aimons-nous et aimons les autres - dit-il.
