Le 12 février 2019, pour la première fois, nous célébrons la Journée nationale des proches aidants, établie grâce à l'initiative conjointe des associations de patients. Son objectif est d'attirer l'attention sur les problèmes et les besoins des soignants des personnes malades et de les remercier pour leur soutien.C'est aussi un appel à l'augmentation des activités éducatives et à une aide réelle qui peuvent améliorer la qualité de vie des aidants et faciliter la prise en charge des proches.
À quels défis les soignants des personnes malades font-ils face?
Prendre soin d'une personne malade est avant tout des défis pratiques - l'exécution quotidienne et systématique de tâches spécifiques. Comme les résultats de l'étude intitulée "Les soignants des patients neurologiques et oncologiques"Réalisé dans le cadre de la campagne"Nutrition médicale - Vos repas dans la lutte contre la maladie«Parmi les difficultés liées à la prise en charge d'une personne malade, plus de 50 pour cent. les soignants de patients souffrant de maladies oncologiques et neurologiques indiquent une fatigue physique et 46% - un manque de temps pour eux-mêmes. Cependant, ce n'est pas l'aspect physique, mais l'aspect émotionnel qui est le plus difficile pour eux - le sentiment d'impuissance et de frustration.
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Le diagnostic d'une maladie, en particulier celle qui nécessitera un traitement à long terme et une convalescence longue, est également une expérience psychologique difficile pour les proches du patient. Selon cette étude, la grande majorité des aidants (94%) s'occupent du patient à domicile. Ces soins nécessitent généralement un engagement quasi permanent, ce qui empêche les soignants de mener une vie sociale de la même manière, les obligeant souvent à abandonner leur carrière professionnelle ou à abandonner leurs passions.
La tendance naturelle de la famille ou des amis à concentrer toute leur attention sur le patient peut également contribuer à ce que le soignant se sente seul et supprime ses propres sentiments et besoins. Pour cette raison, les soignants sont souvent appelés patients cachés ou oubliés.
Bons soins et connaissances vont de pair
Près de 90% des personnes qui ont commencé à s'occuper d'un être cher se sont retrouvées dans une telle situation pour la première fois. Des informations inattendues sur la maladie ne vous donnent pas la possibilité de vous préparer - ni mentalement ni substantiellement. La plupart des répondants ont indiqué que leur niveau de connaissances sur la prise en charge d'une personne malade au moment de la prise en charge était moyen ou faible. Et le manque de connaissances affecte non seulement le risque de commettre des erreurs réelles, mais augmente également le stress, un sentiment d'impuissance et de solitude face au problème.
Entre autres, le rôle de l'éducation dans l'accompagnement des soignants des personnes malades a été mis en avant lors du 13e Forum des leaders des organisations de patients, organisé les 11 et 12 février 2019 sous le slogan «Dignité du patient et rôle du soignant».
- Les personnes malades perdent souvent leur optimisme, leur espoir et leur foi dans le rétablissement. À de tels moments de leur vie, c'est le tuteur qui doit affronter l'ennemi de la maladie. Cependant, pour qu’il ait la force d’y faire face, il ne peut pas être laissé sans soutien. Il a besoin d'une compréhension sociale, de spécialistes prêts à fournir de l'aide, ainsi que d'un accès à l'éducation et aux connaissances, ce qui non seulement affecte la qualité des soins, mais peut également la faciliter considérablement. - Fr. Dr Arkadiusz Nowak, président de l'Institut des droits des patients et de l'éducation sanitaire.
La force du lien entre le soignant et le patient
La date de la Journée nationale du gardien - le 12 février - n'a pas été choisie par hasard. Elle tombe juste après la Journée mondiale des malades, célébrée le 11 février. La proximité de ces dates souligne la relation unique entre le patient et son soignant.
- Les patients qui reçoivent un diagnostic de maladie chronique ou incurable font l'expérience de ce qu'on appelle pleurer pour lui-même en bonne santé. Rien dans leur vie ne ressemblera à avant, et avec cela vient la peur de l'inconnu, face à leur propre imagination, qui aime parfois vous faire peur. Fait intéressant, en psychologie, ce phénomène s'applique également aux soignants qui participent activement au processus de traitement. Cela montre à quel point la nouvelle situation a une influence sur eux - leur vie, leur santé, leur humeur. Malheureusement, il y a toujours une conviction parmi eux qu'ils devraient faire face aux problèmes par eux-mêmes et que la maladie d'un être cher n'est pas le bon moment pour s'occuper d'eux-mêmes. Par conséquent, nous tenons à souligner que le tuteur a également besoin d'un tuteur - explique la psycho-oncologue Adrianna Sobol de la Fondation «OnkoCafe - Ensemble mieux».
La Journée nationale du soignant a été créée grâce à l'implication de 8 associations de patients, inspirées de la campagne sociale de Nutricia Medyczna «Lettre au soignant». Parmi les organisations, il y a: l'Institut des droits des patients et de l'éducation sanitaire, la Fondation de la Coalition polonaise des patients oncologiques, l'Association mazovienne des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, la Fondation «OnkoCafe - Ensemble mieux», la Fondation EuropaColon Pologne, la Fédération des associations amazoniennes, la Fondation d'oncologie Alivia et l'Association «Appetite for Life» ".
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