La maladie inflammatoire de l'intestin chez les enfants est généralement plus grave que chez les adultes. De plus, les jeunes patients ne répondent souvent pas au traitement standard. La solution à ce problème est le traitement biologique moderne, mais il est encore très limité ou pas du tout disponible, en particulier pour les plus jeunes spécialistes soulignés lors de la conférence «Stop aux discriminations dans l'accès aux traitements biologiques! Que ce soit la santé, pas l'âge, qui décide », organisé par la Société polonaise pour le soutien aux personnes atteintes d'inflammation non spécifique des intestins« J-elita »le 19 mai, à savoir la Journée mondiale de l'entérocolite non spécifique.
Les maladies inflammatoires de l'intestin (MICI) sont des maladies auto-immunes chroniques. Ils comprennent, entre autres colite ulcéreuse (CU) et maladie de Crohn (L-C) et colite microscopique. Le plus souvent, les MII touchent les personnes âgées de 20 à 40 ans, bien qu'une augmentation de l'incidence des jeunes enfants soit également observée. Ce sont les plus jeunes qui sont dans la pire situation, car la maladie est généralement plus sévère que chez les patients adultes. L'espoir de rémission (le moment où les symptômes de la maladie s'atténuent ou disparaissent complètement), éviter la chirurgie et améliorer la qualité de vie est une thérapie biologique pour réduire l'inflammation. Malheureusement, en Pologne, les jeunes patients ont un accès plus limité aux traitements modernes et efficaces que les adultes. Dans certains cas, c'est même impossible.
Maladie inflammatoire de l'intestin chez les enfants - causes
Les causes des MII ne sont pas connues à ce jour. On sait que la maladie n'est pas causée par une allergie ou une intolérance alimentaire. Il a également été établi que trois facteurs (chacun également) jouent un rôle dans son développement - génétiques, immunologiques et environnementaux, c'est-à-dire qu'en raison de facteurs environnementaux, les personnes ayant une prédisposition génétique et des troubles immunitaires développent une inflammation chronique de la paroi intestinale - explique prof. Witold Bartnik du Département de Gastroentérologie et d'Hépatologie du CMKP au Centre d'Oncologie de Varsovie. C'est un peu différent avec les plus jeunes. - Plus l'enfant est jeune, plus le rôle des facteurs génétiques prédisposants est grand - note le Dr. n. med Piotr Albrecht, chef du département de gastro-entérologie, nutrition infantile et pédiatrie de l'hôpital universitaire public indépendant pour enfants de Varsovie.
Maladie inflammatoire de l'intestin chez les enfants - symptômes
La maladie inflammatoire de l'intestin chez les enfants est plus grave que chez les adultes, note le Dr Albrecht. Par exemple, au cours de la maladie de Crohn, des douleurs abdominales surviennent chez 87% des personnes. le plus jeune. À titre de comparaison - seulement 53 pour cent. les adultes malades se plaignent de cette maladie.
Les plus jeunes plus souvent (33% des cas) que les adultes (13%) développent des rechutes sévères
D'autre part, la fièvre survient dans 74 pour cent. petits patients et seulement dans 35 pour cent. adultes. Seule la diarrhée (parfois avec un mélange de mucus et de sang) est plus fréquente chez les adultes (80% des patients) que chez les enfants (55%). La triade caractéristique des symptômes, douleurs abdominales, diarrhée et perte de poids, survient chez 25% des patients. enfants malades.
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En plus de la perte de poids, il y a aussi un retard de l'âge du squelette et de la maturation sexuelle - 75%. les filles n'ont leurs règles qu'à l'âge de 16 ans.
De plus, les maladies accompagnant les MICI (par exemple, les maladies du foie, les maladies oculaires, la douleur et / ou l'arthrite) apparaissent plus souvent chez les enfants que chez les adultes.
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Il n'existe actuellement aucun traitement qui puisse guérir les MII, mais il existe des médicaments qui peuvent contrôler les symptômes de la maladie. En Pologne, le niveau de remboursement des médicaments de base (mésalazine, immunosuppresseurs, glucocorticostéroïdes) est à un niveau satisfaisant.
Chez les personnes ayant reçu un diagnostic de MII jusqu'à 19 ans.plus de 40%
Malheureusement, le traitement standard n'est souvent pas très efficace chez les enfants en raison d'effets secondaires ou de difficultés à obtenir une rémission. Les petits patients ont besoin d'une thérapie moderne et plus efficace. Un exemple est le traitement biologique qui soulage les symptômes et prévient leur récurrence chez la plupart des patients. C'est une alternative à la chirurgie et une chance d'éviter des complications dangereuses. Grâce à un tel traitement, les enfants malades ont une chance de se développer correctement, d'aller à l'école normalement et de jouer avec leurs pairs.
Cela vous sera utileQue sont les médicaments biologiques?
Les médicaments biologiques agissent en réagissant contre les molécules du système immunitaire: cytokines, récepteurs de cytokines ou cellules. La plupart des médicaments biologiques sont dits des anticorps monoclonaux. La molécule contre laquelle la plupart des médicaments sont dirigés est le TNF-alpha (facteur de nécrose tumorale). Sa concentration accrue se trouve dans la muqueuse intestinale altérée, où elle provoque des réactions inflammatoires. En fonction de la structure des anticorps, plusieurs préparations sont connues pour abaisser sa concentration. Deux médicaments sont enregistrés en Pologne - l'infliximab et l'adalimumab (ce dernier en Pologne n'est pas disponible pour les enfants, uniquement pour les adultes). Le traitement biologique consiste à mettre en rémission le plus longtemps possible, voire définitivement. Cela ne peut être réalisé que si un traitement biologique est introduit le plus tôt possible (dans les deux premières années de la maladie).
Malheureusement, actuellement en Pologne, le traitement biologique est encore difficile d'accès pour les patients atteints de MII - en particulier pour les enfants - en raison de critères trop restrictifs pour se qualifier pour le programme de médicaments. Selon le prof. Bartnik est une erreur système importante résultant des réglementations légales en vigueur en Pologne. - Dans la plupart des pays, un tel traitement peut être utilisé par des patients moins gravement malades, malheureusement pas dans notre pays - souligne le prof. Bartnik.
En Pologne, l'accès aux traitements biologiques est de 2,8%. malade. En Europe, ce n'est que pire en Roumanie, en Bulgarie et en Lettonie
Le traitement biologique chez les patients adultes atteints de colite ulcéreuse est limité à trois doses. Les enfants atteints de CU n'y ont pas accès. En revanche, le traitement biologique des patients (adultes et enfants) atteints de la maladie de Crohn n'est financé que pour 12 mois (il ne peut pas être prolongé ou redémarré dès les premiers symptômes d'une exacerbation) et les critères d'inclusion du programme thérapeutique sont trop stricts et excessifs. Ils montrent que seul un patient extrêmement épuisé par la maladie, lorsqu'elle conduit à un état grave et à l'épuisement de l'organisme, a une chance de bénéficier d'un traitement standard dans l'UE. De plus, les adultes ont accès aux deux médicaments biologiques utilisés dans le traitement de C. L-C (le premier est l'infliximab, le second - l'adalimumab), et les enfants uniquement pour le premier. L'adalimumab est destiné à être utilisé à domicile, ce qui signifie que votre enfant doit se rendre à l'hôpital pour recevoir l'adalimumab. Ainsi, ils sont inutilement exposés à des infections hospitalières qui peuvent aggraver leur état de santé.
- Nous travaillons à rendre la notation des qualifications pour le traitement en Pologne propice au traitement, moins restrictive. En tant qu'environnement, nous pouvons faire appel à ce sujet. Tout est entre les mains du ministre de la Santé - dit le prof. Bartnik. - Je crois que la nécessité de changements dans ce domaine sera remarquée - ajoute-t-il. Alors que dr hab. Małgorzata Mossakowska - la fondatrice et présidente de longue date de la Société polonaise de soutien aux personnes atteintes de MII «J-elita» - a souligné que la Société avait fait appel à plusieurs reprises au ministre de la Santé pour améliorer la situation des patients atteints de MII, mais en vain.
Pour plus d'informations sur les MII, consultez le site Web de la Société polonaise de soutien aux personnes atteintes de MII «J-elita».
