Comment vivre avec une MALADIE CHRONIQUE - entretien avec le prof. Tomasz Pasierski

Une personne atteinte de maladie chronique doit accepter sa maladie et apprendre à vivre avec. La qualité de vie est également importante. Comment assurer une vie chroniquement confortable à un patient. Que faire pour que la maladie ne domine pas la vie du patient? De quoi ça dépend?

La douleur, l'isolement de l'environnement et la solitude d'un malade chronique sont au cœur de toute maladie chronique. Que peut faire une telle personne pour mieux vivre? Prof. dr hab. M. Tomasz Pasierski, chef du département de cardiologie et des maladies vasculaires de l'hôpital spécialisé Międzyleski, chef du département de bioéthique, bases de la médecine humaniste, II Université médicale de Varsovie.

Quelle est la particularité d'une maladie chronique?

PROF. DR HAB, N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Il est à long terme, généralement incurable, accompagné d'un dysfonctionnement et / ou d'un handicap, nécessite une thérapie spécialisée, une rééducation, des soins ou des soins personnels. Il remplit toute la vie du patient, interfère avec tous les domaines de son fonctionnement et change d'identité. Cela brise le rythme normal de la vie, conduit à une crise dans la relation avec son propre corps et le monde. Il provoque un inconfort physique et mental dû à la douleur, aux tensions et émotions négatives, aux limitations physiques ou à la perte de fonction.

Prendre soin de la qualité et du confort de vie des malades chroniques a, outre l'aspect médical, un aspect purement humaniste. Quelle est la proportion entre eux?

T.P.: Lorsqu'un malade est déchiré par une maladie, la partie somatique «déchire» aussi la partie existentielle. Le médecin doit être conscient du fond du problème, explorer à la fois la maladie et l'expérience de la maladie, comprendre la personne dans son ensemble, créer un terrain d'entente avec lui et renforcer cette relation. Sa tâche est d'adapter au mieux le patient à la situation de maladie, de rendre sa vie - par exemple avec l'asthme, la sclérose en plaques, le diabète, la démence - être aussi bonne que possible.

La qualité de vie existe dans chaque vie, qu'elle soit meilleure ou pire. Et c'est le message de base concernant les maladies chroniques, y compris la démence. On ne peut pas supposer que la vie d'un patient atteint de démence est sans valeur. Il peut être chaleureux, agréable, sûr et peut être un foyer de soins sociaux sans âme. Selon le concept de médecine centrée sur le patient, l'opinion du patient sur ce qu'il ressent à la suite de notre intervention est primordiale. Par exemple, on lui donne des médicaments de chimiothérapie pour un cancer très avancé, on prolonge sa vie de 2-3 mois, mais ces mois sont pleins de vomissements et de faiblesse. Il appartient au malade de juger si ce choix est en sa faveur.

Non seulement la maladie mais aussi les interventions médicales peuvent nuire à la qualité de vie. À quoi cela ressemble-t-il du point de vue du médecin et du patient?

T.P .: De manière réaliste, comme l'essence d'une maladie chronique est l'incapacité de la guérir de manière permanente, une poursuite importante dans le traitement de ces maladies est l'adaptation à la vie à long terme avec la maladie, l'amélioration de la qualité de vie du patient - souvent la seule mesure du succès médical! En plus de se concentrer sur les aspects biochimiques et physiologiques de la maladie, le médecin se soucie également des aspects subjectifs de la santé - c'est-à-dire la qualité de vie - QoL, et en fait la qualité de vie conditionnée par la santé: Health Related Quality of Life - HRQoL. La qualité de vie est une évaluation des aspects importants que le patient a de l'impact de la maladie et du traitement sur son fonctionnement physique, mental et social. Une évaluation de routine de la qualité de vie est recommandée, mais le tableau global de la situation de vie du patient est fourni conjointement par un examen clinique et la qualité de vie comme une interprétation du niveau d'inconfort perçu - douleur, dysfonctionnement, handicap.

Comment exactement un médecin peut-il utiliser l'évaluation de la qualité de vie liée à la santé?

T.P.: Cela fournit au médecin un retour d'information sur l'avancement du traitement, un complément précieux à l'examen médical. Sa surveillance donne des informations actuelles sur la nécessité de se retirer d'une thérapie donnée ou si celle-ci peut être intensifiée. Optimiser l'efficacité du traitement augmente le confort du patient, ce qui est une valeur en soi. Pour chaque patient, en particulier dans la vieillesse, la question fondamentale est: à quoi servira l'intervention? Quelle sera, par exemple, sa qualité de vie après l'utilisation d'un remplacement technologiquement avancé de la valve aortique par un cathéter? Avec elle, la qualité de vie augmente considérablement, ce qui est aussi l'argument de base pour la financer.

Mais si nous faisions une opération très coûteuse et que le patient se sentait plus mal après, cela minerait son sens. Les données de qualité de vie peuvent être utilisées comme arguments pour impliquer le patient dans la prise de décisions dans le processus de traitement, pour l'encourager à faire des efforts, à gérer lui-même la maladie, à le motiver à se maîtriser et à suivre les recommandations.

D'autre part, la disposition du patient à coopérer avec le médecin, la volonté et la capacité de changer son mode de vie pour un traitement efficace (certaines maladies nécessitent beaucoup d'implication dans la thérapie, la connaissance de la spécificité de la maladie) dépendent dans une large mesure de son bien-être. On sait que les troubles émotionnels augmentent la sensation d'inconfort.

La qualité de vie de base est le fonctionnement autonome, l'indépendance des activités de la vie, l'absence de limitations physiques ...

T.P.: Généralement - prendre soin de vous. Dans la plupart des maladies chroniques, la qualité de vie est améliorée par une réadaptation médicale, professionnelle et psychosociale largement comprise. Cependant, c'est l'une des activités légèrement négligées de la médecine. On sait que la rééducation ne guérit pas, mais s'améliore, elle rend les personnes dans leur environnement mieux adaptées aux conditions de vie. Dans le même temps, par exemple, dans l'insuffisance cardiaque chronique, les effets bénéfiques de la rééducation physique ont été documentés et inclus dans les méthodes de traitement.

Obtenir une bonne qualité de vie est l'un des objectifs thérapeutiques primordiaux, par exemple chez les patients atteints de diabète de type 1. Comment la catégorie de qualité de vie fonctionne-t-elle dans les soins du diabète?

T.P .: Dans le diabète, le plus gros problème est l'adaptation à la thérapie - administration de médicaments et contrôle glycémique. C'est l'une des maladies chroniques pour lesquelles tester le niveau de satisfaction à l'égard de la vie des patients semble être un élément indispensable - et bien que dans les normes actuelles de soins complets et efficaces pour les patients atteints de maladies chroniques, l'évaluation de la qualité de vie soit un élément de la norme, c'est un sujet de recherche plutôt que de pratique quotidienne.

Un exemple?

T.P.: Une étude a comparé la qualité de vie de patients qui utilisaient des pompes à insuline plus pratiques en thérapie que les stylos standards. Il a montré une corrélation entre la diminution des paramètres cliniques obtenue par le patient - exprimée en taux d'hémoglobine glyquée - et la gamme de composants de qualité de vie tels que la limitation physique dans l'accomplissement des rôles sociaux et le fonctionnement physique. Une autre étude a montré que de meilleurs résultats thérapeutiques sont obtenus par les patients satisfaits de leur relation avec l'équipe interdisciplinaire qui mène la thérapie. Par conséquent, le rôle d'une telle équipe devrait être de veiller à comprendre la relation émotionnelle et intellectuelle du patient avec la maladie et d'aider à résoudre les problèmes.