La schizophrénie négative n'est pas une maladie courante. Et c'est cette forme de la maladie qui détériore considérablement le statut social et économique du patient. En effet, les symptômes négatifs courants et persistants constituent un plus grand obstacle à l’emploi.
Table des matières:
- Quels sont les symptômes négatifs de la schizophrénie?
- Symptômes négatifs - conséquences sur la santé
- Symptômes négatifs - situation sociale et systémique
- Symptômes négatifs - comportement des patients
- Symptômes négatifs - traitement
- Symptômes négatifs - la situation dans la famille
La schizophrénie avec symptômes négatifs signifie que près de 70 pour cent des patients atteints de schizophrénie et de symptômes négatifs persistants prédominants touchent une pension d'invalidité. En outre, il existe également un certain nombre de comorbidités auxquelles les patients doivent faire face, ce qui augmente encore les coûts de ce trouble.
Quels sont les symptômes négatifs de la schizophrénie?
Les symptômes négatifs de la schizophrénie (également appelés carences) sont des symptômes qui entraînent une perte de la capacité à ressentir et à exprimer des émotions. Avec une intensification significative de ces symptômes, la personne malade peut se retirer de la vie ou s'isoler des autres personnes.
Les patients se retirent complètement de la vie sociale et des rôles qu'ils ont joué jusqu'à présent, ils peuvent rester dans leur appartement pendant des semaines, ils sont également réticents à entreprendre des mesures préventives, telles que des visites médicales. Ils ont souvent besoin de soins 24 heures sur 24 et ont également besoin de soutien pour les activités de base de la vie quotidienne.
Les symptômes négatifs peuvent être divisés en primaires et secondaires:
Les symptômes négatifs primaires font partie intégrante du processus schizophrénique idiopathique, ont une évolution clinique stable et chronique et peuvent être résistants au traitement. Ils surviennent chez 10 à 30% des patients.
Les symptômes négatifs secondaires résultent de symptômes supplémentaires et de facteurs liés à la schizophrénie, tels que:
- symptômes positifs (psychotiques)
- arc
- dépression
- effets secondaires des médicaments
- addictions
- la privation sociale (c'est-à-dire l'incapacité continue à répondre à un besoin physique ou plus souvent psychologique)
Ces symptômes ne résultent pas directement du processus pathologique lui-même, mais sont le résultat de la coexistence. Ils sont plus fréquents que les symptômes négatifs primaires et sont plus faciles à traiter.
En pratique clinique, la différenciation des symptômes primaires et secondaires négatifs peut être difficile. Par conséquent, les patients sont divisés en deux groupes:
- les patients présentant des symptômes négatifs prédominants (prédominants), c'est-à-dire des patients chez lesquels d'autres symptômes (principalement psychotiques) pourraient également être présents, mais leur apparition était contrôlée et légère.
- les patients présentant des symptômes négatifs (proéminents) significatifs, c'est-à-dire les personnes dont les symptômes négatifs étaient d'une intensité significative.
Selon la recherche, contrairement aux autres patients atteints de schizophrénie, le groupe de patients présentant des symptômes négatifs prédominants et persistants a un pire pronostic, et ces patients sont plus souvent réfractaires au traitement.
Symptômes négatifs - conséquences sur la santé
Selon le rapport «Schizophrénie avec symptômes négatifs. Le fardeau de la maladie chez les patients et leurs proches», 31% des patients souffrent d'obésité et d'hypertension, et 21% des personnes souffrent de troubles du métabolisme lipidique.
Plus de 40% des femmes souffrant de schizophrénie avec des symptômes négatifs n'ont jamais subi de test de Pap, et seulement 17% des femmes ont déjà subi une échographie des organes reproducteurs.
Les données sur le diabète sont également inquiétantes - on estime qu'il peut toucher jusqu'à 15% des patients atteints de schizophrénie. C'est 1,5 fois plus souvent que la moyenne nationale de notre société, estimée par l'OMS à 9,5%.
Les patients souffrant de schizophrénie avec des symptômes négatifs ont également plus souvent des problèmes de dépendance. Dans cette population, la dépendance à la nicotine est trois fois plus fréquente que dans la population générale (88% et 25-30%, respectivement).
Les plus alarmantes, cependant, sont les données sur le risque de décès chez les personnes souffrant de schizophrénie avec des symptômes négatifs.
Par rapport à la population en bonne santé, elle est plus de 2,5 fois plus élevée et l'espérance de vie moyenne d'un patient schizophrène est même 10 à 20 ans plus courte. Elle est principalement associée à un risque de suicide multiplié par huit chez les patients atteints de schizophrénie.
Les personnes atteintes de schizophrénie avec des symptômes négatifs prédominants nécessitent des soins particuliers, car il est très difficile d'établir un contact avec les patients et leur comportement est imprévisible.
En raison du faible niveau d'activité et du tableau stable de la maladie, les médecins pensent que ce groupe de patients est moins à risque de tentatives de suicide.
Cependant, de nos jours, c'est le suicide qui est considéré comme la principale cause de décès chez les patients schizophrènes, et ces patients peuvent être plus à risque d'en souffrir que les personnes traitées par exemple pour la dépression.
Symptômes négatifs - comportement des patients
Les personnes souffrant de schizophrénie avec des symptômes négatifs prédominants peuvent avoir des difficultés à exprimer des émotions et à percevoir les émotions des autres, elles n'ont aucune motivation pour agir et leur énergie vitale est considérablement réduite.
L'aggravation de tels symptômes peut conduire le patient à se retirer complètement des rôles sociaux accomplis jusqu'à présent ou à s'isoler des autres personnes.
En raison de la spécificité des symptômes négatifs, ces personnes quittent l'éducation, ne commencent pas à travailler et n'établissent pas de relations étroites avec une autre personne. Ils évitent également souvent tout contact avec d'autres personnes.
La schizophrénie accompagnée de symptômes négatifs est souvent accompagnée d'une indifférence émotionnelle («je m'en fiche», «fais ce que tu veux»), ou ce qu'on appelle affect pâle («expérience aplatie», diminution de l'expression des émotions ou même manque d'expression) et altération de la capacité de communiquer avec l'environnement à travers les expressions faciales, les gestes et la posture corporelle. D'autres symptômes négatifs comprennent:
- abulia (c.-à-d. "inaction" résultant d'une incapacité ou d'une capacité limitée à planifier et à prendre des mesures avec un objectif spécifique et complexe)
- anhédonie (capacité réduite ou incapacité à ressentir du plaisir)
- aspontanéité (diminution, perte de spontanéité du comportement et des sentiments)
- passivité, apathie, appauvrissement de la parole (parler en mots simples de faible contenu, faible différenciation de la parole)
- avolition (absence de volonté ou sa limitation)
- lenteur de mouvement, moins de soins personnels
Des symptômes négatifs progressifs peuvent conduire à ce que l'on appelledes ruptures dans la ligne de vie, c'est-à-dire des changements dans les plans, intentions et objectifs antérieurs du patient. Par conséquent, il est très important de diagnostiquer et de commencer le traitement le plus tôt possible.
Symptômes négatifs - situation sociale et systémique
Les coûts sociaux et systémiques de la schizophrénie sont élevés et la maladie elle-même est souvent associée à la détérioration du statut social et professionnel du patient. Le chômage des patients schizophrènes est très élevé et se situe entre 80 et 90%.
Près de 70% des patients atteints de schizophrénie avec des symptômes négatifs prédominants et persistants bénéficient d'une pension d'invalidité.
Plus de 40% des patients ont abandonné leurs études, dont 19% encore au lycée.
Jusqu'à 83% des patients sont incapables de vivre seuls et ont souvent besoin de soins de leur famille 24 heures sur 24, raison pour laquelle leurs membres doivent souvent démissionner de leur propre travail professionnel à cette fin.
Tous ces facteurs génèrent des coûts systémiques élevés, à la fois liés au traitement et à la perte de productivité du patient.
Selon les données du rapport << Schizophrénie avec symptômes négatifs. Le fardeau de la maladie chez les patients et leurs proches >>, la valeur annuelle moyenne des coûts supportés par la société en 2017 pour un patient schizophrène avec des symptômes principalement négatifs, en raison de sa perte de productivité, était de 48 841 PLN.
Symptômes négatifs - traitement
Pour améliorer la situation des patients présentant des symptômes négatifs, une approche holistique du patient est cruciale - fournissant une pharmacothérapie moderne, des soins communautaires, une éducation et une aide pour ramener à la vie dans la société.
Cependant, en raison de l'état de santé du patient et des caractéristiques des symptômes négatifs, entreprendre de telles formes de traitement et d'activation nécessite beaucoup de mobilisation de la part du patient lui-même, et le plus souvent leur mise en œuvre et leur continuation dépendent de la détermination de leurs proches. Par conséquent, les patients eux-mêmes sont plutôt réticents à utiliser les options de soutien disponibles.
C'est pourquoi il est si important de lancer des processus volontaires afin que les patients puissent bénéficier de diverses formes de thérapie. Actuellement, les patients atteints de schizophrénie avec des symptômes négatifs sont traités de manière sous-optimale.
Il existe un médicament disponible sur le marché avec une efficacité prouvée pour réduire les symptômes négatifs et améliorer le fonctionnement quotidien, contenant une substance active appelée cariprazine. Cependant, ce médicament n'est pas remboursé, il n'est donc pas disponible pour la plupart des patients.
Selon un expert
La schizophrénie est l'une des maladies chroniques les plus stigmatisantes et les plus graves dans le domaine de la santé mentale. Elle se caractérise par la présence de deux types de symptômes - positifs et négatifs. Les symptômes positifs comprennent le fait de ressentir par le patient des stimuli contraires à la réalité (délires, hallucinations), tandis que les symptômes négatifs sont liés, entre autres, à Avec le retrait du patient de la vie sociale, la perte d'intérêt, la pâleur émotionnelle ou l'apathie, et par conséquent peut conduire à un isolement complet du monde. La schizophrénie est appelée maladie de la jeunesse pour une raison.
La maladie tombe généralement au début de l'âge adulte. Jusqu'à 40% des patients présentent les premiers symptômes de la maladie avant l'âge de 20 ans. Il est à noter que chez les hommes, l'âge d'apparition est plus bas (15-24 ans) que chez les femmes (25-34 ans). L'apparition précoce de la maladie est généralement associée à un pire pronostic. Ainsi, cela signifie que la maladie touche les personnes qui arrivent à l'âge adulte et celles potentiellement les plus actives professionnellement.
Malgré la complexité du tableau de la maladie, la situation des patients atteints de schizophrénie a considérablement changé ces dernières années - non seulement dans les méthodes de traitement de la maladie, mais surtout dans son approche, également en fonction des effets du traitement observés. Dans les deux dimensions, l'introduction de médicaments antipsychotiques de deuxième génération était d'une grande importance. Actuellement, les patients polonais ont accès à un traitement pharmacologique moderne, c'est-à-dire à des antipsychotiques à action prolongée administrés une fois par mois. Cependant, ils n'ont toujours pas accès aux médicaments administrés tous les 3 mois. Cependant, tous les patients ne reçoivent pas les soins et les traitements appropriés. L'accent n'est pas seulement mis sur les médicaments appropriés, mais aussi sur la thérapie non pharmacologique et le soutien communautaire complet, en particulier de la famille. Ce sont des directions qui devraient être constamment développées. Ils protègent le patient contre la perte de ses rôles sociaux et professionnels. En raison du changement de perception de la schizophrénie, l'un des plus grands défis est le diagnostic et le traitement des symptômes négatifs. Pour rester dans l'ombre des symptômes positifs, ce sont les symptômes négatifs qui laissent une plus forte stigmatisation sur le patient, et par conséquent affectent négativement le système de santé.
Des symptômes négatifs surviennent chez 90% des patients présentant le premier épisode de la maladie et chez 40% des patients atteints de maladies chroniques. Les plus courants sont le retrait social et émotionnel. Ces symptômes sont souvent sous-estimés, expliqués par la paresse ou le caractère du patient. Cependant, les patients retirés potentiellement «inoffensifs» nécessitent plus d'attention et de soins. Du fait que ces symptômes sont difficiles à diagnostiquer, ils nécessitent l'attention des médecins et du public, notamment parce qu'ils peuvent être persistants. Dans une large mesure, cela signifie que les patients qui en sont accablés peuvent ne jamais redevenir des personnes indépendantes. Les symptômes négatifs sont dangereux car leur apparition et leur intensité sont souvent associées à la détérioration du statut social et professionnel du patient.
Ces symptômes affectent également la capacité du patient à fonctionner de manière autonome. Les patients ont souvent besoin de soins 24 heures sur 24, généralement fournis par la famille. Les symptômes négatifs sont un obstacle à l'emploi. Près de 70% des patients atteints de schizophrénie et présentant des symptômes négatifs prédominants bénéficient d'une pension d'invalidité. Seuls 21% des patients restent économiquement actifs, dont 9% occupent un emploi protégé. Les symptômes négatifs ne peuvent être négligés, notamment en raison de l'apparition précoce des patients et du risque de transition vers une forme persistante.
Symptômes négatifs - la situation dans la famille
Les personnes souffrant de schizophrénie avec des symptômes négatifs prédominants et persistants ont besoin d'un soutien dans les tâches quotidiennes de base et ont souvent besoin de soins 24 heures sur 24, généralement fournis par la famille. Pour cette raison, non seulement les patients eux-mêmes sont confrontés à la maladie, mais aussi leurs proches et soignants.
Selon l'étude réalisée pour le rapport «Schizophrénie avec symptômes négatifs. Le fardeau de la maladie chez les patients et leurs proches», la majorité (59%) des principaux soignants des patients déclarent qu'en raison de la maladie à court terme, la situation financière de leur ménage a diminué.
C'était lié à avec la nécessité de réduire le temps de travail (13%), la démission - malgré la possibilité d'un travail supplémentaire - du travail ou de la retraite (7%), un changement dans la nature du travail, qui a entraîné une baisse des revenus (7%).
Dans le même temps, 6% des personnes ont déclaré qu'elles ne pouvaient pas prendre leur retraite - malgré leur volonté et avoir atteint l'âge approprié - parce qu'elles étaient accablées par la nécessité de subvenir aux besoins d'un membre de la famille malade.
Malgré la détérioration de la situation financière de la famille, 87% des soignants ne percevaient aucune prestation en raison de la schizophrénie du patient, tandis que 9% percevaient l'allocation pour soignant d'une personne handicapée. Le montant mensuel moyen de la prestation était de 208 PLN net.
Les familles des patients se sentent épuisées, surchargées de soins et incompréhensibles par l'environnement.
En raison de la nature difficile et chronophage des soins, ils n'ont souvent pas l'espace pour poursuivre leurs intérêts (48%) ou partir (50%).
En raison de la forte concentration sur la personne malade, les soignants relâchent leurs liens avec la famille et les amis éloignés.
Parce qu'il arrive que certains membres de la famille n'acceptent pas la maladie et traitent ses symptômes - tels que le retrait de la vie, la réticence à effectuer les activités quotidiennes à la maison, comme le maintien de l'ordre - comme un symptôme de la paresse des patients, prendre soin d'un patient schizophrène avec des symptômes principalement négatifs devient thème récurrent des conflits au sein de la famille.
Pour que le fonctionnement quotidien des patients atteints de schizophrénie avec des symptômes négatifs prédominants et persistants s'améliore, une assistance complète est nécessaire, y compris la prise systématique de médicaments bien choisis, la psychothérapie, la psychoéducation du patient et de sa famille et la formation des compétences sociales.
Il faut cependant rappeler que dans le cas de patients schizophrènes présentant des symptômes négatifs prédominants et persistants, il est particulièrement difficile d'encourager la participation à des activités thérapeutiques.
En effet, les patients peuvent rester dans leur chambre pendant des semaines, ils sont privés d'énergie et de volonté.
Cependant, grâce à la pharmacothérapie moderne, les patients atteints de schizophrénie peuvent devenir plus autonomes, soulager ainsi leurs soignants et reprendre une activité.
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