La santé est l'un des ingrédients les plus importants du bonheur. Une maladie incurable ou grave, comme un handicap, est associée à une tragédie. Nous préférons ne pas penser qu'il peut nous rencontrer. Pourtant, chaque jour, certaines personnes entendent les paroles d'un médecin qui ressemblent à une phrase injuste. Comment vivre avec?
Choc, horreur, désespoir, colère, incrédulité. Il s'agit généralement de la première réaction d'un patient lorsqu'il apprend qu'on lui diagnostique, par exemple, un cancer, une sclérose en plaques ou qu'il est infecté par le VIH.
Personne n'est prêt pour une maladie grave
Marta prévoyait de merveilleuses vacances à l'étranger lorsqu'elle a appris d'un médecin qu'elle devait refaire les tests. Le résultat était encore le même: le cancer du poumon. Sa première réaction fut la stupéfaction: en tomberait-elle malade? Après tout, il n'a pas fumé depuis de nombreuses années, il mène une vie si saine! Aérobic, piscine, gymnastique quotidienne ... «J'étais furieuse que mes vacances se passent bien», se souvient-elle. - Je pensais que cela ne devrait pas arriver à quelqu'un comme moi, alors j'ai répété les tests, je suis allé voir différents médecins. Mais malheureusement, le résultat était toujours le même. Il faut parfois plusieurs semaines au patient et à ses proches pour prendre conscience de la maladie et de ses conséquences. Pour certains, cela n'atteint pas la fin.
La psyché et la maladie - le tabou de la mort
Il est difficile de parler de la maladie, et en plus, la famille, et parfois les médecins, se sentent obligés de réconforter à tout prix, voire de cacher la vérité. Leszek et sa femme ont caché à leur fils qu'il était en train de mourir de leucémie. Mais c'est lui qui a dit un mois avant sa mort: - Je sais que ce sera bientôt, j'ai entendu ce que disent les infirmières. Pourquoi tu mentais? Le père a ressenti de la honte et de la terreur. Il pensait que le petit ne pouvait pas supporter la vérité, alors il se sentait impuissant, perdu. D'ailleurs, comment était-il censé savoir comment gérer la grave maladie de son fils? - Dans notre culture, nous avons déjà brisé le tabou de la naissance, mais le tabou de la mort est toujours en vigueur. Reconnaître son existence est un échec pour beaucoup - dit le prof. Jacek Łuczak, président du Conseil national des soins palliatifs et des hospices. - Nous considérons le bien-être, la jeunesse et les succès comme naturels, c'est pourquoi l'annonce d'une maladie dangereuse confond généralement notre système de valeurs et provoque un choc.
La psyché et une maladie grave - honnêteté et vérité importantes
Les malades et leurs proches en ont besoin et, selon les spécialistes, le tolèrent beaucoup mieux que de prétendre que tout va bien. Ce comportement crée une douleur supplémentaire et vous empêche de parler franchement de ce qui compte le plus. Au lieu de demander: "La douleur a-t-elle diminué?", "Avez-vous de la fièvre?" le malade préfère entendre: "Comment te sens-tu?", "Puis-je faire quelque chose pour toi?", "Comment veux-tu être traité?", "Voulez-vous connaître les phases de la maladie, les méthodes de soulagement de la douleur?" Puis il s'ouvre, se pose des questions. La plupart des patients préfèrent mourir à domicile, car à l'hôpital, ils se sentent anonymes, privés d'individualité et de choix. - Personne, pas même la famille la plus proche et un médecin, ne peut décider pour un malade si et quand il doit apprendre toute la vérité. Malheureusement, il entend souvent des opinions incomplètes, des réponses superficielles aux questions - dit le prof. Łuczak. - Menti, il n'aura pas le temps de dire au revoir à ses proches, de s'occuper des questions de religion et d'héritage. Même s'il a peu de temps devant lui, il peut le dépenser du mieux qu'il peut. Etre avec ses proches, ressentir leur amour, parler de choses qui n'ont pas été dites et goûter aux petits plaisirs. Il est très important.
Questions sans réponse
Les médecins entendent souvent cette question, plus souvent les parents et amis des patients. Et pourtant il n'y a pas de réponse, car le malheur nous affecte sans raison et sans faute de personne. - Des centaines de fois je me suis demandé: pourquoi moi? Maria ne comprenait pas comment elle pouvait contracter la SP. «Je pensais à un fauteuil roulant sur lequel j'atterrirai bientôt et je me suis senti malade. Moi, un volcan d'énergie! J'ai accusé des médecins incompétents, des aliments empoisonnés, des veines d'eau, j'ai interrogé des proches sur les maladies de ma famille, le déroulement de la grossesse de ma mère ...
- Je ne pouvais pas comprendre pourquoi des maladies telles que la leucémie affectent les enfants - se souvient Leszek. «J'ai observé la douleur de mon fils et j'ai maudit le monde, Dieu et moi-même pour avoir transmis des gènes faibles à l'enfant. Je cherchais un remède miracle. Jusqu'à ce que je réalise que cela ne ferait rien pour lui et moi.
- Nous endurons rarement l'adversité de manière stoïque - admet Agnieszka Wójcik, physiothérapeute de l'hospice oncologique de Varsovie. - Ceux qui sont soutenus dans leur maladie par leurs proches ont de la chance dans le malheur. La présence et une conversation honnête sont aussi importantes que les soins professionnels et l'aide pratique. Il est également important d'échanger des expériences avec d'autres patients.
Anxiété et agitation
Avec une maladie grave et évolutive, vous devez être préparé aux fluctuations constantes du bien-être et aux changements d'humeur. L'environnement doit pouvoir s'y adapter. - Une maladie grave, surtout sans chance de guérison, est un énorme fardeau psychologique - dit Bożena Winch, une psychothérapeute spécialisée dans le travail avec les patients en phase terminale et leurs familles. - Le traitement est associé non seulement aux maux et au stress hospitalier, mais aussi à des changements d'apparence défavorables, à une perte de force et à l'impuissance. De nombreux patients ont un accès limité aux établissements spécialisés et beaucoup n'ont pas les moyens de se payer des médicaments et des soins professionnels.
La souffrance, la fatigue, moins d'attractivité et les limitations suscitent toutes beaucoup d'anxiété. Après le choc vient une dépression, la peur de la rechute, la douleur, le handicap, la perte du droit de prendre des décisions sur soi-même, un fardeau pour les autres. Les malades s'inquiètent de la situation financière de la famille ou ont peur de la façon dont ils vont s'en sortir. Beaucoup souffrent d'indifférence et de solitude.
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Même pour les croyants, la maladie d'un être cher est un test difficile. Il faut faire preuve de cordialité au quotidien et, en plus du fardeau des tâches supplémentaires, endurer la dépression ou l'agression d'un malade qui, en souffrant, blesse parfois les autres sans le savoir. C'est bien si vos proches le comprennent. - Je conseille aux malades et à leurs familles d'admettre leurs propres sentiments, y compris négatifs, et de ne pas hésiter à demander de l'aide - dit Bożena Winch. - Ils en ont souvent honte. Je dis: c'est normal que vous ne puissiez pas faire face, c'est normal de ressentir de la colère, du désespoir, de la peur de ne pas savoir à quoi ressemble la mort.
Les environs ne réalisent souvent pas tout ce qui peut être fait pour faire mourir le patient dans la dignité. La présence d'une infirmière qualifiée et donner plus de pilules est parfois moins que de parler, d'écouter vos souvenirs et de vous tenir la main. - Au lieu de tricher ensemble et de plonger dans le désespoir, vous pouvez offrir au malade le choix de comment et avec qui il veut passer le temps qu'il lui reste - dit Agnieszka Wójcik. - Quand quelqu'un décide de se battre pour sa vie ou d'améliorer sa qualité, cela a du sens à nouveau. Pour certains, les contacts avec d'autres personnes malades, avec le clergé, et parfois avec le passé, sont utiles. Certains découvrent leurs capacités créatives et laissent derrière eux de belles œuvres d'art, des confessions écrites ou enregistrées.
Une chance pour une percée
Un tel changement pour le mieux est possible lorsqu'une personne accepte sa maladie. - Cela n'a rien à voir avec la démission - estime le prof. Łuczak. - Seul le consentement à la vérité permet au patient de voir les aspects positifs de la situation. Pour Marta, admettre: d'accord, j'ai un cancer, c'était une percée. Elle s'est immédiatement demandé: puis-je faire quelque chose à ce sujet? Et il s'est avéré que oui. Elle s'est intéressée à la maladie, aux méthodes de traitement, elle a contacté divers médecins et personnes qui ont vécu des expériences similaires. C'est grâce à eux qu'elle a cru que cela valait la peine de se battre pour la vie et que ce combat pouvait être gagné.
Maria a cessé de parler de suicide parce qu'elle a découvert qu'en fauteuil roulant, elle était toujours aimée de ses filles et qu'elle pouvait mener une vie sociale comme avant. Elle croit que les personnes en bonne santé apprécient rarement le moment, chaque petite chose, mais elle sait déjà qu'il ne faut pas perdre une seule minute. - La vie ne perd pas son sens, même pour les malades en phase terminale et les personnes handicapées, tant qu'elles savent aimer - dit Bożena Winch. - Si nous sommes capables de donner et de recevoir de l'amour, nous pouvons continuer à profiter de chaque instant et à vivre pleinement. Nous pouvons encore être heureux.
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