Ce samedi 30 juillet 2016, démarre la campagne éducative et sociale nationale "OUI à la résilience!", Qui durera jusqu'à la fin de l'année. Son objectif est de sensibiliser le public aux déficits immunitaires primaires (PID). L'exposition présentant 10 signes avant-coureurs de PNO apparaîtra dans les centres commerciaux des plus grandes villes polonaises. Le premier endroit pour le voir ce week-end sera le parc Gemini à Bielsko-Biała.
Bien que la maladie d'immunodéficience primaire (MIP) soit toujours définie comme une maladie rare, on estime qu'elle affecte jusqu'à 1 personne sur 400 dans le monde. La PID est un groupe de plus de 250 maladies génétiques qui impliquent le dysfonctionnement de certains éléments du système immunitaire. En conséquence, les patients souffrent beaucoup plus souvent d'infections sévères et souffrent de nombreuses maladies chroniques, principalement des voies respiratoires. Le plus gros problème en Pologne est la connaissance encore faible de l'existence du PID, et donc le grand nombre de patients non diagnostiqués. Les déficits immunitaires non traités peuvent entraîner de graves complications chroniques et même la mort.
Ça pourrait être toi ou ton enfant
La campagne «OUI à l'immunité», mise en œuvre par l'Association des personnes immunodéficientes «Immunoprotect», vise à sensibiliser le public aux DIP et à sensibiliser les gens à l'importance du diagnostic précoce dans le cas de ces maladies génétiques rares.
- Dans le cadre de la campagne, nous voulons nous concentrer principalement sur l'éducation, sensibiliser les gens aux signaux dérangeants et faire prendre conscience que ce sujet peut concerner eux-mêmes ou leurs enfants. Ou quelqu'un de proche qui est constamment malade. Lorsqu'une infection chasse une infection, les antibiotiques n'aident pas, et le service hospitalier devient une résidence secondaire, cela peut signifier que nous sommes confrontés à des déficits immunitaires - explique Adrian Górecki, président de l'association «Immunoprotect».
Bon à savoirLa campagne «OUI à la résilience» se poursuivra jusqu'à la fin de l'année. Dans les semaines à venir, l'exposition stationnaire, en dehors de Bielsko Biała, apparaîtra dans les centres commerciaux, y compris à Rzeszów, Częstochowa et Ruda Śląska. L'exposition sera ouverte pendant une semaine dans chaque ville. Il fournit non seulement des informations sur les signaux d'avertissement, mais donne également des conseils sur les endroits où obtenir de l'aide professionnelle. Plus d'informations sur la campagne et le calendrier des expositions à venir sont disponibles sur: www.immunoprotect.pl/kampania
La campagne s'adresse en particulier aux parents qui visitent les centres commerciaux, car ce sont eux qui remarquent le plus souvent les symptômes annonciateurs de la maladie chez les enfants et recherchent l'aide d'un professionnel. Ces symptômes ne doivent pas être sous-estimés également à l'âge adulte, car l'immunodéficience est une maladie qui, bien qu'elle ait une base génétique, ne peut devenir active qu'à un stade ultérieur de la vie.
Ne sous-estimez pas les symptômes
- Nous pensons que grâce à l'exposition pédagogique, organisée dans des lieux particulièrement prisés, tels que les centres commerciaux, nous pourrons toucher de nombreuses personnes ensemble et contribuer au diagnostic de nouveaux patients. D'autant que l'on estime qu'il y a encore environ 2000 personnes non diagnostiquées en Pologne, et que le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic est souvent même de plusieurs années. Nous voulons changer cela à travers la campagne - souligne Górecki. Grâce au diagnostic rapide, il est possible de démarrer un traitement PID, réduisant ainsi la fréquence des infections et améliorant la qualité de vie du patient.
Alors, qu'est-ce qui devrait éveiller notre vigilance? - Les signes avant-coureurs sont généralement des infections sévères et récurrentes, difficiles à traiter malgré l'utilisation d'antibiotiques. Si nous souffrons à nouveau d'otite, de sinusite, de bronchite ou de pneumonie au cours de l'année, il ne faut pas le sous-estimer - énumère le Dr. Sylwia Kołtan, immunologiste de l'hôpital universitaire de Bydgoszcz.
L'association pour les personnes immunodéprimées "Immunoprotect" existe depuis 2007. Son but est d'entreprendre des activités éducatives destinées aux patients, à leurs familles, ainsi qu'aux médecins de premier recours, une assistance psychologique et une prise de conscience sociale accrue de l'existence du PID. De plus, grâce aux fonds obtenus par «Immunoprotect», 84 nouveaux patients ont été diagnostiqués en trois ans, ce qui - compte tenu du nombre total d'environ 600 personnes diagnostiquées en Pologne - est un grand succès. L'association participe activement aux travaux de nombreuses organisations internationales qui associent les patients à la PID, et soutient le développement d'associations de patients d'autres pays d'Europe centrale et orientale.
