Le rapport intitulé "Soins aux patients atteints de fibrose kystique en Pologne. État actuel et recommandations d'amélioration", développé sous les auspices de la Société polonaise de la fibrose kystique. Le document analyse les causes des résultats insatisfaisants du traitement de la fibrose kystique en Pologne et recommande des solutions correctives. Nous vous invitons à lire les détails!
À propos du système polonais de traitement de la fibrose kystique et de ses déficits
Le système polonais de prise en charge des patients atteints de fibrose kystique est très dispersé. La conséquence de ce fait est le manque de volume de patients dans certains centres, suffisant pour constituer une équipe multidisciplinaire et maintenir la continuité de l'expérience.
Le système de santé polonais manque de solutions formelles pour créer des centres de référence dotés des compétences appropriées pour traiter les maladies rares telles que la fibrose kystique.
Un problème important est l’infrastructure insuffisante des centres de traitement de la fibrose kystique. La clé du succès du traitement de la mucoviscidose est la prévention des infections respiratoires croisées, ce qui n'est possible que dans des conditions d'isolement mutuel des patients. Et cela ne peut être réalisé que dans des chambres d'hôpital pour une personne avec des installations sanitaires séparées, dans le système de chambre, où le patient attend les consultations d'un médecin et d'autres spécialistes dans une pièce séparée, et non dans une salle d'attente bondée. Ces conditions pour le traitement efficace de la fibrose kystique n'ont qu'un seul centre en Pologne - le centre de traitement de la fibrose kystique de l'hôpital pour enfants de Enfants de Varsovie à Dziekanów Leśny sous la direction du prof. dr hab. Dorothy Sands.
Il n'y a pas de centres pour adultes
Un problème tout aussi important est le manque de centres spécialisés de traitement de la fibrose kystique dédiés aux adultes, qui doivent quitter les soins des centres pédiatriques après l'âge de 18 ans. Seuls trois hôpitaux en Pologne satisfont en partie aux exigences de ces centres.
Aucun produit ou service recommandé
Les mauvais résultats du traitement de la fibrose kystique en Pologne sont également influencés par l'accès insuffisant aux technologies de médicaments remboursés, produits à usage nutritionnel spécial.
et des traitements de physiothérapie spécialisés. En particulier, le programme médicamenteux d'antibiotiques inhalés a des conditions de qualification très restrictives, qui limitent le groupe de bénéficiaires potentiels.
En Pologne, il n'y a pas non plus d'accès à des thérapies ciblées dédiées à des types spécifiques de mutations à l'origine de la maladie. Les coûts des médicaments non remboursés, des produits à usage nutritionnel spécial et des procédures physiothérapeutiques pèsent sur les parents d'enfants malades.
Sur une base annuelle, les coûts totaux - y compris les coûts de la limitation nécessaire de l'activité professionnelle des parents liée à la nécessité de fournir des soins (coûts indirects) - peuvent même dans certains cas atteindre 100 000 PLN.
Des soins complets et coordonnés
Les normes de traitement optimales et les exigences pour un centre de traitement de la mucoviscidose ont été formulées et décrites par la Société européenne de la fibrose kystique dès 2005, puis complétées et mises à jour à plusieurs reprises. Ces documents constituent la base de fond pour recommander des actions visant à améliorer l'efficacité du traitement de la fibrose kystique en Pologne.
L'essentiel de la recommandation concerne l'organisation de soins coordonnés et complets pour les patients atteints de mucoviscidose sous la forme d'une répartition précise des tâches entre tous les acteurs du système de soins: le patient et sa famille, les médecins généralistes et un réseau de centres coopérants de deux niveaux de référence: les centres régionaux et les centres de compétence.
Chaque type de centre doit répondre à des exigences diagnostiques et thérapeutiques spécifiques et employer des équipes multidisciplinaires dont la composition et l'expérience sont clairement définies. Chaque centre de traitement de la mucoviscidose doit fonctionner sur la base d'un système d'amélioration continue de la qualité (certification, mise à jour des connaissances, suivi et publication des résultats des traitements) et d'un système d'information commun dont le cœur devrait être le registre médical européen de la fibrose kystique.
Les recommandations concernent également l'amélioration de l'accès à un traitement pharmacologique optimal, y compris une antibiothérapie remboursée et des thérapies ciblées, conformément aux directives des sociétés scientifiques internationales.
Les soins à domicile devraient également être renforcés grâce à la possibilité d'utiliser des antibiotiques par voie intraveineuse à domicile sans l'intervention d'une infirmière et une physiothérapie remboursée.
L'introduction des recommandations ci-dessus peut changer radicalement l'avenir d'un patient polonais atteint de fibrose kystique. On sait qu'on peut se battre non seulement pendant 10 ou 15 ans, mais aussi pour le Canada, même 25 ans de plus.
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