Lorsque le médecin a diagnostiqué la sclérose en plaques, elle en savait peu sur la maladie. Les premiers lancers signifiaient qu'Anna-Maria Siwińska, son vélo et ses skis bien-aimés, devait être transformée en une canne qui lui permettait de bouger plus facilement. Elle a retrouvé son équilibre en grimpant. Aujourd'hui, dans le cadre de la nouvelle édition du P.S. J'ai la SP et partage ma SEP avec d'autres.
La sclérose en plaques est l'une des maladies neurologiques chroniques les plus courantes. Elle touche principalement les jeunes adultes, c'est-à-dire les personnes entre 20 et 40 ans, qui bouleversent souvent leur monde.
- Aujourd'hui, un diagnostic de sclérose en plaques n'a pas à détruire les plans, les rêves et les passions. Cela ne doit pas et ne devrait pas être toute notre vie. C'est une maladie chronique qui peut être apprivoisée en s'appuyant sur les expériences d'autres patients, les connaissances des médecins et les acquis de la médecine. Il est également important de rester actif. C'est avec cette conviction que nous dirigeons depuis plus de deux ans le P.S. J'ai SM, qui lance une nouvelle version sous le slogan «Une méthode pour la SEP» - explique Izabela Czarnecka-Walicka, présidente de la Fondation NeuroPozytywni.
Campagne P.S. Mam MS est un projet créé par des patients et pour des patients. - Il inspire à surmonter les limites, brise les stéréotypes, mais surtout il vous permet d'acquérir des connaissances fiables et d'écouter les expériences d'autres patients - ajoute Izabela Czarnecka-Walicka.
La plupart des activités de la campagne sont publiées sur Internet - via le site Web www.neuropozytywni.pl ou via le profil Facebook de la Fondation NeuroPozytywni, grâce auquel le contenu est accessible à tous, quel que soit le lieu de résidence ou de mobilité.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Toute personne volontaire peut rejoindre la campagne et le "Groupe positif" créé en son sein, partager son histoire avec nous ou participer à des réunions en ligne - souligne Izabela Czarnecka-Walicka.
Rencontre avec le groupe positif
La première rencontre sous forme d'entretien vidéo en ligne aura lieu le 24 février 2018 à 12h00 et sera diffusé sur Facebook de la Fondation NeuroPozytywni. L'invitée de la réunion sera Anna-Maria Siwińska, qui, après 10 ans de lutte contre la sclérose en plaques, parlera de ses problèmes liés à la maladie et des moyens de maintenir sa forme physique.
La réunion sera diffusée en direct et durera une heure, pendant laquelle les gens pourront poser des questions. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - l'art du compromis
- Lorsqu'un médecin a diagnostiqué une sclérose en plaques en 2008, j'ai paniqué. Je n'ai pas distingué la SP de la maladie de Parkinson ou d'autres maladies neurodégénératives. Ma plus grande peur était de perdre mes capacités intellectuelles, ce qui, heureusement, ne s'est pas produit. Avec des rechutes ultérieures, c'est-à-dire des périodes d'exacerbation de la maladie, j'ai perdu ma forme physique. J'avais alors 40 ans, explique Anna-Maria Siwińska.
Elle a abandonné le ski et le vélo, et un bâton de marche l'a aidée à garder son équilibre et à marcher. Au lieu de cela, elle est montée dans une voiture et un camping-car, qu'elle a parcouru dans la moitié de l'Europe. Elle voyageait à pied, essayant d'écarter ses jambes lourdes. Après 20 ans de pause, elle est revenue à l'escalade. D'abord en tant que personne soutenant son fils, puis en tant que grimpeur actif, également en montagne. - Un matin Jacob m'a annoncé - viens maman, tu n'as peut-être pas tout oublié. Du sous-sol, j'ai sorti un vieux harnais fabriqué dans les années 1980 à partir de ceintures de sécurité de voiture. L'escalade m'a beaucoup aidé à retrouver mon équilibre et à améliorer ma forme physique. Les membres raidissants doivent parfois être poussés et mobilisés pour être actifs, et l'escalade oblige à utiliser tous les muscles, ajoute Siwińska.
Traitement moderne
En plus de l'exercice, les principaux sont: une alimentation saine, du repos et surtout un traitement approprié.
- Je crois que le soulagement de mes symptômes et le fait que je n'ai pas de rechutes aujourd'hui est aussi largement dû au traitement. Après tout, je prends de la drogue depuis 9 ans. De nos jours, dans les premiers stades de la maladie, la SP peut être efficacement arrêtée.
La médecine a beaucoup plus à offrir que lorsque j'ai commencé la thérapie, dit Anna-Maria.
Aujourd'hui, il prend l'une des formes de traitement innovantes sous forme de comprimés. Comme elle le souligne, bien que le traitement ne détermine pas la passion, il facilite leur mise en œuvre.
- J'ai reçu la première dose de traitement un an après le diagnostic, et c'étaient des interférons. Ma vie a suivi le rythme des injections, que je n'ai pas bien prises. Les symptômes pseudo-grippaux ont duré tout le week-end. J'ai voyagé avec le réfrigérateur dans lequel je conservais mes médicaments. Je devais faire attention à ne pas tomber en panne, alors j'ai choisi des endroits où c'est cool. C'est ainsi que j'ai visité l'Europe du Nord. Aujourd'hui, l'accès aux traitements et aux médicaments modernes s'améliore. Grâce à cela, nous pouvons adapter la thérapie à nos propres besoins et style de vie. Le traitement est l'une des méthodes qui me permettent de faire face à la maladie. Je serai heureux de parler des autres lors d'une réunion conjointe en ligne - invite Siwińska.
SM en mouvement
Les troubles du mouvement et l'essence du traitement sont les premiers sujets abordés dans le cadre de la campagne. Au cours de l'année à venir, les organisateurs prévoient également de prêter attention aux effets cognitifs de la maladie, au dysfonctionnement des sens, aux aspects de la planification familiale et à l'évolution du traitement de la SEP en Pologne. L'organisateur du P.S. J'ai la SP est la Fondation NeuroPozytywni.
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