Le projet de nouvelle liste de remboursement a une fois de plus privé les patients atteints d'un cancer de la prostate de l'espoir que quelqu'un au ministère de la Santé se soucie de leur sort. Il s'agit du sixième mois et de la quatrième liste depuis la recommandation positive du président de l'AOTMiT concernant l'extension du programme de traitement du cancer de la prostate avec des médicaments modernes prolongeant leur durée de vie et améliorant sa qualité.
- L'année dernière, nous avons envoyé plus de 120 lettres au ministère de la Santé, à l'Agence pour l'évaluation et les tarifs des technologies de la santé, au Fonds national de la santé et aux parlementaires - déclare Bogusław Olawski, président de la section prostate de l'association UroConti. - Et quoi? Malgré le soutien des députés ou la tentative d'intervention du Médiateur pour les patients, nous n'avons toujours accès qu'à un seul médicament en traitement pré-chimiothérapeutique, bien que le consultant national en urologie et la société scientifique demandent la reconnaissance de l'équivalence clinique de l'abiratérone et de l'enzalutamide dans cette indication, et presque toute l'Europe en traite de cette façon pendant une longue période. Même la Roumanie et la Bulgarie!
L'avis du président de l'AOTMiT recommandant le remboursement de l'enzalutamide chez les patients n'ayant jamais utilisé de chimiothérapie a été publié en août de l'année dernière. Peu de temps après, les patients ont été informés qu'un autre fabricant avait demandé le remboursement d'un autre médicament, le cabazitaxel, dans le cadre du programme CIM-10 C61. Puis des choses ont commencé à se produire qui ont peur et s'opposent aux personnes qui luttent chaque jour contre le cancer.
- À la fin de l'année, c'est-à-dire pendant cinq longs mois, le ministère n'a même pas entamé de négociations sur le premier des médicaments et le processus de remboursement du second a été suspendu - Bogusław Olawski est indigné. - Les fonctionnaires ont apparemment pensé qu'ils avaient le temps. Apparemment, pour eux, les six prochains mois ne sont presque rien. Mais nous n'avons pas ce temps, chaque jour compte pour un patient atteint de cancer. Comme le montre l'histoire des dernières semaines, cela n'a pas toujours été le cas. Selon les médias, une réunion dans un hôtel en dehors de la ville a suffi pour mettre 12 médicaments sur la liste pendant la nuit. Pour cela, si je comprends bien, le temps n'était pas nécessaire. Et nous attendons les prochains mois!
Il n'y a pas de tel moment, entre autres, membre du conseil d'administration de la section prostate de l'Association UroConti Artur Marcinek. Son médecin est confronté à un choix dramatique de lui proposer le seul médicament présent dans le programme,
ou ce dernier, qui peut mieux fonctionner pour lui, mais n'est pas remboursé.
- Je n'ai pas du tout ce choix - dit Artur Marcinek. - Je n'ai pas les moyens d'acheter le médicament de ma poche, et si je décide d'acheter le médicament actuellement remboursé et qu'il ne fonctionne pas, je le condamne à jamais
être exclu du programme dans sa forme actuelle.
Les patients d'UroConti se souviennent des paroles prononcées lors de la Journée mondiale des malades par le ministre Łukasz Szumowski, qui a déclaré qu '"aucun système, même le mieux financé, ne fonctionnera sans une gentillesse humaine élémentaire".
- Au cours de la dernière semaine, j'ai passé une dizaine d'appels téléphoniques au ministère. Enfin, j'ai réussi à parler personnellement avec le ministre Miłkowski. L'effet a été immédiat, car le lendemain, j'ai reçu l'information selon laquelle, malheureusement, cette fois, il est trop tard pour modifier la liste de mars.
Concernant les retards de plusieurs mois dans l'extension du programme, les membres de l'Association ont écrit au ministre Miłkowski, qui est actuellement responsable du remboursement des médicaments au ministère. Ils ont exprimé l'espoir que les retards actuels ne sont pas dus à une intervention d'un fabricant de médicaments déjà inscrit au programme.
- C'était comme ça dans le passé - dit Bogusław Olawski, rappelant l'histoire de 2017, lorsque l'extension du même programme médicamenteux après une chimiothérapie avec deux nouveaux médicaments a été bloquée pendant plusieurs mois par l'un des producteurs.
- Veuillez comprendre notre préoccupation. Cela vient de mauvaises expériences. Cependant, nous voulons toujours croire que le ministère de la Santé se soucie principalement de la santé et de la vie des patients - écrivent les membres d'UroConti, notant qu'à leur avis, prolonger le programme de médicaments (CIM-10 C-61) avant la chimiothérapie avec l'enzalutamide ne devrait pas entraîner de coûts supplémentaires pour le budget de l'État. parce que les deux médicaments ne peuvent pas être pris ensemble.
- Alors si ce n'est pas une question d'argent, alors quoi? - demandent-ils rhétoriquement. Ils attendent la prochaine liste de remboursement, estimant que cette fois personne ne dira "il était trop tard". Et que pour de nombreux patients, il ne sera vraiment pas trop tard ...