Ice Bucket Challenge est une action au cours de laquelle les personnes nominées s'abreuvent avec de l'eau glacée pour les encourager à soutenir le Forum national pour la thérapie des maladies rares. L'organisation se bat pour la mise en œuvre de politiques de santé à long terme qui fournissent un financement immédiat et permanent pour le traitement et la thérapie, et des soins appropriés pour les patients souffrant de maladies rares. Ice Bucket Challenge est un moyen de promouvoir l'initiative.
Le Ice Bucket Challenge est une initiative lancée aux États-Unis qui a rapidement trouvé des adeptes dans le monde entier. Dans un jeu que les internautes adorent, les participants se versent un seau d'eau glacée, puis «nomment» leurs amis pour accomplir la tâche. Si, dans les 48 heures, la personne mise en cause n'est pas couverte d'eau et que l'enregistrement n'est pas mis en ligne, elle doit soutenir financièrement une organisation spécifique. Les participants à l'action exécutent de plus en plus souvent les deux activités afin de s'amuser et d'aider les malades en même temps.
Défi du seau à glace pour les maladies rares
Le Forum national polonais pour la thérapie des maladies rares a lancé le Ice Bucket Challenge pour diffuser des connaissances sur les maladies qui surviennent en moyenne chez cinq personnes sur 100 000 et pour collecter des fonds pour soutenir les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique - SLA. Récemment, la blogueuse Natalia Hatalska a rejoint l'action et a publié une vidéo sur Internet où les gens sont versés avec de l'eau froide et encouragés à soutenir les activités du Forum.
- C'est une belle action qui combine une aide amusante et réelle. L'initiative peut également être utilisée pour sensibiliser. Nous encourageons déjà chacun à relever le défi sur les traces de Natalia Hatalska. Exprimez votre soutien au Plan national pour les maladies rares en votant sur le site hopiejawgenach.pl et nommez vos amis en transmettant des informations sur les maladies rares. Marquez les films que vous avez tournés #RzadkieChoroby et publiez-les sur le profil fb.com/DzienChorobRzadkich. Aidez-nous à sensibiliser! - invite Mirosław Zieliński, président du Forum national pour la thérapie des maladies rares.
Plan national pour les maladies rares
Il est à noter que le Forum promeut activement le développement du Plan national pour les maladies rares, qui est à la base de la mise en œuvre des hypothèses du document «Recommandation du Conseil de l'Union européenne du 8 juin 2009 sur les activités dans le domaine des maladies rares». La nécessité de prêter attention au problème est démontrée par le fait que la sclérose latérale amyotrophique (SLA), pour laquelle le traitement est désormais financé par le Ice Bucket Challenge, est l'une des quelque 7 000 maladies rares. En Pologne, ils touchent près de 6% de la société, soit près de 2 millions de Polonais!
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