Le 5 mai, nous célébrons la Journée mondiale de l'hypertension pulmonaire, qui vise à sensibiliser le public à cette maladie et à exprimer notre soutien aux personnes qui en vivent. Cette année, en signe de solidarité avec les malades, il sera possible de participer à une campagne menée sur les réseaux sociaux.
L'hypertension pulmonaire (NP) est une maladie rare, rapidement évolutive et mortelle qui affecte les poumons et le cœur. La NP est un ensemble de symptômes cliniques provoqués par une augmentation de la pression dans la circulation pulmonaire, c'est-à-dire dans la circulation sanguine entre le ventricule droit, les poumons et l'oreillette gauche du cœur.
Il existe plusieurs catégories de cette maladie: NP due à une cardiopathie congénitale, NP au cours de maladies pulmonaires, NP avec pathomécanisme multifactoriel, NP thromboembolie chronique et hypertension artérielle pulmonaire. Les deux dernières formes de la maladie sont les plus dangereuses.
L'hypertension pulmonaire est une maladie rare, mais n'importe qui peut la contracter. Elle survient souvent sans cause, et ses symptômes sont le plus souvent sous-estimés par les patients et les médecins, car ils sont souvent les mêmes que dans le cours d'autres maladies beaucoup plus courantes: fatigue, lassitude, essoufflement, difficulté à respirer, fatigue chez monter les escaliers, exécution intense des tâches ménagères les plus simples, vertiges, toux sèche ...
Les patients expliquent leur état par le surmenage, le manque de sommeil, l'obésité. Et la maladie s'aggrave - elle s'aggrave chaque mois - un gonflement des jambes, des lèvres bleues, une hémoptysie et des évanouissements apparaissent.Par conséquent, même les symptômes bénins ne doivent pas être ignorés.
Dans le cas de la NP, malheureusement, on ne peut pas parler de prévention des maladies, c'est pourquoi la détection précoce et la mise en œuvre rapide d'une thérapie appropriée sont si importantes, car près de la moitié des patients non traités souffrant d'hypertension pulmonaire meurent dans les deux ans!
Malheureusement, le nombre de patients est difficile à déterminer. Un diagnostic correct en raison de symptômes non spécifiques est un processus qui prend jusqu'à plusieurs années. Pendant ce temps, plus tôt le traitement est commencé, plus il est efficace.
Actuellement, environ 1 300 patients souffrant de NP artérielle et de NP thromboembolique chronique sont traités en Pologne. L'âge moyen des patients est d'environ 35 ans. Les femmes tombent malades 2 fois plus souvent que les hommes. Les enfants peuvent également être affectés par cette condition.
L'hypertension pulmonaire est une contre-indication à la grossesse car elle peut augmenter le risque de décès, estimé entre 30 et 50% selon les experts.
Non seulement la grossesse est dangereuse pour la mère, mais elle peut également entraîner un retard de croissance intra-utérin et la mort du fœtus.
À Alice Sea, une hypertension artérielle pulmonaire a été diagnostiquée en 1997. Il n'y avait alors aucun médicament et la maladie a progressé.
Il est arrivé au point que même parler était trop d'effort pour elle ... Les médecins lui ont donné de 6 mois à 3 ans de vie. Heureusement à cette époque, grâce à l'implication du prof. Adam Torbicki, cardiologue hors pair qui a orienté ses intérêts scientifiques vers la circulation pulmonaire, le recrutement de patients polonais pour des essais cliniques sur le premier médicament ciblant le NP a commencé.
En raison de son état, Mme Alicja a été qualifiée de première personne en Pologne et de deuxième en Europe. Il est probablement le patient ayant la plus longue durée de vie avec une pompe d'administration de médicaments au monde.
Aujourd'hui, elle partage ses connaissances et son expérience avec les autres. Il est président de l'Association polonaise des personnes souffrant d'hypertension pulmonaire et de leurs amis, créée pour soutenir et éduquer les personnes aux prises avec cette terrible maladie.
- La difficulté dans le traitement de l'hypertension pulmonaire est qu'elle est diagnostiquée tardivement - dit Alicja Seas, présidente de l'Association polonaise des personnes souffrant d'hypertension pulmonaire et de leurs amis.
- Les symptômes sont sous-estimés par les patients eux-mêmes, et lorsqu'ils consultent finalement un médecin, ils sont mal diagnostiqués. Les médecins leur recommandent plus de temps pour se détendre, moins de stress et améliorer leur état. Ainsi, il faut même 2-3 ans entre l'apparition des symptômes et le diagnostic. Pendant ce temps, la maladie continue de progresser et le passage du temps sans diagnostic réduit les chances de survie. C'est pourquoi nous essayons d'informer le plus largement possible sur l'hypertension pulmonaire - ses symptômes, ses examens préventifs et son traitement.
Lors de la Journée mondiale de l'hypertension pulmonaire, plus de 80 organisations de soutien aux patients à travers le monde mèneront des campagnes pour accroître la sensibilisation et la compréhension de la maladie. Cette année, des activités seront également menées sur les réseaux sociaux, par exemple Facebook ou Twitter.
Les organisations encouragent les gens à prendre des photos ou des vidéos de leurs mains disposées en forme de papillon. Les publier sur des profils sociaux avec le hashtag # GlobalWave4PH et étiqueter vos amis et votre famille vous permettra d'atteindre un public plus large avec la célébration.
De plus, pour exprimer votre soutien aux patients, vous pourrez utiliser une superposition spéciale sur votre photo de profil FB.
Matériel de presse
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