Fatigue, maux de tête, douleurs osseuses et articulaires, problèmes de concentration, transpiration abondante ou diminution de la libido ne sont que quelques-uns des symptômes qui, outre des changements visibles de l'apparence externe, peuvent suggérer une acromégalie. Pendant ce temps, un diagnostic approprié prend en moyenne 10 ans en Pologne. Les raisons pour lesquelles cela se produit sont discutées par les patients et les experts dans le cadre de la campagne éducative «Acromégalie - faites attention».
Il fallut longtemps avant que Konrad et Andrzej découvrent qu'ils étaient atteints d'acromégalie. Ils ne savaient rien de la maladie à laquelle ils devaient faire face et les affections qui apparaissaient ne soulevaient aucun soupçon que la cause pourrait être une tumeur sécrétant une hormone de croissance.
- J'étais fatigué même après m'être réveillé. Je transpirais indépendamment de l'effort physique. Ma voix a changé, j'avais des problèmes d'élocution, j'avais l'impression que ma langue ne rentrait pas dans ma mâchoire, et le ronflement qui m'accompagnait presque chaque nuit était si gênant qu'il s'est transformé en apnée. Cependant, le symptôme le plus inquiétant pour moi était la perte du champ visuel temporel. C'est là que tout a commencé - des problèmes de vision, un rendez-vous chez un ophtalmologiste. Finalement, le médecin a suggéré que mon problème était causé par un adénome hypophysaire. Cela a été confirmé par l'imagerie par résonance magnétique - dit Andrzej.
L'imagerie par résonance magnétique a permis de détecter la maladie également à Konrad, qui, comme Andrzej, a cherché la cause de son état complètement ailleurs. - Personne ne soupçonnait que c'était une tumeur. Cependant, les bons résultats de la recherche ont contredit mon malaise. Avant que le diagnostic ne soit posé, j'ai eu plusieurs échographies, j'ai entendu plusieurs fois que mes organes étaient plus gros que la personne moyenne, mais cela s'expliquait par ma grande taille. De plus, j'étais accompagné de fatigue notoire, d'irritation, de problèmes de concentration, mais je ne l'ai en aucun cas associé à la maladie, je pensais que je ne voulais rien, que j'étais paresseux - dit-il.
L'acromégalie est une maladie rare qui entraîne une production excessive d'hormone de croissance. Une concentration trop élevée de cette hormone affecte à la fois les organes internes des patients et les changements dans leur apparence - leurs traits du visage deviennent plus nets, leurs pieds, leurs mains, leurs oreilles et leur nez s'agrandissent. Alors pourquoi, malgré ces symptômes caractéristiques, la maladie est encore détectée très tardivement?
- C'est parce que le processus de changement chez les personnes atteintes d'acromégalie est très lent et peut prendre des années. Les patients peuvent même remarquer qu'ils développent une hypertrophie de la mâchoire, des pieds, des mains, du nez, des oreilles ou de la langue, mais ils ne recherchent pas la cause de la maladie, mais la considèrent comme le processus de vieillissement ou l'effet de nombreuses années d'entraînement sportif. Outre les changements d'apparence, les symptômes de l'acromégalie sont très non spécifiques et les patients eux-mêmes les ignorent souvent. Pendant ce temps, les patients inconscients du développement de la maladie développent, entre autres, à une hypertrophie irréversible et dangereuse des organes internes - explique le prof. Marek Ruchała, chef du département et de la clinique d'endocrinologie, métabolisme et maladies internes à l'Université de médecine de Poznań, président de la Société polonaise d'endocrinologie.
Les experts appellent que confondre les symptômes de l'acromégalie avec d'autres affections est une pratique courante chez les patients, tandis qu'une acromégalie non traitée et négligée peut raccourcir la vie jusqu'à 10 ans. Alors, à quoi devriez-vous faire attention?
- Une sécrétion excessive d'hormone de croissance entraîne de nombreuses complications. Outre la différence d'apparence physique typique, les patients souffrent souvent de fatigue, de faiblesse, de maux de tête, de douleurs osseuses et articulaires, d'une transpiration excessive et certains patients ont des polypes du côlon. Les patients souffrent également du syndrome du canal carpien, de maladies cardiaques, d'hypertension et de troubles respiratoires, y compris l'apnée du sommeil. Le timbre de leur voix change également. Au fil du temps, ils peuvent développer un diabète ou un champ visuel limité, ainsi qu'une diminution de la libido et des troubles menstruels chez les femmes - dit le prof. Marek Ruchała.
Après un diagnostic correct de la maladie, le plus important est de mettre en œuvre un traitement approprié - plus tôt, plus les chances de guérison et d'inhibition du développement des complications sont grandes. La méthode de traitement de base est l'ablation chirurgicale de la tumeur, mais lorsqu'elle est trop grande, son élimination complète n'est pas possible. Ensuite, la pharmacothérapie devient nécessaire. Le traitement pharmacologique repose principalement sur les analogues de la somatostatine qui abaissent la concentration d'hormone de croissance et le volume de la tumeur.
- Je suis un exemple que grâce aux médicaments contre l'acromégalie, on peut vivre une vie assez ordinaire. Oui, je dois venir à l'hôpital pour une injection toutes les quelques semaines, ce qui est un peu gênant, mais finalement je peux dire que je vais bien et que mes hormones se stabilisent. Ceci est également confirmé par les résultats de mes recherches - dit Konrad.
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Acromégalie: causes, symptômes, traitement ImportantAssistance téléphonique gratuite pour les patients et leurs proches
Le traitement des patients atteints d'acromégalie est principalement effectué par des endocrinologues. Dans le cadre de la campagne éducative "Acromégalie - attention" au numéro 797 140 190, un endocrinologue fournit des informations sur les symptômes, le diagnostic et les options de traitement de l'acromégalie en Pologne. La hotline est ouverte tous les premiers mercredis du mois de 16h00 à 19h00.
Plus d'informations sur l'acromégalie sur www.akromegalia.pl et le profil de l'Association sur www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia
Cela vous sera utile- Lors d'une hotline spéciale, ceux qui le souhaitent peuvent consulter un endocrinologue qui indiquera les symptômes de la maladie, des conseils sur les tests de diagnostic à effectuer et des conseils dans quels centres en Pologne nous pouvons obtenir l'aide d'un spécialiste. C'est l'occasion de dissiper vos doutes ou, si nécessaire, d'aller chez un médecin et de commencer le traitement dès que possible - dit Katarzyna Marcinkowska, présidente de l'Association des personnes atteintes d'acromégalie et des supporters.
Source: Youtube.com/newsrm.tv