Mme Łuska sort de sa cachette ou comment se faire des amis avec le psoriasis

Elle m'a "collé" quand j'avais 15 ans, mais ça ne fait que quelques mois maintenant que je l'appelle son vrai nom. Une fois, j'ai eu honte d'elle et je l'ai cachée. Pendant plus de 10 ans, c'était une sorte de «maladie de peau» pour moi. Maintenant, je me présente comme ceci: je m'appelle Dominika Jeżewska et j'ai le psoriasis.

Je viens de me gratter ...

- Oh mon Dieu, ça pourrait être du psoriasis! Ma mère a crié quand, un jour de 2007, elle a remarqué les premières lésions cutanées sur mes coudes. Elle a pris grand soin de moi depuis que j'avais 1 an et il s'est avéré que je souffrais du syndrome néphrotique.C'est une maladie dans laquelle le corps excrète des protéines dans l'urine, et pour le maintenir, il faut prendre des stéroïdes. Donc, depuis presque mon enfance, j'ai été "gardé sous stéroïdes", à l'ombre, dans un cercle familial sûr.

- Quel psoriasis? Je viens de me gratter, et tu m'inventes de nouvelles maladies! J'ai crié à ma mère. Pour l'amour de Dieu! J'avais 15 ans, j'étais adolescente, je découvrais mon corps féminin, je voulais faire plaisir à moi et aux autres. Pendant des années, j'avais observé les lésions psoriasiques sur le corps de l'amie de ma mère et j'ai soutenu que «quelque chose comme ça» pouvait m'arriver. Mais quand mes bras, mes jambes, mon ventre étaient «couverts» et que quelques changements apparurent sur mon cuir chevelu, je me suis humblement permis de consulter un dermatologue.

Puis j'ai eu honte

- Très peu de gens autour de moi savaient que j'avais du psoriasis. J'ai essayé de le cacher. Seuls mes amis les plus proches qui m'ont rendu visite à l'hôpital le savaient. J'avoue honnêtement que je ne me souviens pas si je leur ai dit directement que j'avais du psoriasis ou s'ils l'ont découvert quand ils ont vu des changements sur mon corps. Je sais une chose, à l'époque je n'aimais pas parler de cette maladie. Heureusement, je n'ai jamais perdu mes amis à cause du psoriasis et je ne me suis jamais senti coincé avec mes doigts. Je pense que c'était parce que j'essayais de me cacher, je portais des vêtements à manches longues pour éviter de poser des questions sur ma maladie. Je me souviens d'une situation où un ami m'a demandé si j'avais été piqué par des moustiques parce que mes jambes sont si rouges et j'ai simplement hoché la tête et je ne voulais pas dire la vérité.

Vous ne serez pas différent?

Le tout premier médecin m'a laissé désabusé. C'est le psoriasis! D'où? C'est une maladie héréditaire, alors peut-être qu'un de mes proches m'a laissé un tel «héritage»? Après un entretien en famille, on s'en est douté un instant mon grand-père, qui a admis qu'il avait une fois «une sorte d'eczéma» mais est rapidement passé. En fin de compte, il a été conclu que mon psoriasis est apparu comme une réaction du corps après l'arrêt des stéroïdes. C'était le moment où le syndrome néphrotique a guéri et j'ai arrêté de le prendre.

- Faites avec. Ça restera avec toi pour la vie Le médecin m'a dit au revoir. Ses mots ont pénétré profondément ma tête de 15 ans. J'ai perdu l'espoir et la volonté de combattre la maladie. Parce que pourquoi devrais-je prendre des médicaments et me lubrifier quand le médecin a dit que ça ne ferait rien de toute façon?

Ma mère et moi sommes allées d'un médecin à l'autre à la recherche d'une thérapie efficace. Ba! Même à ceux de la médecine chinoise, car et si les herbes connues en Chine depuis des siècles m'aideraient ...? Je recevais donc de nouveaux médicaments, des pommades, des mélanges à base de plantes, mais je dois admettre que je n'étais pas cohérent dans leur utilisation. Si le nouveau médicament n'a pas fonctionné pendant 2 semaines, je l'ai jeté déçu, renforçant la conviction que rien n'aidera mon psoriasis, que je ne serai pas un autre ...

Éducation à l'école

- Je pense que l'école doit être un lieu convivial pour les jeunes atteints de psoriasis. Tout d'abord, des leçons devraient être organisées sur des sujets liés à diverses maladies de la peau, pas seulement au psoriasis. Une personne malade doit se sentir en sécurité car, comme nous le savons, le stress lié au psoriasis augmente les symptômes. Il vaut la peine d'organiser davantage de campagnes sociales avec la participation de jeunes, de malades ou de spectacles dans des académies dans lesquelles des situations de STYGMATISATION et d'EXCLUSION sont présentées.

En plus du psoriasis, nous avons également une dermatite atopique, de l'urticaire ou de l'acné, il vaut donc la peine d'en parler dès le plus jeune âge.

C'est le dernier!

- Je n'irai plus! Ils me disent tous et prescrivent la même chose et rien ne fonctionne! - dis-je, outrée quand j'ai appris que ma mère avait rendez-vous avec un autre spécialiste et que je devais l'accompagner à Lublin. Mais il s'est avéré que ce médecin m'a traité complètement différemment. Il a commencé avec ma… tête. Il m'a mis dans son hôpital pendant un mois pour me prouver que le psoriasis ne peut pas être guéri mais peut être guéri.

C'était une thérapie de choc. J'ai passé 4 semaines loin de chez moi parmi des personnes que je ne connaissais pas, et je les ai laissées avec des plaques de psoriasis à peine visibles et avec la conviction que ce qui est le plus important dans le traitement du psoriasis est une relation réussie et cool: le patient-médecin. Un médecin qui peut vous parler, vous convaincre, vous donner foi et énergie. Celui en qui vous avez confiance.

Je sais ce que je dis ... Quand j'ai réussi mon examen de fin d'études secondaires et que j'ai déménagé pour étudier à Varsovie, j'ai commencé à aller dans l'une des cliniques de Varsovie, et là j'ai vécu la situation inverse. Les médecins qui me «soignaient» changeaient si souvent que je ne me souvenais plus de leurs noms et visages, et les conversations avec eux se limitaient à répondre à la question: Combien de tubes de pommade économisez-vous?

Une telle "maladie de peau" ...

Pendant 9 ans, mes maladies m'ont donné un peu de «repos». Le syndrome néphrotique a régressé. Le psoriasis était pire.En fait, c'était pire avec mon acceptation du psoriasis. Les lésions cutanées étaient plus petites, mais il y en avait. Je les ai bien cachés sous mes vêtements. Surtout ceux sur les jambes. Parce que ceux sur les coudes étaient sur le dos et théoriquement, vous ne pouviez pas les voir. Et quand les gens regardaient mes jambes, je pensais que ce n'était pas par admiration pour eux, mais parce qu'ils détestaient ma peau. Bien que j'admette que je n'ai jamais connu de rejet dû au psoriasis. Une seule fois, alors que j'étais dans un sanatorium au bord de la mer et que j'y étais en short, un enfant a demandé à haute voix à ses parents: Oh mon Dieu, que porte cette dame ...?

Est-ce que je me suis senti désolé pour moi-même? Au début, oui. Cependant, pendant de nombreuses années, je n'ai pas appelé le psoriasis par son nom. Je ne lui avouais pas, je n'aimais pas qu'on me parle devant moi, je l'appelais énigmatiquement: une maladie de peau. Même avant mon futur mari. Le psoriasis était aussi mon excuse pendant un certain temps. Je lui ai reproché mes mauvais jours et mes échecs. Ou je l'utilisais quand je ne voulais pas faire quelque chose, comme apprendre à nager et aller à la piscine.

Le psoriasis ne m'a cependant pas empêché de terminer mes études (technologie alimentaire et nutrition humaine à l'Université des sciences de la vie de Varsovie), d'acquérir un poste intéressant dans une société de conseil en droit alimentaire, ainsi que d'épouser un garçon avec qui je «sortais» dès la 3ème année du lycée .

Psoriasis apprivoisé

En 2016, après une infection non traitée, le syndrome néphrotique est réapparu et, par conséquent, le psoriasis s'est également affaibli. Il y avait tellement d'eau dans mon corps que j'étais enflé comme une citrouille. Cependant, j'ai reçu le médicament rapidement et les deux conditions ont reculé à nouveau.

- Que diriez-vous d'avoir un bébé? - J'ai commencé à rêver soigneusement en 2018. Le désir se mêlait en moi à la peur. J'ai peur que mon enfant souffre également de psoriasis. J'ai peur qu'après la grossesse, lorsque les lésions de psoriasis régressent, elles reviennent plus sévèrement. Les médecins n'ont pas aidé avec la décision. Le gynécologue a pensé que je devais arrêter de prendre mes médicaments contre le psoriasis, ce qui pourrait perturber le développement normal du fœtus. Le néphrologue a dit que je pouvais le prendre et que rien de mauvais ne se passerait. J'ai donc arrêté de le prendre au cas où, mais après une semaine de "sevrage", le psoriasis est revenu.

En regardant mes jambes «douchées», pour la première fois j'ai ressenti une impulsion intérieure pour finalement arrêter de me cacher du monde. J'ai trouvé des informations sur la campagne # I'm a Biedronka et j'ai participé à une séance photo artistique au cours de laquelle j'ai montré mes lésions de psoriasis en public.

Et puis je suis allé voir mon médecin de Lublin pour un traitement. J'ai passé 2 semaines dans son hôpital sur des tests diagnostiques, une irradiation avec des lampes et une lubrification avec des onguents. Plus tard, j'ai toujours suivi toutes les recommandations dans l'intimité de ma maison, sans oublier un seul jour. Cela a duré deux mois. Et c'est à ce moment-là que j'ai finalement accepté mon psoriasis. Une fille de 13 ans résolue, sage et joyeuse avec des changements avancés sur la tête et le visage, avec qui j'ai partagé une chambre d'hôpital, m'a aidé. Elle m'a donné un exemple de la façon de parler haut et fort de votre maladie, comment en faire une partie importante de votre vie, pas un «trouble émotionnel».

Grâce à mon amie de l'hôpital, le 29 octobre 2018, à l'occasion de la Journée mondiale du psoriasis, Mme Łuska est née sur Instagram ...

Consultez cet article sur Instagram. Un post partagé par Dominika Jeżewska (@pani_luska) le 17 janvier 2019 à 2h15 PST

"Votre maladie peut devenir votre amie"

Telle est la devise principale de Mme Łuski. Mon mari m'a dit le surnom, car mes lésions cutanées psoriasiques ressemblent à une minuscule ichtyose légèrement chatoyante. Dans les premiers messages, j'ai montré ma coque avant et après le traitement. Beaucoup de gens ont exprimé leur admiration pour avoir si bien réussi à guérir mon psoriasis et ont demandé des conseils sur ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. J'ai donc commencé à publier des articles montrant ce qui fonctionne pour moi.

Maintenant, j'évitais de plus en plus de «secrets» de la vie de Mme Łuski. Plus de 600 adeptes me regardent manger, courir et faire de l'exercice, et même des photos de ma lune de miel à la mer Morte, dont l'eau salée est un merveilleux baume pour le psoriasis. Comme un baume pour l'âme, c'est de savoir que grâce à vos expériences, vous pouvez aider les autres à faire face à la maladie. Plus grand rêve? Maintenant? Faire prendre conscience aux gens que le psoriasis est amusant à vivre et que vous pouvez vous lier d'amitié.

Le psoriasis est comme la mer

- J'aime penser à ma maladie non seulement en termes de maladie elle-même. «Le psoriasis est relativement calme lorsque le soleil brille, il peut être endormi comme la mer en été, où le vent n'est qu'une brise légère. Cependant, il arrive que tout comme un vent fort arrive en mer et qu'une tempête commence, le psoriasis revient avec une double force‼ Vague après vague frappe le rivage alors, il ne regarde pas le fait qu'il peut détruire des châteaux de sable.

De même, le psoriasis perturbe l'équilibre de notre corps, bouleverse notre peau et dissipe l'espoir d'un avenir meilleur. Comme vous ne pouvez pas voir le bout de la mer, vous ne pouvez pas voir la fin de la maladie .....

Puis tout se calme à nouveau, la nature revient à l'équilibre, le corps se régénère et se calme. L'homme est impuissant face aux forces de la nature, mais il ne doit pas être impuissant face à sa maladie "

Mais réussira-t-il à la piscine?

- J'ai terriblement évité d'aller à la piscine dans le passé. Ce n'est que cette année que j'ai percé et finalement appris à nager. Je pense qu'il vaut la peine de mentionner que la piscine n'est pas bonne pour tout le monde. Certaines personnes ont la peau plus irritée après le contact avec le chlore, il vaut donc la peine de regarder comment notre peau réagit.

Des regards désagréables se produiront et nous n'avons aucune influence sur cela. - Nous devons réaliser que nous n'avons aucune influence sur les pensées et les réactions des autres, mais que nous avons une grande influence sur nos propres pensées. Si nous sommes habitués à notre maladie, même les yeux tordus ne devraient pas nous faire nous sentir plus mal parce que nous connaissons notre valeur.

L'inspecteur sanitaire en chef a signé une déclaration sur les personnes souffrant de psoriasis, dans laquelle il est indiqué que le psoriasis n'est pas une maladie infectieuse et que les lésions cutanées qui sont un symptôme de cette maladie ne présentent pas de risques pour la santé des autres utilisateurs de la piscine. Si quelqu'un demande à une personne souffrant de psoriasis de quitter la piscine, vous devez vous référer à ce document.

Sur le site Web de l'Association polonaise des patients atteints de psoriasis «Psoriasis», vous trouverez également une liste des piscines qui participent à la campagne «Piscine amicale». Les personnes souffrant de psoriasis sont certainement les bienvenues dans de tels endroits. C'est pareil avec le SPA. Il vaut la peine de rechercher ceux qui offrent des forfaits de traitement pour les personnes souffrant de psoriasis.

- Je pense que nous devons changer notre façon de penser notre maladie, en commençant par nous-mêmes. Ne soyons pas négatifs, mais cherchons des solutions différentes.

Consultez cet article sur Instagram. Un post partagé par Dominika Jeżewska (@pani_luska) 22 novembre 2018 à 11:43 PST

1. Lubrifiez-vous tous les jours! Pommades, lotions, plusieurs fois par jour régulièrement. Même lorsque vous rentrez du travail, à moitié conscient de la fatigue ou d'une fête le matin.
2. Vivez activement! Remplissez chaque journée étroitement d'activités et d'activité physique pour ne pas penser à la maladie.
3. Mangez sain! Observez comment votre corps réagit à divers aliments et excluez les aliments défavorables de votre alimentation à temps.
4. Soyez ouvert aux autres sur votre psoriasis! Si vous montrez que vous n'avez pas peur d'elle, ils n'auront pas peur d'elle non plus.
5. Cherchez le soutien d'autres patients! Dans la vraie vie, par exemple dans les organisations non gouvernementales et sur le net, par exemple sur FB et Instagram. Personne ne vous comprendra aussi bien qu'un homme qui a la même maladie que vous.