Mon histoire: vivre d'une manière qui donne du sens à chaque jour malgré la SP

Silhouette jeune, cheveux blonds et yeux expressifs. C'est la première chose qui attire l'attention lorsque nous regardons Paweł Gąska - un journaliste de profession, et un homme privé depuis dix ans aux prises avec une maladie imprévisible et incurable, la SEP - la sclérose en plaques.

Il s'est posé un diagnostic - SEP ou sclérose en plaques, car les médecins qu'il a vus avaient des idées différentes sur son malaise. Tout a commencé par une iritis, l'un des symptômes courants de la maladie. Mais cela n'a convaincu ni l'ophtalmologiste ni le neurologue de faire des recherches plus approfondies. Arthrite, dégénérescence de la colonne vertébrale - c'était le premier diagnostic médical. Puis une autre idée a émergé - la myasthénie grave, une maladie caractérisée par une fatigue constante et une faiblesse importante des muscles squelettiques. - Même les informations selon lesquelles mon frère souffre de SEP n'ont pas conduit les médecins sur la bonne voie - dit Paweł. - Deux scléroses dans une même famille? C'était impossible, disaient-ils, et pendant cinq ans, j'ai été soigné pour diverses affections, bien sûr en vain. Dans le monde, la famille de chaque patient atteint de SEP est sous soins neurologiques. Pas avec nous.

Enfin, quelques diagnostics: - tumeur cérébrale ou SEP

Il y a quatre ans, Paweł souffrait d'une paralysie des muscles faciaux. Sa paupière tomba et son visage brillait comme un sourire de Joker tiré d'une bande dessinée de Batman. Le neurologue qu'il a rencontré n'a pas tourné autour du pot: «C'est une sclérose en plaques ou une tumeur au cerveau», a-t-il laissé échapper et a écrit une référence à l'hôpital. Il a été reçu sans délai. Après la recherche, il s'est avéré que Paweł était atteint de SEP. Avec joie, il étreignit le médecin. Il regarda Paweł avec un visage étrange, et quand il apprit qu'il valait mieux avoir la SP qu'une tumeur au cerveau, il se contenta de sourire. - À l'époque, je croyais naïvement que vivre avec la SP ne serait pas si terrible - dit Paweł. - Après tout, mon frère était malade depuis 15 ans et il a réussi d'une manière ou d'une autre. Je le serai aussi. Mais la réalité s'est avérée différente. Tout d'abord, je ne regardais pas la vie de mon frère tous les jours, car je ne vis pas dans la maison familiale depuis des années. Et lui-même a peu parlé des difficultés de la maladie. Il était un peu moins capable, il voyait pire, mais il fonctionnait. J'ai vite découvert que ce n'était pas si simple. Aucun des médecins n'a parlé à Paweł. Personne n'a expliqué ce qu'était la maladie, comment elle évoluerait, comment vivre avec elle, comment la traiter, quelles sont les chances pour l'avenir. La réalité hurla. Il y avait un diagnostic, mais on ne pouvait que rêver de traitement. La liste des personnes en attente de la drogue était longue et Paweł était au bout du fil. Il avait 35 ans à l'époque, mais il a également découvert qu'il était trop vieux pour un traitement à l'interféron et qu'il avait toujours l'air bien, il ne répond donc pas aux critères que la Caisse nationale de santé a définis pour les patients remboursés pour le traitement. "Vous êtes trop déprimé pour être traité avec de l'interféron", a déclaré l'un des médecins de l'hôpital. - Je ne vois aucune chance pour toi.

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Les médecins m'ont refusé, je dois me sauver

- J'ai vécu mon premier épisode conscient de la maladie peu de temps après avoir quitté l'hôpital - se souvient Paweł. - J'ai perdu l'usage de mes jambes et de mes bras et je n'ai rien vu. J'étais allongé dans mon lit, essayant de garder ma dignité. J'ai reçu des stéroïdes, ce qui m'a permis de sortir du lit après 2 semaines. Le pire semblait être passé. Mais la maladie n'a pas lâché prise. Elle a frappé un autre coup dans la rue. Paweł est tombé sur le trottoir. Il se ressaisit avec l'aide des passants. Il est allé voir son médecin tout de suite, mais elle a dit que c'était une coïncidence si vous ne pouviez pas avoir deux rechutes en si peu de temps. Encore une fois, une dose de stéroïdes et enfin une qualification pour un traitement de deux ans avec de l'acétate de glatiaramère, un médicament qui réduit le nombre de rechutes ultérieures. - Deux ans se sont écoulés une ou deux fois - dit Paweł. - Le médecin a dit qu'elle ne prolongerait pas mon traitement car je n'avais jamais été traité par interféron auparavant. Un traitement de deux ans, très coûteux, aux frais de l'État a été abandonné. Que faire ensuite? Mais cela n'intéressait personne d'autre que moi. Je me suis séparé de mon médecin et de mon hôpital, pour le moins dire, en désaccord. Je me soigne seule depuis deux ans. Je reçois le médicament sous forme de don du fabricant et je suis pris en charge en privé par un médecin qui a le temps et la patience de répondre aux questions qui me dérangent. Une fois par an, je vais dans un sanatorium où j'ai traitements de cryothérapie. Chaque jour, je fais de l'exercice sur un vélo stationnaire et le soi-disant rames.

Je ne peux plus faire de randonnée avec mon fils

Chaque jour, Paweł court contre la montre. Il est très diligent pour se battre pour lui-même, pour retarder le moment où il doit s'asseoir dans un fauteuil roulant ou ne peut pas sortir du lit. - SM enlève les rêves, vérifie les plans de vie, enferme un homme dans un cercle d'impuissance de plus en plus serré - dit Paweł. - Chaque année, je fais de la randonnée avec mon fils. C'est fini. Nous aimions flâner dans les coins et recoins de Cracovie. C'est fini. Je suis passé du statut de personne active à celui de boiteux passif et en attente, qui dans de nombreuses situations a besoin de l'aide d'autres personnes. Je ne sais pas combien de temps je le garderai pleinement opérationnel. Ma maladie est une phrase. Personne ne sait seulement quand il sera exécuté, mais attendre est difficile. Cela ne veut pas dire que j'ai tout abandonné.

La sclérose en plaques m'a imposé un certain style de vie

Paweł a un deuxième groupe de personnes handicapées, mais travaille toujours comme journaliste.La maladie impose des limites, mais l'employeur comprend les besoins de la personne malade. Paweł a des vacances plus longues, il travaille moins longtemps et il reçoit une aide financière chaque année. «J'ai eu une grande résignation derrière moi», dit-il. - Je suis tombé dans une dépression mentale et, franchement, je voulais abandonner. Heureusement, il y avait un groupe de personnes qui n'étaient pas indifférentes à mon sort. Ce sont eux qui m'ont mobilisé pour agir, me battre pour moi-même. Bien sûr, ce n'était pas sans pertes. Je me souviens amèrement de situations où la liste d'amis et de connaissances a commencé à se raccourcir. En outre, mon optimisme que la SEP est une meilleure maladie qu'une tumeur cérébrale est passé. Lorsque vous tombez dans la rue ou que vous marchez en titubant et que les gens pensent que vous êtes ivre, lorsque vous oubliez des mots pour nommer des objets ordinaires, si vous ne pouvez pas composer une phrase sensée, vous faites des fautes d'orthographe et des fautes de frappe - vous commencez à douter. La maladie de Paul a imposé un certain mode de vie. Avant de quitter la maison, il doit effectuer des activités qui l'armeront de force pour le reste de la journée. Il essaie de contrôler la maladie, mais sait qui distribue les cartes dans ce duo. La SP est toujours au top - elle décide quand vous pouvez travailler et quand vous avez besoin de vous reposer, quand vous devez vous promener et quand vous devez rester inactif.

Bon à savoir

SM en chiffres

• Il y a environ 2,5 millions de personnes malades dans le monde, dont environ 500 000. en Europe.
• La SEP est la maladie du système nerveux central la plus courante chez les jeunes.

• La SEP est diagnostiquée entre 20 et 40 ans, mais de plus en plus souvent aussi chez les personnes de moins de 18 ans et chez les enfants (les plus jeunes, diagnostiqués atteints de SEP, avaient plusieurs mois).

• Les femmes tombent plus souvent malades: sur 10 personnes atteintes de SP, 6 sont des femmes.

• En Pologne, il y en a environ 40 000. patients atteints de SEP (une personne malade pour 1000 personnes en bonne santé).

• Une personne sur deux en fauteuil roulant est atteinte de SP.

• En Pologne, environ 75 pour cent. les patients prennent leur retraite moins de 2 ans après avoir reçu un diagnostic de SEP.

S'il n'y avait pas mes proches, j'aurais abandonné il y a longtemps

Pendant longtemps, Paweł s'est caché de son fils Gawel, âgé de 16 ans, dont il en a assez. Lorsqu'il s'affaiblissait, il expliqua que sa colonne vertébrale lui faisait mal. Mais le garçon a découvert la vérité lui-même. Aujourd'hui, elle s'occupe de son père. Et quand Beata, la femme de Paweł, n'est pas à la maison, elle prépare les repas et sert le thé. Malgré de nombreuses tâches domestiques et des petits hommes, Gaweł met la barre haute pour lui-même. La meilleure preuve est un certificat avec une bande rouge. - J'admire ma femme et mon fils - révèle Paweł. - Je ne sais pas si je trouverais autant de patience et de détermination qu'eux. Prendre soin d'une personne handicapée, souvent dépendante des autres, peut être gênant et fastidieux. Je sais bien que la maladie affecte leur vie. Ils supportent mes sautes d'humeur, mes hauts et mes bas avec patience. Je peux être furieux, impatient, maussade. La maladie nous a rapprochés. Nous sommes maintenant plus ouverts les uns aux autres, plus curieux de nous-mêmes qu'auparavant. Beata me soutient à chaque instant, elle est toujours proche, ce qui est extrêmement précieux. Sans elle, j'aurais probablement abandonné il y a longtemps. Je suis handicapé et donc - dans une certaine mesure - toute la famille. Malgré cela, mes proches ne m'ont pas abandonné. Paweł admet ouvertement qu'il a souvent peur. Plus récemment, c'était une peur carrément panique d'un fauteuil roulant. Aujourd'hui, il a été remplacé par la peur de perdre de vue qui s'aggrave.

Vous devez vous battre pour vous et votre indépendance tous les jours

- J'ai très peur de perdre mon indépendance - admet-il. - Lorsqu'une personne ne peut pas effectuer des activités simples et se gérer elle-même, elle perd sa dignité. Il est dépouillé de toute intimité. Il est subordonné à l'environnement, à sa volonté, à ses désirs ou à ses aversions. Je ne sais pas combien de temps je pourrai rester avant de pouvoir travailler. Partout dans le monde civilisé, les personnes atteintes de SP vivent comme des diabétiques. Ils prennent des médicaments qui retardent les poussées ultérieures et sont indépendants. En Pologne, nous sommes des patients «non pronostiques», c'est-à-dire des patients chez qui il ne vaut pas la peine d'investir de l'argent public. Il ne sert à rien de nous traiter, car aucun de nous ne le sera de toute façon. Paul n'a pas honte de sa maladie. Il a la tête haute, mais connaît des gens qui n'admettent même pas la SP. «Je ne suis pas coupable de ma maladie», dit-il. - C'est arrivé. Je dois l'accepter. Mais il est également vrai qu'une partie du public pense que la maladie est une punition pour quelque chose. Comme la maladie était grave, les péchés étaient plus grands. Mieux vaut ne pas s'occuper de tel. Personne ne le dira directement, mais ses actions montrent clairement qu'il n'accepte pas votre maladie ou n'est pas différent. Mieux vaut prendre du recul pour ne pas avoir à aider. Et pourtant, il suffit de l'être. Toute maladie incurable nécessite un examen attentif de votre situation. Si vous regardez la vérité dans les yeux, il y a moins de déception, de souffrance, de douleur et de peur. Cela vous permet de vous préparer aux changements et aux limitations, mais surtout de lutter pour vous-même et pour votre indépendance. Rassemblez vos forces pour rendre chaque jour significatif.

Qu'est-ce que la sclérose en plaques?

C'est une maladie du système nerveux central, qui comprend le cerveau et la moelle épinière. Il se développe lorsque la myéline, la substance qui enveloppe chaque fibre nerveuse, est endommagée. Dans un corps sain, la myéline protège les fibres nerveuses et les aide à transmettre des informations dans tout le système nerveux central. Si ce capot est endommagé, les informations arrivent plus lentement, sont déformées ou la transmission est complètement bloquée.
Le nom MS - sclérose en plaques (du latin sclérose en plaques) signifie de nombreux foyers durs qui surviennent dans le système nerveux central. Le développement de la maladie n'est pas influencé par le mode de vie. Il n'y a pas non plus de preuve certaine qu'elle soit héréditaire, bien que des études récentes montrent que la maladie est causée par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. On dit également que plus nous vivons loin de l'équateur, plus nous sommes susceptibles de développer une SEP, ce qui peut être confirmé par le grand nombre de cas dans les pays scandinaves. La SP n'est pas contagieuse.
Il existe trois formes de la maladie:

• SEP récurrente-rémittente: les symptômes durent des jours, des semaines ou des mois, puis disparaissent partiellement ou complètement. Une rechute survient lorsque le système immunitaire commence à attaquer davantage de fibres nerveuses dans le cerveau ou la moelle épinière. L'inflammation se développe alors et, même sans médicament, s'estompe progressivement. C'est appelé rémission, qui peut durer plusieurs mois, voire plusieurs années. Environ 20% des personnes souffrent de cette forme de SEP. malade.

• La SEP progressive secondaire est diagnostiquée lorsqu'il n'y a pas d'amélioration de l'état après une autre rechute pendant six mois. Statistiquement, 65 pour cent Les personnes atteintes de SEP récurrente-rémittente développent une maladie progressive secondaire après une moyenne de 15 ans.

• La SEP progressive primaire est une forme rare de la maladie qui affecte 10 à 15% des patients. personnes malades, généralement après 40 ans. La différence est que seule la gaine de myéline de la moelle épinière est endommagée. Le premier signe est généralement une difficulté graduelle à marcher, souvent appelée difficulté à marcher. Cependant, cela ne signifie pas que d'autres affections ne peuvent pas survenir.

Comment reconnaître la maladie?

Aucune personne ne tombe malade de la même manière. Toutes les maladies n'apparaissent pas toujours. Les plus couramment observés:

• problèmes sensoriels: engourdissement, picotements ou picotements dans les mains et les pieds
• problèmes de vision: vision floue ou double, perte temporaire de la capacité de voir dans un œil en raison d'une inflammation du nerf optique
• fatigue: une sensation d'impuissance accablante qui rend toute activité physique ou mentale presque impossible
• vertiges et maux de tête,
• perte de force et de dextérité musculaires, problèmes d'équilibre et de coordination des mouvements, raideur, tension et spasmes dans certains groupes musculaires,
• problèmes intestinaux et vésicaux: incontinence urinaire et constipation,
• problèmes cognitifs: difficultés d'apprentissage, concentration sur le texte, oubli, par exemple, des noms,
• problèmes d'élocution: fins de mots brisées, discours chanté.

La thérapie soulage l'évolution de la maladie

Il n’existe aucun médicament efficace pour traiter la SP. Cependant, il y a ceux qui inhibent considérablement la progression de la maladie. Ce sont des médicaments immunomodulateurs. Leur tâche est de modifier le travail du système immunitaire. Une telle thérapie réduit considérablement le nombre d'exacerbations de la maladie. L'administration de médicaments immunomodulateurs est considérée comme l'étalon-or dans le traitement de la SEP car un traitement précoce permet aux patients de vivre normalement. Malheureusement, en Pologne, tous les patients n'ont pas accès à un traitement moderne. Pour avoir une chance de se faire rembourser un traitement par interféron, le patient doit répondre à certains critères, estimés par des points déterminés par la Caisse nationale de santé. Ces critères sont: l'âge, la durée de la maladie, le nombre de rechutes jusqu'à présent, le type de symptômes. Actuellement, seulement environ 8 pour cent. parmi tous les patients atteints de SEP en Pologne, il est soumis à un traitement immunomodulateur, remboursé par la Caisse nationale de santé. Dans la plupart des pays de l'Union européenne, le traitement est fourni à environ 30% des patients et aux États-Unis - environ 45%. La Pologne se classe au dernier rang des pays européens en termes d'accès à la thérapie.

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