Arkadiusz Kasprzak lutte contre le psoriasis depuis l'âge de 9 ans. Ce ne fut pas une période facile pour lui, mais toutes les expériences lui firent enfin affronter le «problème» qui n'était pas vraiment «sur la peau», mais dans la tête.
Arkadiusz Kasprzak a écrit le livre Psoriasis Vulgarna, sur la vie avec la maladie. "Vous ne pouvez pas attraper le psoriasis, alors essayez la tolérance" - est la devise du livre. Le protagoniste, comme l'auteur, souffre de psoriasis et passe la plupart de son temps dans les services dermatologiques des hôpitaux. Les complexes et le sentiment d'infériorité causés par une maladie chronique le rendent incapable de vivre sa propre vie. Cependant, à un moment donné, la chance lui sourit et apprend à connaître Lucy. Grâce à cela, elle peut arrêter la maladie, poursuivre sa passion et changer complètement sa vie.
Le livre est écrit sur la base des expériences de M. Arkadiusz. Il n'y a pas décrit sa propre vie, mais les émotions qui accompagnent le protagoniste du livre sont les mêmes que celles qui l'ont accompagné. Le psoriasis est une maladie très capricieuse et imprévisible, mais pendant de nombreuses années, vous pouvez apprendre à vivre ensemble.
Quand la maladie a attaqué pour la première fois ...
J'avais 9 ans lorsque les premiers changements dans mon corps sont apparus. Ce n'était pas lié à un événement en particulier, mais je me souviens que le stress y a joué un rôle important. Quand j'ai découvert le premier changement dans ma tête, chaque situation stressante à la maison ou à l'école a accéléré le flot de nouvelles. À l'époque, je n'avais pas réalisé la gravité de la situation. Je ne savais pas ce qu'était le psoriasis et comment il pouvait se développer. À 9 ans, je pensais que c'était temporaire et que cela n'aurait pas d'impact significatif sur ma vie. Cependant, je me suis vraiment trompé.
Mes pires souvenirs sont le lycée et les situations qui se sont déroulées à l'époque. Alors qu'à l'école primaire nous étions enfants, et au lycée technique nous étions des jeunes apprenant la tolérance, c'est la période du collège qui a eu le plus d'impact sur ma psyché. À ce moment-là, mon front était complètement couvert de lésions et je les couvrais juste avec la frange du monde.
L'effet était que tout le monde se moquait de moi à cause de mon apparence, et je ne pouvais pas me défendre. Il est également arrivé que tout le monde ne veuille pas s'asseoir sur le même banc que moi.
De l'hôpital à l'hôpital
La maladie a considérablement affecté ma psyché. J'ai évité mes amis, en particulier les relations. J'avais honte de moi comme je suis. Le psoriasis a complètement emporté ma confiance et ma motivation pour tout. Comme mon héros, je ne pouvais pas construire une relation stable et permanente et je me sentais inférieur aux autres.
Tout au long de ma jeunesse, je n'ai pas pu m'habituer à la maladie.Après la mort de mon père, quand j'avais 16 ans, la maladie a attaqué de manière si importante qu'elle a couvert jusqu'à 80 pour cent de mon corps. Le seul salut pendant de nombreuses années a été une hospitalisation constante. Et ensuite...
Eh bien, plus tard, je me suis habitué à ce que c'était censé être: vivre d'hôpital en hôpital. Cependant, lorsque j'ai rencontré ma femme, elle s'est tellement intéressée à ce problème qu'elle m'a aidé à changer mes habitudes alimentaires, à suivre un régime et à arrêter ma maladie de manière significative. Un fait important qui m'a aidé à m'accepter est que ma femme a également eu des problèmes de peau dans le passé, en raison d'une acné sévère.
Finalement, j'ai rencontré quelqu'un qui ne souffrait pas moins de ses imperfections que moi, et cela m'a appris à m'accepter. La prochaine étape consistait à créer un compte Instagram et à révéler vos «spots» aux gens. Ma femme m'a persuadé de faire cela aussi, voyant que de plus en plus de gens s'ouvrent au monde de cette manière et s'aident ainsi.
Le psoriasis a emporté mon enfance ...
... et la confiance en soi. J'ai retrouvé cette confiance pendant longtemps. Lors de la recherche d'un emploi, je me suis demandé si je pourrais le quitter souvent pour une hospitalisation et j'ai occupé des postes bas de vendeur ou d'agent de sécurité.Quand j'ai même été promu, je manquais également de confiance dans ma poursuite de la réalisation de moi-même et j'ai dû quitter ce poste.
Je savais que le problème n'était pas «sur la peau» mais plus dans ma tête. Un autre problème est que la maladie limite quelque peu l'emploi dans de nombreuses industries, principalement dans le secteur de la restauration. Nulle part il n'est dit que vous ne pouvez pas embaucher une «coccinelle», mais en résumé, si le patient est dans un état avancé de maladie et cherche un emploi, il peut avoir un problème important.
Cependant, la maladie m'a donné l'opportunité de rencontrer de nombreuses personnes intéressantes, notamment lors de dix-huit séjours dans différents services dermatologiques. Jusqu'à présent, j'ai été en contact avec eux. Le psoriasis m'a donné l'opportunité de rencontrer une personne qui m'aimait d'un vrai amour, sans se soucier de mes «imperfections cutanées». Bien sûr, je dois aussi mentionner ici que la maladie m'a poussé à faire de l'exercice, c'est-à-dire le cyclisme. Au début, c'était censé être uniquement pour ma santé, plus tard, il s'est avéré que j'aimais ce sport. Bien sûr, le psoriasis m'a aussi donné l'occasion d'écrire un roman à ce sujet.
Les conseils pratiques pour les patients sont:
S'accepter, prendre soin de sa peau et sensibiliser les autres.
L'alimentation est également importante, malheureusement dans le psoriasis, il n'y a pas de théorie claire sur ce qui est nocif et ce qui ne l'est pas, mais je vous conseillerais certainement d'éviter l'alcool. Il est très important de garder votre peau hydratée et hydratée. Sur mon propre exemple, je peux également dire avec certitude que toute activité physique est un facteur très important qui influence positivement le psoriasis. Et surtout, ne vous inquiétez pas de chaque nouvel endroit, car cela ne fait que créer un cercle vicieux.
Lorsqu'une personne commence à prendre en compte une maladie d'une manière ou une autre et y subordonne au moins sa vie, on peut percevoir une amélioration et une inhibition de l'éruption cutanée. Vous pouvez vous entendre avec le psoriasis d'une certaine manière. Je l'ai fait après de nombreuses années de durs combats et je n'ai pas été à l'hôpital pendant près de deux ans.
Je sais parfaitement que si quelqu'un de ma classe au collège expliquait clairement et clairement ce avec quoi je lutte et ce que je vis, cela pourrait susciter leur sympathie ou leur faire apprendre la tolérance à mon égard. Il m'arrivait parfois que l'enseignant mentionnait ma maladie, remarquait que je n'étais pas contagieuse, mais ce n'était certainement pas suffisant.
Le psoriasis sur le Web
Un autre endroit qui convient à cela de nos jours est Internet et tous les médias sociaux. Il n'est pas difficile d'écrire sur la maladie sur un forum thématique, où les personnes en bonne santé ne regardent pratiquement pas du tout. L'idée est de mettre certaines informations là où tout le monde peut les voir. Je me rends compte moi-même que grâce aux nombreux posts que j'ai ajoutés sur Instagram et Facebook, plus de gens ont appris mes problèmes et ont ainsi ouvert les yeux sur certaines choses. Ce qui est formidable, c'est qu'au cours des dernières années, il y a eu un progrès certain dans la sensibilisation du public au psoriasis.
Psoriasis dans un roman
Pour moi, écrire un livre est un règlement avec la maladie. Bien que je n'y ai pas décrit ma propre vie, le personnage principal est accompagné des mêmes émotions que moi. Du sentiment de désespoir dans un cercle vicieux à l'hôpital, à la rencontre de quelqu'un qui l'a finalement accepté tel qu'il est, à la volonté de changer votre vie pour le mieux. À cela, vous pouvez ajouter des sentiments et des émotions lorsque vous perdez un être cher ou découvrez une grande passion pour le cyclisme. C'est définitivement une sorte de "point sur" en termes de mes expériences avec cette maladie. Cependant, je me rends compte que le psoriasis peut être très capricieux et imprévisible, et je ne peux pas être sûr que je ne serai plus jamais surpris.
