La Fondation SMA invite médecins, physiothérapeutes et physiothérapeutes à une série de conférences sur le traitement de l'atrophie musculaire spinale (SMA) et la prise en charge des enfants atteints de cette maladie génétique grave. Le séminaire aura lieu le 23 août 2018. lors de la conférence annuelle "Week-end avec SMA", dont le patron des médias est Poradnikzdrowie.pl.
La SMA (atrophie musculaire spinale) - atrophie musculaire spinale - est une maladie chronique qui implique des lésions irréversibles des motoneurones de la moelle épinière responsables du développement et du bon fonctionnement des muscles squelettiques. La cause des dommages est une déficience dans la production de la protéine SMN (neurone moteur de survie) dans les motoneurones, nécessaire à son bon fonctionnement. Les informations nécessaires à la production de la protéine SMN sont stockées dans les gènes SMN1 et SMN2 sur le chromosome 5. La SMA est une maladie héréditaire. Les symptômes sont: faiblesse du muscle squelettique, parésie motrice, troubles de la déglutition et insuffisance respiratoire. Ils mènent tous finalement à la mort. SMA appartient à la soi-disant ultra rare. Environ 700 personnes souffrent de SMA en Pologne.
Faites-le nécessairement
"C'est dur de ressembler à mon bébé
il a du mal à dire chaque mot
et attrape douloureusement chaque souffle.
C'est dur de ressembler à mon bébé
s'étouffant avec sa propre salive
et meurt sur respirateur de SMA .. ".
Il existe une thérapie pour arrêter l'atrophie musculaire spinale.
La Fondation SMA se bat pour son remboursement en Pologne.
Apprenez les histoires d'enfants atteints de SMA et rejoignez l'action!
Du 23 au 25 août 2018, la sixième conférence SMA se tiendra au centre de conférence BOSS à Varsovie. "Week-end avec SMA". Son organisateur est la Fondation SMA, qui rassemble les parents d'enfants atteints d'amyotrophie spinale. Cet événement annuel est l'occasion pour les familles d'enfants atteints de SMA d'obtenir les dernières informations sur les méthodes de traitement de cette maladie grave, ainsi que d'échanger leurs propres expériences.
Traditionnellement, pendant le "Week-end avec SMA" il y a aussi un séminaire scientifique spécial pour les professionnels: médecins de diverses spécialités (pédiatrie, neurologie, pneumologie, anesthésiologie, orthopédie) ainsi que des kinésithérapeutes et des rééducateurs qui s'occupent de jeunes patients déjà malades ou encore pas diagnostiqué. Lors du séminaire spécialisé de cette année, qui se tiendra le 23 août 2018. les derniers résultats de la recherche sur de nouvelles approches thérapeutiques pour l'AMS seront partagés. Ils seront présentés par des experts de Pologne, d'Italie, de France et du Portugal.
Poradnikzdrowie.pl est le patron des médias du "Week-end avec SMA".
Vous trouverez ici des informations sur la conférence et le formulaire d'inscription!
---na-czym-polegaj.jpg)
