Grâce aux méthodes modernes de traitement, les patients atteints de MII peuvent mener une vie normale. Cependant, comme le montre la première étude de patients polonaise # KUPAPYTAŃ, sur les connaissances, la disponibilité et l'expérience des personnes atteintes de NCHZJ dans le domaine des thérapies modernes - 47 pour cent. les patients ne se sont même pas vu proposer un tel traitement. L'étude a été créée et réalisée par "Łódź Enthusiasts" - une association regroupant des personnes atteintes de maladies inflammatoires de l'intestin.
On estime qu'en Pologne plus de 50 000 personnes souffrent de maladies inflammatoires de l'intestin (MII). personnes, dont 10 à 15 000. pour la maladie de Leśniowski - Crohn et 35-40 mille. pour la colite ulcéreuse. La plupart des patients sont des jeunes - 70%. d’entre eux ont moins de 35 ans. ans (l'incidence principale se situe entre 20 et 40 ans). Ce sont donc des gens qui veulent apprendre, travailler, nouer des relations, fonder une famille et participer à la vie sociale.
Malheureusement, les symptômes de la maladie, tels que douleur, diarrhée, fièvre, séjours fréquents à l'hôpital, convalescence après une opération, rendent ces personnes incapables de travailler. Ils sont en congé de maladie et prennent souvent leur retraite. Selon le rapport # KUPAPYTAŃ - créé et mis en œuvre par des «passionnés de Lodz» - Association regroupant des personnes atteintes de MII, 58 pour cent. les répondants professionnellement actifs ont confirmé leur absence du travail en raison d'une maladie intestinale au cours des 6 derniers mois. 80 pourcent des patients indiquent que les maladies intestinales sont la principale / unique cause de retraite.
Accès à un traitement moderne au NCHZJ
Jusqu'à présent, il n'existe aucun traitement ni aucune prévention contre ces maladies. Il n'y a qu'un traitement symptomatique. Ces dernières années ont apporté de grands progrès dans le traitement des MNT.Les médicaments modernes empêchent la maladie de se développer. De plus, ils sont bien tolérés par les patients et leur utilisation n'est pas associée à des séjours hospitaliers réguliers. Cependant, il y a une condition - vous devez commencer à les administrer au début du traitement.
Selon l'étude # KUPAPYTAŃ sur les connaissances, la disponibilité et l'expérience des personnes atteintes de NCHN dans le domaine des thérapies modernes, un total de 97% des répondants ont entendu parler de la thérapie biologique, mais seulement 56%. utilisé ou utilise une thérapie biologique (22% d'utilisation, 34% utilisée), 18% connaît des personnes qui utilisent la thérapie biologique, et 22 pour cent a entendu parler de la thérapie biologique, mais ne connaît personne qui les utilise.
Pourquoi les patients n'ont-ils pas utilisé de thérapies biolophiques? Près de la moitié des patients (47%) ne se sont pas vu proposer un tel traitement. 29 pour cent ne répondait pas aux critères d'inclusion en thérapie biologique, 13% il était trop tard pour commencer une thérapie biologique, tandis que 5% est en cours de qualification.
Effets de la thérapie biologique
Dans 65 pour cent Actuellement traités par thérapie biologique (et dans 51% par le passé), leur état de santé s'est amélioré grâce au traitement.
Dans le cas des patients traités dans le passé, 45 pour cent. d'entre eux ont obtenu une rémission complète. À son tour, 37 pour cent. des répondants à la suite du traitement ont complètement arrêté les stéroïdes et 32 pour cent. pourrait réduire leur dose.
Soutien psychologique pour fonctionner avec la maladie
Les patients reçoivent le plus souvent un soutien psychologique pour fonctionner avec la maladie de la part de leur famille et de leurs proches (63% des répondants). Un médecin (28%) et d'autres patients (22%) ont également été fréquemment mentionnés. Seuls 8% des répondants ont recours à l'aide d'un psychologue. 16% des répondants déclarent que bien qu'ils en aient besoin, ils ne reçoivent pas de soutien psychologique pour fonctionner avec la maladie.
Principaux problèmes liés à la disponibilité des médicaments biologiques
Pas de remboursement de tous les médicaments existants, critères trop stricts d'admissibilité au programme de médicaments, introduction trop tardive de la thérapie biologique.
La longue période d'admissibilité au programme de médicaments, l'accès difficile au centre approprié et l'accès au médecin approprié sont d'autres problèmes que les patients rencontrent sur leur chemin.
Préoccupations concernant la thérapie biologique
La plupart des répondants conviennent que la thérapie biologique devrait être commencée le plus tôt possible (72%) et ne devrait PAS être utilisée uniquement dans des situations vitales (87%). Un peu plus de la moitié des répondants (52%) estiment que les médicaments biologiques devraient être utilisés de manière chronique.
Les répondants évaluent positivement l'efficacité des médicaments biologiques (64%), seuls 6% des patients ont une opinion différente (les 30% restants n'ont pas d'avis sur ce sujet).
Les plus grandes préoccupations des patients concernent principalement l'efficacité du traitement, puis sa sécurité et sa disponibilité.
Surtout, elle pourrait dissiper les symptômes en garantissant la poursuite du traitement aussi longtemps que nécessaire, une assistance rapide en cas d'effets secondaires, en garantissant un faible risque d'effets secondaires, ainsi que des informations complètes du médecin.
Bon à savoirActuellement, en Pologne, l'EMA a enregistré six médicaments biologiques pour le traitement des MICI, dont trois seulement sont remboursés: vedolizumab (Entyvio) uniquement pour le traitement de la CU dans la première ligne de traitement biologique et les suivantes, l'infliximab dans le traitement à la fois de la CU et de la MC dans la première ligne de traitement et les suivantes. biologique et adalimumab (Humira) dans le traitement de la CDD en première et deuxième ligne de thérapie biologique. L'ustékinumab (Stelara) et le vedolizumab (Entyvio) sont en cours de remboursement pour le traitement de la MC.
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