Plus de 60 représentants d'organisations associant des patients atteints de colite ulcéreuse et de maladie de Crohn de 25 pays européens, d'Israël et de Nouvelle-Zélande se rendront vendredi à Varsovie pour la convention générale de la Fédération européenne des associations de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse (EFCCA). L'hôte de la réunion est la société polonaise "J-elita".
L'EFCCA, qui est basée à Bruxelles, a été créée en 1990 et est une organisation de 33 associations nationales de patients atteints de maladies inflammatoires de l'intestin (MICI), pas seulement d'Europe. Son objectif est d'améliorer la qualité de vie des patients atteints de MII.
- Nous y parvenons en échangeant des informations et en promouvant des activités internationales. Notre objectif est également de sensibiliser le public aux MII et aux problèmes des patients. Cette prise de conscience, la compréhension de la douleur et de ce qu'ils vivent chaque jour est très petite - dit le président de l'EFCCA, Martin Kojinkov. - Nous sommes également avocats de patients dans des institutions européennes et des organisations internationales telles que l'Organisation mondiale de la santé. Nous veillons à ce que les cas de personnes souffrant de MII soient pris en compte dans le processus législatif et d'autres initiatives liées à la santé.
La convention générale de deux jours avec la participation de représentants d'associations nationales est la plus haute autorité de la Fédération. Il débutera le vendredi 26 mai. Plus de 60 délégués et membres du conseil assisteront à la session de Varsovie, y compris de: Belgique, Grande-Bretagne, Finlande, Roumanie et Norvège, et d'Israël et de Nouvelle-Zélande. Les délégués résumeront l'année de fonctionnement, établiront des plans pour l'avenir et compléteront la composition du conseil - Kojinkow est devenu président il y a un an. La convention est organisée par la Société polonaise de soutien aux personnes atteintes d'inflammation intestinale non spécifique «J-elita» associée à l'EFCCA.
- Nous confier l'organisation de cet événement est un signe de reconnaissance pour nos activités jusqu'à présent - dit Dr. Małgorzata Mossakowska, présidente d'honneur de "J-elite". - Depuis plusieurs années nous participons aux travaux de la Fédération, nous sommes un pays qui se démarque dans l'organisation de séjours de rééducation pour enfants et la Journée Mondiale des MII, qui est un jour férié international pour tous les patients.
En 2017, l'EFCCA, en collaboration avec l'Organisation européenne de la maladie de Crohn et de la colite représentant la communauté médicale d'ECCO, a élaboré et traduit en 30 langues des lignes directrices pour les patients souffrant de la maladie de Crohn et un document similaire pour les patients atteints de colite ulcéreuse. Les publications doivent contribuer au dialogue entre les patients et les médecins ("J-elite" prévoit de les publier cette année). La Fédération a organisé, entre autres la conférence «Égalité des droits pour les Européens atteints de MII» au Parlement européen et l'étude d'impact internationale, qui a évalué l'impact des MII non seulement sur la santé mais aussi sur la carrière, la vie sociale et l'éducation des patients. L'EFCCA coordonne également l'organisation de la Journée mondiale du NZJ.
Il y a environ 3 millions de personnes en Europe souffrant de MII, dont jusqu'à 100000 vit en Pologne. La maladie se manifeste par: des douleurs abdominales sévères, de la diarrhée, de la fatigue, une perte de poids et un retard de croissance chez les enfants. C'est incurable. Les patients subissent souvent une intervention chirurgicale pour enlever un fragment ou tout l'intestin.
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